書きたいことは
山ほどあるのですが
寝る前に
嘔吐したり
癲癇起きたりで
バタバタしているので
短くまとめます
昨晩は、1時まではグッスリ
その後は朝まで
なかなか寝付けない夜でした
朝一に採血
右手では上手くいかず
左手にも針跡が
時間も結構かかっていたので
本人もグッタリ
頑張ったね
OTスタートの時間から
採血だったので
OTの先生も待っていてくれ
終わると共に
OT開始
リハ室に行くと
ギャン泣き
そら、そうだね
今30分近く採血していて
まだ切り替えが出来ないよね
先生も抱っこで
今日は初散歩からスタート
散歩に行くと
落ち着き
結構早い段階で
切り替えが出来ました
その後のOTも頑張れました
終わってST
食事を見てもらいました
ST中にご飯を完食するという
速さ
最近上唇も
動いて来て
もう食事の方は
ほぼ完璧
とまで言ってもらえました
週3〜4の食事指導が
週2に減りそうです
今朝は、柔らかい
食べ物なのに
何故か口を良く動かし
(特に右側)
口を開けて食べていました
口は閉じた方が良いですよね？
という質問に対し
今は上下の舌の運動
舌を上にして
物を潰して食べる
もしかしたら次の段階で
左右に舌を動かして
歯茎で押しつぶす
という運動に
なってきているのかも
そうだとしたら
口を閉じるということに関しては
あまり気にしなくても大丈夫
との事でした
もしそうだとしたら
すごいですね
翔生は
また知らないうちに
舌の運動が
ステップアップしていってるのかも
お昼終わって
お風呂入って
(妹が来てくれました)
おやつのプリン食べて
今日はあまり
水分をとってくれません
薬を口から飲むようになって
水分が入ると
益々怒るようになってます
15時〜は
PT
今日も、寝転びからスタート
すごく機嫌も良さそうなので
先日やった
クッションを使っての
前もたれの練習
本日もやりました
抱っこよりも
前もたれの練習してる時の方が
落ち着いてる
この体勢好きなのかな
ママは翔生の前に座って
お喋りしたり
おもちゃで遊んだり
先生は足や背中を
見てくれていました
最初は
股に枕を置いてやっていましたが
少し硬い筒状の物へと
これからポニー(歩行器)に
乗るための練習
ポニーの胸元は
今あるクッションよりも
硬いので
それにも慣れないとですね
PTも泣かずに
頑張れました♡
夕方採血の結果が出ました
50〜100
欲しい血中濃度が
まだ50に満たない感じでした
8cc→10cc
にデパケンを増やすか
新しい薬に(粉)
変更するか
という話で
すでに、体重からして
結構な量を入れてる事と
量が増えると
血小板も下がってくる
というお話
そして、先生も採血を
なるべく減らしたい
と、言ってくれていて
ママの意見としては
翔生にとって
苦痛なお薬の時間
液体が増えるのは
1番精神的に辛い
今7cc程の薬を飲ませてるので
本当は、白湯で溶かしたいけど
更に量が増えるから
粉っぽさは少し残るけど
量を減らすために控えてる
という話をして
薬を変更する事になりました
明日からは
粉薬になるので
やっと、濃度を薄めて
お薬をあげれるのと
こちらの薬は
長く効くとの事で
朝飲むだけで良いみたいです
他の薬があるので
回数は減りませんが
量が減るのはありがたいです
また、調整ですが…
夕方は近所の薬局に買い出し
夜はロゼレムを入れたあと
抱っこしたら
嘔吐
そこから機嫌が悪くなり
泣き止まず
抱っこで泣き止んだと思ったら
笑い出し癲癇
今日は、もう8回超えてます
そして、今また起きてきました
明日は予防接種です
◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来た見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。
今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。