診察及び検査に仙台へ向かった。
血液、尿、呼吸、心電図検査を
行った。
いずれも問題なく仮登録を行った。
次回は約1カ月後にPET検査、上半身
MRIを行う予定。
家族はやはり色んな治療を断つので、
半年間通ってプラセボでなく、実薬を
投与できる事を祈っている。
その気持ちは非常に嬉しい。
私は、半年間通う体力と筋力があって
くれる事を考えている。
実薬、プラセボを考える事が愚問だと
思っている。これを考えると、
参加自体できない。
余計な事を考えすぎてしまい、無駄な
時間を過ごしてしまう。
この治験により、新しい治療法が確立
出来ればいい。ただそれだけ。
透析のような形かもしれないが、
薬を打ち続ければ機能が保たれる、
これで十分。
身体が動かなくなる苦痛、恐怖、
また明確な治療法がない事、
よって予後が予測出来てしまう。
心も不安定になり、蝕んでしまう。
家族も不安にさせる。
そろそろこんな病気に終止符を打
たなければならない。
可能性のある治験に参加出来る事を
喜ばしく思う。
少しでも前進出来ればと。
療養における行政対応も脅威
を感じます。
対応に左右され苦しんでいる
方々もいます。
ならそもそもこんな
悲しい病気なくしてしまえばいい。
難病なんて全てなくしてしまえばいい。
なんて考えて、気持ちを奮い立た
せています。
ALSだけでなく、難病及びハンデを
持った方々、その家族が安心して
生活出来る事を心から願います。