同世代の仲間

先日、同世代また自分より若年層の

患者さんに引き合わせてくれた。　

皆前を向いて頑張っている。

志も高い。

そんな姿を見ると、考えないようにしていた

「なんで？」が蘇ってしまい、

胸が締め付けられる。

自分も同病ですが。笑

お互いの境を越えて、理解して、尊重し合う、

本来はそうあるべき姿だが、

患者の気持ちは、患者しか分からない

部分もあるかと思う。

逆に支えている側は、支えている側

にしか分からない部分もあるかと思う。

我々は、先人たちが築いてくれた

療養環境を守り、

さらに時代の変化に対し、

必要なものは勝ち取り共に

闘い、前進し、時には後退

すればよいと思う。

そんな仲間に引き合わせてくれた

大先輩、

 ありがとうございます。

 頑張っている仲間の姿を見ると

 胸が締め付けられ、負けてられないと強く思います。

 この出会いを無駄にせずに、

 前進していきます。

介護保障ネット

今日は、川崎で介護保障について

のシンポジウムに参加した。

障がいを持って、生きていくには、

やはり介護体制を何とか整えなけ

ればならない。

時には、弁護士の先生の力も借り

根拠を持ち、行政と交渉が必要で

ある事を実感した。

訪問介護獲得時間など都道府県別

に例を挙げ説明を受けた。

そもそもは地域により差があって

はならないものであると思うが、

現状は地域差がある。

また訪問介護時間を獲得出来ても

ヘルパーさんがいない現状もある。

自選ヘルパー制度含め他人介護体制

の知識を自身で得なければならない

と思った。

訪問介護時間について、必要だが、

得れない。 また家族介護で日々が

楽しく送れない等あれば、一度相談

してみてもよいかと思います。

有償ですが、かなり破格価格との

事です。

介護保障ネット

憲法第14条の定める「法の下の平等」

原理に基づく平等権が、介護保障請求

の基礎にあります。

人が差別されることなく社会に参加・

登場するための機会平等が憲法により

保障されています。

平等権を基礎としながら、憲法第25条

の人間らしく生きる事を含めた生存権

、憲法第13条の個人の尊厳保障、幸福

追求権、誰がどこで暮らすかを人権と

して認める憲法第22条等の人権が、

立体的・重層的に構成されて、障がい

のある人の支援を受ける地位が基本的

人権として位置づけられるのです。

介護負担により、選択したくない道

を選ばなければならない事は、

避けて欲しいし、その状況を生み出

したのであれば、憲法違反です。

NCR 国際福祉機器展2016

NCR 国際福祉機器展2016　に、東京ビックサイトまで行ってきました。

国際福祉機器展2016

会場がものすごく広くまずそれだけで疲れた。

貸し出しの車椅子もあったが、借りずに歩いてまわった。

ものすごく疲れフラフラだった。


以下の2点を主眼に見に行った。

１、何か今使えるものを探すこと
２、今後状況に応じて使用できる機器情報を得ること

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１、何か今使えるものを探すこと

今使えるペンやスプーン等にさす補助具を購入した。
以外は今使えるものはあまりなさそうな感じだった。


２、今後状況に応じて使用できる機器情報を得ること

・車椅子にMOMOを簡易的に取り付けでき、コントローラー
　の操作がものすごく良い試作品があった。

・車椅子でものすごく座り心地のよいものがあった。
　また立ち上がれるものもあった。

・脊髄損傷などの方向けだが、歩ける機器もあった。

・Orihimeなどの視線入力で操作コミュニケーション
　ツール（カメラがついているので部屋全体が見渡せる）

・スプーンを持たなくても棒を押すことにより口にまで持ってきてくれる補助具


病気の治療もあるが、出来なくなっていく事を悔やむより、

補助具などの機器を用いてQOL(生活の質）を保つ事が出来ればと思う。

テクノロジー（発想力）の進化は凄いです。

現在の治療6（10月）

ネットで治療や薬などいっぱい探しま

