今日は
沢山記録してるので
長くなります
お薬変えてから
痰が絡んで
ゴロゴロ
それで喉が詰まって
目が覚めます
昨晩は二度吸引しましたが
すぐに溜まって
チュチュも吸えなくて
チュチュ吸えないと
寝れないから
それで怒って
と、寝れない状態が続き
泣き叫んだので
1時にトリクロ
抱っこで
ようやく寝れました
朝は5時半起き
朝が早いと
しんどいけど
朝9時のリハは
病院の起床時間7時だと
いつもギリギリだから
ある意味
助かると言えば助かる
と、ポジティブに
考える方が
気持ち的にも楽ね♡
痰が絡むから
朝のご飯は
食べにくそうで
時間がかかりました
癲癇は相変わらず
と、いうか
昨日は9回
夜中頻回に起きると
回数も増える
眠たい状態が続くと
これまた出てくるから
難しい
トリクロで眠らせた方が
癲癇の回数も減るし
翔生も数時間は寝れるから
身体にもリハにも
良いのだけど…ってやつですね
朝のPTは
代行の先生
前々から挨拶は
よく交わしていたのですが
一度もあたったことなかったので
やっとですね♡
って感じ
翔生は
朝5時半〜起きてるから
もしかしたら
寝ちゃうかも…と
話してたのですが
1時間持ち堪えてくれました
さらに
結構頑張ってくれた
すごい丁寧にリハしてくれ
翔生の不得意なトコも
上手いことしてくれました
そして、いつもは
クッションを使っての
うつ伏せなのですが
椅子に直でも少しだけ耐えられました
そうやって
どんどん
通常の生活にあるものに
慣れていかないとですね
PT終わって
続いてST
流石にSTは眠ってしまいましたが
今日は音楽を聴いて
そして、退院後の食事について
あとは姿勢など
1番は水分摂取についてですが
色々と翔生が寝ている隙にお話ししました
とりあえず
もうミルクはそろそろ
卒業しそうなので
ごっくんゼリーなどで
水分摂取をして
コストもかかるので
手作りで
出来るところは
と、教えて頂いたので
出来る範囲で
したいと思います
あと、今後の食事は
翔生の口の動きを観察して
中期〜後期に
進めたら良い
との事でした
後、帰ってからは味はなるべく
薄味にして
素材の味を…とのこと
STの後は
栄養指導
栄養面について
聞きたいことが山ほどあった時に
丁度タイミング良く
看護師さんからも
STの先生からも
セッティングして下さいました
お家帰ってから
どんな物を
食べさせていいのか
分からなかったので
退院前に聞けて良かったです
病院では
よく缶詰が出てきて
翔生も桃缶が大好きで
食いつきいいのですが
お家での缶詰は
良くないみたいで
病院では
飲み込みやすく
食べやすいから
出してるけど
お家では
なるべく缶詰は
やめた方がいいとのこと
あとはご飯のお供的な
味噌や、梅なども出てきて
見た目
美味しそうだけど
今はおかずのみで
ご飯全部食べられているので
食べてないのですが
こちらも
やっぱり減塩と言えども
大人の減塩だから
子供には良くないみたいです
ご飯のお供は
おかずが味薄くて
食べられない人用で
出してるみたいなので
おかずだけで問題ないのであれば
食べないに越したことはないみたいです
あと、ケチャップ・マヨも
初めて食べさせたけど
(食べれるくらい大きくなったのかと感動)
翔生の食いつきは良かったです
ケチャップは意外と良いみたいで
お家でも是非使って下さいとの事でした
ヨーグルトも朝・晩と
2回出てきますが
これからはカルシウムも必要に
なってきて
牛乳も飲まないと
いけなくなるので
(まだ病院なのでチャレンジ出来てません)
それに比べたら
ヨーグルト2つは
全然大丈夫みたいです
牛乳飲むようになれば
フルーツ入れて
フルーツジュースにしたら
ビタミンも摂れて良い
水分補給ゼリーについても
お聞きしました
ごっくんゼリーだと
食物繊維も入っていて
良いとのこと
あと、どうしても
風邪などで
ご飯食べれない時は
カロリーメイトのリンゴ味が
良いとのこと
ごっくんゼリーと比べて
カロリーもしっかりあるので
食べれない時はこちらに切り替えて
カレーもこの間
