現在の治療5（9月）

ネットで治療や薬などいっぱい探しま

したが、あんまり情報がなかったので

同じように知りたい方もいるかと思います。

なので今、私がしている事をあくまで

参考ですが共有します。

治療と服用している薬、サプリ、意識

していることを書きます。

確実な効果が確認できないので、ALSの

専門医にかからないと、病院から処方

提案がない方もいるかと思います。

私の場合はそうでした。

言えば処方してもらえるようになりました。

過去の治験の論文や現在の情報

から調べています。

告知後、半年は出来ることを全部

しようと決めました

半年経過し、また半年やろう

と決めました。

現在11ヶ月経ってます。

長い目標を立てずに、まずは半年で

常に考えています。

皆さんも色々試されている事と

思います。 

手探りなので他に良いものが

あれば情報下さい。

青字が前月からの変更箇所です。

■状態

・身体障害者2級

     上肢3級、下肢4級

・特定疾患医療券

　※高額かつ長期なので、上限は

      ￥10,000-です。

・左手はかなり細くなり、力が

    ほぼ入らない 震えもあります。

　キーボード入力時には、指サポ

   で固定しています。

・右手も母球筋がかなり痩せてつまむ力

　が弱くなり握力もかなり弱い

   右手は一気に力が落ちましたが、

   そこから少し安定してます。

・足は大きく筋萎縮はないですが、

    少し痩せた感じがします。

　つっぱって歩きづらい時があります。

   ※私の場合、上位の反射亢進が強い

     ようです。

・朝身体が起きてないのかフラつき

   があります。薬の影響かもしれない

   です。

・食欲低下なし、体重現状維持
　おなかに肉がついちゃうので60kg

    程度が丁度良い
・呼吸機能FVCは問題なし 107% 

     ＊9/17検査実施
・血液検査

  （肝機能・腎機能問題なし
    クレアチンキナーゼ（ＣＫ）

    低下なし

    その他も問題なし

・フラつきから歩くのも難しい時が

   出てきたので保健所に連絡し、

   面談予約しました。

・鼻声になって少し喋りにくさが

   出てきました。開鼻声っぽいです。

■治験

　東北大学病院HGF　仮登録済み

   毎月1回通い検査してます。

   全てパスし早ければ11月にカテーテル

   埋め込み手術をします。

   そこからは半年間 1回/2週間通いに

   なります。

■治療

以下の治療は治験仮登録したので、

停止しています。

・ラジカット点滴

     9クール目が終わりました。

・エダラボン点滴 2回/週 休薬期間

・高用量メコバラミン注射

      1回/週

 生産できないとのことで、週1回に

 してましたが、在庫がつきました。

 8月下旬に生産できるとの事。

生産開始されました。

■薬

・リルテック50mg 2回/日

・メチコバール500μg 3回/日

・ユベラ50mg 3回/日

・ウルソ100mg 2錠/回 3回/日

・リボトリール0.5mg  2錠×2回/日

      筋線維束痙攣が酷い時

      量を減らしました。  

       基本朝2錠、就寝2錠

      半減期が27時間なので、

　　続けて飲むと体にたまり

　　ふらつきがでたので。

リオレサールもフラつきが強いので

止めました。

筋弛緩剤なので筋力低下もあるよう

なので。

<止め>

・リオレサール5㎎ 2回/日

　朝食後1錠・夕食後１錠　

　上位運動ニューロンの反射亢進

　が強いので、つっぱりをとるため。

・フィコンパ　10mg/日→6mg/日

    9/23より

    朝方、副作用による眩暈、フラつき

    が強いので、6mgに減らしました。

    9/28追記

    フラつきがおさまりました。

    やっぱりフィコンパですね。

    飲み方難しいです。

    （抗てんかん薬）
　　1週目2mg、2週目4mgとあげます。
　まだエーザイの新薬なので2週間分 

    しか処方されません。

    朝、フラつきと眩暈があります。

    半減期が80時間と長いので身体に

    溜まると強い気がします。

難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治療法開発　東京大学ほか

・ツムラ芍薬甘草湯 2回/日

       つりを抑えるため

・ツムラ十全大補湯 3回/日

・ツムラ清暑益気湯 3回/日

      体力、気の維持のため

　補中益気湯は体の水分を

　とってほてりがあるので

    夏季のみ変更。

・ツムラ葛根湯 とんぷく

      肩凝りのため

・ロキソニンテープ

・インドメタシンパップ

・インドメタシンクリーム

    張りを抑えるため

・ロキソニンゲル

■サプリ

・水素力カプセル

・DHCマルチミネラル

・DHC黒酢もろみ+にんにく