したが、あんまり情報がなかったので

同じように知りたい方もいるかと思います。

なので今、私がしている事をあくまで

参考ですが共有します。

治療と服用している薬、サプリ、意識

していることを書きます。

確実な効果が確認できないので、ALSの

専門医にかからないと、病院から処方

提案がない方もいるかと思います。

私の場合はそうでした。

言えば処方してもらえるようになりました。

過去の治験の論文や現在の情報

から調べています。

告知後、半年は出来ることを全部

しようと決めました

半年経過し、また半年やろう

と決めました。

現在12ヶ月経ってます。

1年になりました。

自覚症状のあった発症からは、

1年8ヶ月です。

長い目標を立てずに、まずは半年で

常に考えています。

皆さんも色々試されている事と

思います。 

手探りなので他に良いものが

あれば情報下さい。

青字が前月からの変更箇所です。

以下のような状態ですが、治療しながら

会社に毎日行ってます。

朝一の混まない時間に会社に行き、

昼食は手伝ってもらい、

帰りは混まない時間帯にずらして

帰ってます。

■状態

・身体障害者2級

     上肢3級、下肢4級

・特定疾患医療券

　※高額かつ長期なので、上限は

      ￥10,000-です。

・左手はかなり細くなり、力が

    ほぼ入らない 震えもあります。

　キーボード入力時には、指サポ

   で固定しています。

・右手も母球筋がかなり痩せてつまむ力

　が弱くなり握力もかなり弱い

   右手は一気に力が落ちましたが、

   そこから少し安定してます。

   7月から握力は変わってないです。

・足は大きく筋萎縮はないですが、

    少し痩せた感じがします。

　つっぱってかなり歩きにくくなりました。

   ※私の場合、上位の反射亢進が強い

     ようです。

・食欲低下なし、体重現状維持
　おなかに肉がついちゃうので60kg

    程度が丁度良い
・呼吸機能FVCは問題なし 108% 

     ＊10/10検査実施
・血液検査

  （肝機能・腎機能問題なし
    クレアチンキナーゼ（ＣＫ）

    低下なし

    その他も問題なし

・フラつきから歩くのも難しい時が

   出てきたので保健所に連絡し、

   面談しました。担当者会議に来月

   かけてもらいサービスが決まります。

・鼻声がなくなりました。

   風邪だったのかな。

・引越しを検討しています。

    今住んでいるとこは、急な階段で

    降りが厳しいです。

■治験

　東北大学病院HGF　仮登録済み

   毎月1回通い検査してます。

   全てパスし早ければ11月にカテーテル

   埋め込み手術をします。

   そこからは半年間 1回/2週間通いに

   なります。

   仙台まで通えるか少し不安になって

   きました。手術もあるので通えない、

   付き添いで周りを巻き込む事など、

   は避けたいので自分の気持ちだけで

   は難しいので月末まで少し考えます。

   もう少し早ければ、、と悔やみます。

   ちょっと遠すぎます。。

■治療

以下の治療は治験仮登録したので、

停止しています。

・ラジカット点滴

     9クール目が終わりました。

・エダラボン点滴 2回/週 休薬期間

・高用量メコバラミン注射

■薬

・リルテック50mg 2回/日

・メチコバール500μg 3回/日

・ユベラ50mg 3回/日

・ウルソ100mg 2錠/回 3回/日

・リボトリール0.5mg  2錠×2回/日

      筋線維束痙攣が酷い時

      量を減らしました。  

       基本朝2錠、就寝2錠

      半減期が27時間なので、

　　続けて飲むと体にたまり

　　ふらつきがでたので。

・フィコンパ　6mg/日

    朝方、副作用による眩暈、フラつき

    が強いので、6mgに減らしました。

    飲み方難しいです。

    （抗てんかん薬）
