桜の時期も
そろそろ終わりですね
我が家では
2週間前に
桜見に行ったり
選挙に行った後
翔生も少しは春を感じられたかな？？
この時は
漢方を抜いての
私そんな
公園寄って
お花見してる人達を
眺めながら帰ったりw
4月からは
月〜木が療育園で
保育やリハビリを受けて
金はリハビリ病院にて外来
で、平日の日中お家にいる事が
少ないです
帰ってからも
訪問リハや訪問看護
そして、歯医者さんに
てんかん病院、循環器病院
平日はスケジュール
分刻みで
自分の時間は取れないので
とりあえず土曜に
働いています
明日は
お仕事行って
昼から
ワークショップ
去年から参加してるやつです
病院の先生や
障害者を持つ親御さん
企業の皆さんが
集まり
障害を持っているお子様に
関係するみんなが
少しでも過ごしやすく
なれば良いなー！と
日々、皆でアイデアを出しながら
物作りをしています
まだ完成ではないですが
これが出来上がれば
本当に役に立つと思います
(以前も書いたかな？)
皆さんの思い(想い)が
沢山詰まったものなので
完成が待ち遠しいです
(もうすぐ完成？)
☆☆☆☆☆☆☆☆
最近の翔生は
とにかく、すぐ怒る
療育園にいると
お昼ご飯の時ですら
怒って食べません
抱っこスタイルが基本となり
私の手首が炎症してます
(´･ε･̥ˋ๑)
腰はもう前からなので
痛いの通り越して麻痺してますが
手首と、膝の裏が痛くて
抱っこもキツイですが
やるしかないので
やってます
お昼ご飯も食べないし
私なんて食べたくても
保育の時間だから
食べられないのに
それを毎回捨てるのが
心苦しいです
あー、400円が…
(´･ε･̥ˋ๑)
と、毎回思いながら捨てます
療育園での
リハビリも増え
週2PT
週1OT
2週間に1回ST
最近OTで嬉しかった事があるのです
右手を出そうとする
動きが見られるので
恐らく右手に気付いて
動かそうとしてる感じなのですが
どうですか？と聞いてみたら
翔生君右手に気付いてるよー
と先生(-^艸^-)
気付いていて
手を使いたいのだけど
右手を出すと
バランスが崩れるから
それが嫌で怒る
みたいです
なるほど
確かに右は苦手な部分で
脇の下が崩れやすい
そこを鍛えれば
もっと右手を積極的に
使ってくれるのかな？？
右手に気付いているのかー
嬉しいな！！
訪問リハでも
右手がしっかり伸びてる
眠たい…というのもありますが
あとは、リラックスしていたら
一人で座れるみたいです
興奮(泣いたり)すると
バランスが一気に崩れるので
(特に足)
泣かなくなったら
めちゃくちゃ良いリハビリ出来るのにな
と、先生！！
いや、本当にそうなのです
もう少し頑張ってくれれば
本人の為にもなるのに
今は、何してもイヤイヤなので
どうにもこうにもです
そして、てんかんの方は
ずっと気になってる
動きがあり
(同じ動作を繰り返す)
動画を見てもらいました
考えられるのが
3点あり
身振り自動症
(部分発作)
or
不随意運動
or
常同運動
恐らく常同運動だろう
こちらは自閉症の子に多いみたいですが
1〜2歳の子供は
よくするみたいです
しかし、まだ確定ではないので
しっかり様子見との事でした
機嫌が悪いのも
(外来中も反り返って
イライラしてました)
気になるとの事で
今まで漢方を飲んでいましたが
保育園では食間の薬が
飲ませられないので
リスパダールに変更
リスパダールは
以前も飲んでいましたが
薬整理して
やっと減らせたのに
(>ω<､)
そして
恐らく眠くなって
イライラするんだろうな
とは予測してます
リスパダールは試した事が
無かったので
一度試してみたいと思います
もう、本当
泣いて気が済むなら
付き合うよ！
と、言いたいところですが
チアノーゼが気になります
そんな顔真っ青なりながら
怒らんでも…と
なりますが
これが
イヤイヤ期というものか？
それで済ませて良いものか？
で、悩みます
私の抱っこも
基本イヤイヤなので
抱っこから降りようと？なのか
背中を何度も反らし
泣くと言うか喚きます
最近の記事
この事ばかり書いてますね
もう
体力には自信のある
私ですら
無理(>ω<､)
と、めげそうになるのが
夜
全く寝ない
眠たいのに
私だと
(ここ重要)
寝ない
荒れ狂う程泣いて泣いて
疲れて
それでも寝ない
私、そろそろ
近所に通報されるのでは？
と、言うくらい
大きな声で
泣いています
パパだと一瞬で寝るのに
私だと
本当に嫌みたいです
結局毎日
パパが帰るまで格闘
20時半〜23時の間
泣いて近所迷惑だろうから
リビング戻って
また寝そうになって
寝室連れて行くと
泣いて
これを3回くらい繰り返し
結局断念
こんな毎日です
寝ないなら寝ないで
全く良いのですが
どうして
抱っこしてるのに
そんなに泣く
と、いう感じで
永遠泣いていて
その声が最近ストレスになっています
抱っこがダメなら
何だと泣き止んでくれるのか
どうして
私だとそんなに泣くのか
色々試したりしましたが
・パパの服着る
・疲れさせる
・一度起こす
・絵本読む
・いっそ寝なくて良いんだよ
どれも全く効果なし
と、いった感じです
本日も今戦い中です
今日は朝から
リハビリ病院の外来を
半年ぶりに受けてきました
昼からは訪問看護師さんに
たっぷり遊んでもらって
身体も沢山動かして
眠そうなんだけどなー
何か良い方法があれば
良いのだけれど
翔生も私も
ストレスでしかない
嫌われる事した？と
ほんと凹みます
とりあえず…
パパが帰宅して
やっと寝ました
最近は身体の不調が続き
じぃじみたいに
時すでに遅しは
困るので
先週はお休み貰って
自分の検査に行って来ました
まだ結果は2週間後でないと
分からないのですが
検査すると治る
あるあるで
検査したら
不調やったのが
マシになったので
恐らくただの疲労だと
思うのですが
皆さんも
気になれば
早めの検査オススメします
あとは病院選び！大切です
じぃじも近所の小さな病院を
選んだおかげで
ブラウン管みたいなので
内視鏡検査
一番悪性になるガン細胞
見落とされて
ステージ1と言われて安心してたのに
大きな病院で検査し直すと
違ったというオチ
ほんと
『病院選びと早めの検査！！』
もう私の座右の銘にしたいくらいです
私は大丈夫と思わないこと
皆さんも
ご自愛下さいね☆☆
それでは
おやすみなさい
blog書けない日でも
ちょくちょくインスタは更新しています
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◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。
今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。