・ダイソーイチョウ葉エキス

・SAVASホエイプロテイン

     果物、チアシードを混ぜて

・プログリーン（青汁）

・大豆ペプチド（ルナシン含有）

    ルナシンという薬もありますが

    これは、処方が出来ないとの事

    でした。

進行性難病ALS、改善例に注目した研究進む

・核酸

■意識していること

・炭水化物を多く摂ること

・野菜ビタミンA、Eを摂ること

・バランスよく食事し痩せないこと

・歌うこと 腹式呼吸鍛えられます

・1日疲れのない程度歩く

・風呂で浸かってあったまること

・就寝前のリハビリをすること

      腹式呼吸、顔の運動、ストレッチ

・就寝前妻にマッサージしてもらう

     足、脇腹、腕、肩、指、頭

     の関節拘縮しないように動かして

     もらう。

     ツボ押しをしてもらう。

      血流、気の流れを良くするために鍼

      のツボ

・進行を感じる時とそうでない時

    がなんとなくあるのが分かって

    きました。

    どんな時に進行するのかまで

    意識的に分からないですが、

    病気を本気で忘れてる時止まって

    るような気がします。

上記に色々書きましたが、一番の

薬は病気に翻弄されずに、我慢せ

ずに、頑張り過ぎずに、楽しい

ことして

「笑うこと」かもしれないです。

肝機能もはじめは悪くなりまし

たが、身体が慣れて？なのか元

に戻りました。

肝機能、腎機能ともに

問題ありません。

またリルテックの副作用もほぼない

神経病院 マイボイス外来

2016/9/13 都立神経病院のマイボイス

外来に行った。

マイボイスは自身でとっていたが

なかなか上手く発生出来ずにいた

ので、少し鼻声になってきたのも

気になっていたので、行く事にした。

また本間先生にも会って見たかった

のもあった。

15時過ぎに到着して、終了は、20時

過ぎ。

本間先生もマイボイス編集の女性も

一緒にずっと付き合って付き合って

くれた。

疲れたが充実していた。

本間先生は予想どおりのサバっとした

感じはあるが、頼りになる、また

病気に共に向き合ってくれている

方で、胸が熱くなる時があった。

マイボイスを使わないで済むように

なれば、、と真剣に語ってくれた。

病気になって悲しい気持ちもあるが、

前を向いている方に励ましをもらったり

気持ちが高まることが以前より全然

多い。

生きる意味はない。と言う人もいるが、

私は感動する為に毎日を大事に生きたい。

健常の方も明日は我が身。

家族だったり、大切な人が病気、障がい

を持つかもしれない。

毎日を大事に、生きる意味を見い出し

長さとは違う太い生き方をして欲しい。

私はそうなりたいと思う。

東北大学病院 HGF治験2

HGF治験に参加すべく、2回目の

診察及び検査に仙台へ向かった。

血液、尿、呼吸、心電図検査を

行った。

いずれも問題なく仮登録を行った。

次回は約1カ月後にPET検査、上半身

MRIを行う予定。

家族はやはり色んな治療を断つので、

半年間通ってプラセボでなく、実薬を

投与できる事を祈っている。

その気持ちは非常に嬉しい。

私は、半年間通う体力と筋力があって

くれる事を考えている。

実薬、プラセボを考える事が愚問だと

思っている。これを考えると、

参加自体できない。

余計な事を考えすぎてしまい、無駄な

時間を過ごしてしまう。

この治験により、新しい治療法が確立

出来ればいい。ただそれだけ。

透析のような形かもしれないが、

薬を打ち続ければ機能が保たれる、

これで十分。

身体が動かなくなる苦痛、恐怖、

また明確な治療法がない事、

よって予後が予測出来てしまう。

心も不安定になり、蝕んでしまう。

家族も不安にさせる。

そろそろこんな病気に終止符を打

たなければならない。

可能性のある治験に参加出来る事を

喜ばしく思う。

少しでも前進出来ればと。

療養における行政対応も脅威

を感じます。

対応に左右され苦しんでいる

方々もいます。

ならそもそもこんな

悲しい病気なくしてしまえばいい。

難病なんて全てなくしてしまえばいい。

なんて考えて、気持ちを奮い立た

せています。

ALSだけでなく、難病及びハンデを

持った方々、その家族が安心して

生活出来る事を心から願います。

現在の治療４（8月）

夏バテしない様に漢方を少し

変えてみました。

ネットで治療や薬などいっぱい探しま

したが、あんまり情報がなかったので

同じように知りたい方もいるかと思います。

なので今、私がしている事をあくまで

参考ですが共有します。

治療と服用している薬、サプリ、意識

していることを書きます。

確実な効果が確認できないので、ALSの

専門医にかからないと、病院から処方

提案がない方もいるかと思います。

私の場合はそうでした。

言えば処方してもらえるようになりました。

過去の治験の論文や現在の情報

から調べています。

告知後、半年は出来ることを全部