初めて食べたのですが
すごい美味しそうに
食べてたので
作ってあげたいな
と、思い
作り方を聞きました
カレーは1から作らなくても
カレーのルーで大丈夫
だけど、カレーとしてではなく
風味づけ程度
お野菜沢山入れてとの事でした
後なるべく月1程度が良いみたいです
病院では
初めて食べる物や
毎日違うメニューが
出てくるので
すごく助かりますが
お家では
同じように作れないので
沢山アドバイス頂きました
翔生の場合
今必要なカロリーが
800みたいで
翔生が摂取してるカロリーが
850
朝は少なめだけど
昼、夜は完食してくれてるので
とてもバランスが良いと
言っていただけました
朝食欲ないのが
丁度良かったのですね☆
水分は翔生の体重・身長だと
1000cc必要だけど
(水分制限780cc)
200ccしかとれていません
ご飯になるべく
水分やとろみ入れて
調節中
こんな感じです
お昼ご飯も完食で
お昼寝30分
おやつ食べて
今日は
おやつバイキングの日
すごいおやつの量
看護師さんも
すごい量だよ
とーくんには多いね！
と、私も看護師さんも驚き
(幼児食だと月1回バイキングがあるみたいです)
チョコはまだ食べたことがないし
カステラは喉詰まる可能性も
まだあるので
ママがおやつで頂きました
しかし、バイキングの日は
子供にとっては
楽しみの日ですね
翔生は、卵ボーロのみ
半分に割って食べさせました
卵ボーロは昔も今も大好き
こうなってから
食べるのは3回目
上手に溶かして食べてくれます
そして
昼からはOT
最近貸して頂いた
PANDA
足がいつも上にあがるのと
すごいお尻が
ズレてくるので
PANDAに乗っていても
不機嫌になるので
見てもらったら
今日はほんと頑張ったね！
1つ大きいサイズである事が判明
先生も
新しいやつ！って選んでくれたら
たまたまサイズが
大きかったみたいです
ちゃんとした
サイズのに変更して貰えました♡
これでずり落ちる心配も無くなりました
OTは
まずは、先生が右手の刺激
右手は触られるだけで
基本嫌がります
でも、今日はやるよー！
振動ってとても伝わりやすいみたいです
右手ブルブルは
翔生も結構受け入れ体勢で
居てくれてました
ある程度先生からの
刺激をもらえたので
今度はいつもの
横になって
オモチャで刺激…と思ったら
もう右手はこれ以上触るな
と、怒り出しました
オモチャはダメだ！
と、思い
いないいないばぁの音楽かけました
すると、泣き止んだので
ママが右手を握り
先生が背中をサポート
ママが手の運動
しっかり肩から動かすイメージで
音楽と合わせて歌いながら
翔生の腕を出来るだけ大きく
前へ前へと
先生も今日は
めちゃくちゃ
良いリハビリになった！
と、言ってくれて
さぁそれではその成果を
見ましょう！！
先生の抱っこに切り替わり
手を前へ
おおー！
今まで足すら触らなかったのに
足の裏まで手が伸びました
右足はいつも
右手でも触らず
左手も届かないので
翔生自身は触る事が出来ない範囲でした
右手と右足が触れ合った瞬間！
翔生もしっかり目で確認していました
お部屋戻って
おやつの続き
あっ、赤いシート(柄付き)
も、可愛いですね
1つ古いタイプみたいですが
ピッタリサイズになって
ようやく
落ち着いて乗ってくれるように
夜の自主練
上手いこと足を動かせてました
あっ、気付いてくれましたか？
そうそう
前に買った靴
中に装具付けていたら
ピッタリ
大きいサイズ(14.5cm)
買っといて正解でした
頑張ったよぉ☆★
明日は朝から2連チャンで
靴を履いたからかな？
すごい足が安定していました☆
終わりだー
明日も頑張ろうね！
苦手なトコも
頑張れば
いつか得意になるはず♡
苦手なトコほってたら
いつまで経っても
苦手なままだからね
◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。
今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。