昨晩は0時〜朝方までに
5回も発作
1時間毎に出てるようで
発作が終われば
眠る感じ
毎日4時から
本格的に目が覚める
発作の回数を
減らす為にも
リハの為にも
トリクロを使って
ぐっと寝かす手もありですか？
と、お話しすると
その方法が良いかも
と、アドバイスもらいました
あと、ご飯も
発作に繋がっています
前までは単発的なもの
ばかりでしたが
本格的になってきています
朝はOTから
眠いはずだけど
1時間耐えて
頑張れました
準備運動しなくても
手が足先まで届くようになりました
自分の足触って
喜んでいます
お家のラックも
更に改善してもらいました
PANDA
コンビラック
SRCウォーカー
豪華です
SRCは制作しようか
悩み中です
あった方が
リハビリにはなるけど
お家の歩行器も小さくなってきたから
もう乗れなくて
かといって
お安い買い物でもないので
悩みますね
ノーマルの歩行器を買うか…
ジャンパルーは
前から欲しかったのですが
悩んでいて
先生に聞いてみたところ
ジャンパルーでも良いとのこと
足をダランと下げられる環境が
必要みたいです
ST
最近2項目に
STのことが多いので
ST中に寝る確率がどうしても
高くなってしまっている
先生重たくてすみません
と、いつも思いながらも
翔生が寝ると
ママが色々と
先生に聞けるタイミングでも
あるのですがね
STの後半は
音楽を聴いたり
ピアノを弾いたり
身体を伸ばしたり
そして、月曜は
毎週採血です
採血後
気分転換も兼ねて
お風呂タイム
お風呂終わって
ご飯！としました
採血後
いかに気分転換できるかで
その後の過ごした方が
めちゃくちゃ左右されます
今日は大成功でした
お昼ご飯も全部食べて
いつも左に
体勢が崩れるラックも
先生の手にかかれば
最後まで身体が全然崩れない
٩(*>▽<*)۶さすがです
今日やっと
ベッドで寝れるね
と、ママもクタクタだったので
一緒に寝ました
リハまで
1時間半あったのに
ママが起きると
いつも翔生も起きちゃうから
目は覚めていても
身体を動かせません
10分後
ようやく30分以上寝たので
私がそーっと身体を起こすと
ハッとした顔で起きる
いつものやつですw
ゆっくりお昼寝したら
スッキリするのに
お昼からはPT
代行の先生だけど
最近高確率で
その先生なので
お互い会う度に
またお願いします
うふふ
ってなってます
今日は、肩甲骨や
翔生は右の脇腹が
真っ直ぐなれば
姿勢も良くなるんだけど
そこから崩れちゃうから
しっかりサポートしてもらい
足はいつもの如く
念入りに
今日は、少し機嫌悪く
泣いたら、鼻水が出る
お薬の影響で潜んでるタンも
上がってきて
チュチュ吸えない
吸えないから、また怒る
の、魔の連鎖で
もう、鼻水もすごいわ
タンもひどいわで
上手に咳はするんですがね…
前倒れのほうが呼吸は
楽なんだけど
最近頭を上げたがる
(上げれるようになってきたからこそ)
そしたら、また体勢も崩れる
で、最後10分は
もうめちゃくちゃなってました
終わってから
吸引したかったけど
まさかの
昨晩、パパに吸引器を
(メルシーポット)
入れといてとお願いしたら
コードが入ってないという
アクシデントがあり
仕方なく
看護師さんに
吸引してもらうことに
カテーテル入れると
しんどいから
めっちゃ泣いて
タンも引いても引いても
上がってくるんですよね
またこれで泣いちゃって
ずーっと引きずって
何しても泣き止まない状態に
今日は、結構な頻度で
酸素上げました
病院にいると
レート測れないので
どうなのかイマイチ分かりませんが
最近泣くと
顔真っ赤になるので
チアノーゼ一歩手前のような
0.5上げるようにしてます
泣いてる時は
口呼吸なってるし
吸えてるのかも微妙ですが
チュチュダメ
抱っこダメ
PANDAダメ
音楽ダメ
お座りダメ
風吹かすダメ
DVDダメ
ほんと、何しても
号泣だったので
いっその事
ガラリと環境変えようと
ベビーカー座らせて
外に出ました
廊下でもどうしたのぉ
と、心配されましたが
スイッチが入って
なかなか抜け出せない感じです
外に出ると
少しだけ目を開けて
状況確認出来るように
それでもチュチュ外れると
また、口をへの字にして
泣き出しますが
チュチュ押さえながらの
ベビーカー移動で
その時、良い風が吹いてくれて
気持ちの切り替えが出来ました
やっと一安心です
ご飯までまだ時間あったし
戻ってもまた
泣き出す可能性があるので
ちょうど
明日の朝ご飯もなかったし
そのまま
薬局に朝ご飯の買い出しへ
帰る頃には
すっかりいつもの翔生に
今日は
かなり疲れてると思います
夜もほとんど寝ずに
リハ三時間
採血
発作の回数20時までで12回
夜の自主練も
最初の5分は大人しく
座ってたのに
いきなり泣き出して
もがき出して
抱っこしたら癲癇始まってで
最近起きてる時も頻回に起こるので
ずっと目が離せません
夜のお薬飲んで
寝ました
寝ました
多分1時間後に起きてきますが
あっ、癲癇が治らないので
今夜から
薬が増えました
デパケン
↓
セルシン
↓
リボトリール
＋
エクセグラン
退院近いので
もう試せないかな？
と、思ってましたが
最後まで挑戦してくれるみたいです
帰ってから
次に紹介してもらう病院の受診まで
時間があって
それまでに発作がキツくなったら
怖いので
ありがたいです
明日は脳波の検査があります
恐らく変わっていないだろう
と、先生は言っていましたが
悪い方向に
いってない事を祈るばかりです
◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。
今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。