しようと決めました

半年経過し、また半年やろう

と決めました。

現在10ヶ月経ってます。

長い目標を立てずに、まずは半年で

常に考えています。

皆さんも色々試されている事と

思います。 

手探りなので他に良いものが

あれば情報下さい。

青字が前月からの変更箇所です。

■状態

・身体障害者2級

     上肢3級、下肢4級

・特定疾患医療券の医療機関に

「東北大学病院」を追加申請
　※東北大学病院HGF治験に参加

　※高額かつ長期なので、上限は

      ￥10,000-です。

・左手はかなり細くなり、力が

    ほぼ入らない 震えもあります。

　キーボード入力時には、指サポ

   で固定しています。

・右手も母球筋がかなり痩せてつまむ力

　が弱くなり握力もかなり弱い

・足は大きく筋萎縮はないですが、少し痩せた

　感じがします。

　つっぱって歩きづらい時があります。

   ※私の場合、上位の反射亢進が強い

     ようです。
・食欲低下なし、体重現状維持
　おなかに肉がついちゃうので60kg

    程度が丁度良い
・呼吸機能FVCは問題なし 107%
・血液検査

  （肝機能・腎機能問題なし
    クレアチンキナーゼ（ＣＫ）

    低下なし

    その他も問題なし

■治験

　東北大学病院HGF　検討

■治療

・ラジカット点滴

     9クール目が終わりました。

・エダラボン点滴 2回/週 休薬期間

・高用量メコバラミン注射

      1回/週

 生産できないとのことで、週1回に

 してましたが、在庫がつきました。

 8月下旬に生産できるとの事。

■薬

・リルテック50mg 2回/日

・メチコバール500μg 3回/日

・ユベラ50mg 3回/日

・ウルソ100mg 2錠/回 3回/日

・リボトリール0.5mg  2錠×2回/日

      筋線維束痙攣が酷い時

      量を減らしました。  

       基本朝2錠、就寝2錠

      半減期が27時間なので、

　　続けて飲むと体にたまり

　　ふらつきがでたので。

・リオレサール5㎎ 2回/日

　朝食後1錠・夕食後１錠　

　上位運動ニューロンの反射亢進

　が強いので、つっぱりをとるため。

・フィコンパ　4mg/日

    （抗てんかん薬）
　　1週目2mg、2週目4mgとあげます。
　まだエーザイの新薬なので2週間分 

    しか処方されません。

難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治療法開発　東京大学ほか

・ツムラ芍薬甘草湯 2回/日

       つりを抑えるため

・ツムラ十全大補湯 3回/日

・ツムラ清暑益気湯 3回/日

      体力、気の維持のため

　補中益気湯は体の水分を

　とってほてりがあるので夏季

　のみ変更。

・ツムラ葛根湯 とんぷく

      肩凝りのため

・ロキソニンテープ

・インドメタシンパップ

・インドメタシンクリーム

    張りを抑えるため

■サプリ

・水素力カプセル

・DHCマルチミネラル

・DHC黒酢もろみ+にんにく

・ダイソーイチョウ葉エキス

・SAVASホエイプロテイン

     果物、チアシードを混ぜて

・プログリーン（青汁）

・大豆ペプチド（ルナシン含有）

    ルナシンという薬もありますが

    これは、処方が出来ないとの事

    でした。

進行性難病ALS、改善例に注目した研究進む

・核酸

■意識していること

・炭水化物を多く摂ること

・野菜ビタミンA、Eを摂ること

・バランスよく食事し痩せないこと

・歌うこと 腹式呼吸鍛えられます

・1日疲れのない程度歩く

・風呂で浸かってあったまること

・就寝前のリハビリをすること

      腹式呼吸、顔の運動、ストレッチ

・就寝前妻にマッサージしてもらう

     足、脇腹、腕、肩、指、頭

     の関節拘縮しないように動かして

     もらう。

     ツボ押しをしてもらう。

      血流、気の流れを良くするために鍼

      のツボ

・進行を感じる時とそうでない時

    がなんとなくあるのが分かって

    きました。

    どんな時に進行するのかまで

    意識的に分からないですが、

    病気を本気で忘れてる時止まって

    るような気がします。

上記に色々書きましたが、一番の

薬は病気に翻弄されずに、我慢せ

ずに、頑張り過ぎずに、楽しい

ことして

「笑うこと」かもしれないです。

肝機能もはじめは悪くなりまし

たが、身体が慣れて？なのか元

に戻りました。

肝機能、腎機能ともに

問題ありません。

またリルテックの副作用もほぼない

タイプなので、効いてないかもしれ

ないです笑

少しずつ薬も変化していますが、

ただこれが日常になりました。

ただ進行は少しずつですが感じます。

効果があるかは自己責任で

お願いします。

もし初期で、困っている方の

参考になれば幸いです。