　　1週目2mg、2週目4mgとあげます。
　まだエーザイの新薬なので2週間分 

    しか処方されません。

    朝、フラつきと眩暈があります。

    半減期が80時間と長いので身体に

    溜まると強い気がします。

難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治療法開発　東京大学ほか

・ツムラ芍薬甘草湯 2回/日

       つりを抑えるため

・ツムラ十全大補湯 3回/日

・ツムラ清暑益気湯 3回/日

      体力、気の維持のため

　補中益気湯は体の水分を

　とってほてりがあるので

    夏季のみ変更。

・ツムラ葛根湯 とんぷく

      肩凝りのため

・ロキソニンテープ

・インドメタシンパップ

・インドメタシンクリーム

    張りを抑えるため

・ロキソニンゲル

■サプリ

・水素力カプセル

・DHCマルチミネラル

・DHC黒酢もろみ+にんにく

・ダイソーイチョウ葉エキス

・SAVASホエイプロテイン

     果物、チアシードを混ぜて

・プログリーン（青汁）

・大豆ペプチド（ルナシン含有）

    ルナシンという薬もありますが

    これは、処方が出来ないとの事

    でした。

進行性難病ALS、改善例に注目した研究進む

・核酸

■意識していること

・炭水化物を多く摂ること

・野菜ビタミンA、Eを摂ること

・バランスよく食事し痩せないこと

・歌うこと 腹式呼吸鍛えられます

・1日疲れのない程度歩く

・風呂で浸かってあったまること

・就寝前のリハビリをすること

      腹式呼吸、顔の運動、ストレッチ

・就寝前妻にマッサージしてもらう

     足、脇腹、腕、肩、指、頭

     の関節拘縮しないように動かして

     もらう。

     ツボ押しをしてもらう。

      血流、気の流れを良くするために鍼

      のツボ

・進行を感じる時とそうでない時

    がなんとなくあるのが分かって

    きました。

    どんな時に進行するのかまで

    意識的に分からないですが、

    病気を本気で忘れてる時止まって

    るような気がします。

・意識している事とは違いますが、

   今は同病の先輩方にあって色々話を

   聞かせてもらっています。

   また同年代の方達を引き合わせても

   頂いています。

   （若くしてこのような病気に罹患し、

   本人も家族も辛く、様々な悲しい

   事もありますが、皆に支えられ

   与えられている命を考え大切に、

   前向きに生きています。）

   先日、若い同病の方が亡くなられ

   ました。

   若い方が先に逝くのは辛く、やっぱり

   悲しい。  涙がでます。

   ご冥福をお祈り致します。

上記に色々書きましたが、一番の

薬は病気に翻弄されずに、我慢せ

ずに、頑張り過ぎずに、楽しい

ことして

「笑うこと」かもしれないです。

肝機能もはじめは悪くなりまし

たが、身体が慣れて？なのか元

に戻りました。

肝機能、腎機能ともに

問題ありません。

東北大学病院 HGF治験3

9/28 HGF治験参加の為、

PET検査、上肢MRI検査を行いに

東北大学病院に向かった。

12時から検査で、検査後に診察

もあり会計も含めると長時間で

凄く疲れた。。

雨も降ってきて、最悪だった。。

検査結果は異常なしだったので、

次回、来月スパイロ検査して

問題なければ、11月に2週間入院し

手術となる。

脊髄にカテーテルを通すので、

頭痛があったり、する為長めの

入院となる。

入院が長くなると動かなくなって

廃用筋萎縮は不安。

またその後、半年間2週間に1回

通院出来るかも不安。

今日は朝、晩ともに通勤の時間帯に

重なり、東京駅に行くまで、帰りが

大変だった。

ここまで来たので不安はあるが、

考え始めるとキリがないので、

治験に参加できる幸せを感じて、

この病気がなくなる医学の進歩

を信じて、

なんとか頑張ろうと思う。