東北大学病院 HGF治験

慌ただしい1日だった。

朝5:30に起きて、6:30前には会社

に向かい、仕事をしてから12時過ぎに

東京駅へ向かい、新幹線で仙台の

東北大学病院へ行った。

HGFの治験について、受診を行った。

治験の過程や現在の治療の話、禁止事項

また簡単な受診を受けた。

次回受診時に、仮登録するかの同意書と

検査を行う事となった。

現在の治療や服用している薬にも一部

制限が出ることに関し、躊躇している

部分はある。今まで必死で調べて自身に

合う薬、今の生活を送る上で一番

よい環境を整えて来た。

ただ私は若年層で既往歴もない為、

カテーテル手術に対してのリスクも

他の人に比べれば低いかと思う。

またHGFの効果が本当にあるのか、

プラセボである可能性もある。

ただALSに対して、治療薬も少なく、

原因不明で仮説の中で治療薬である

リルテック、ラジカット。

それでもこれに続く第三の治療法

として確立し、新たに病気に罹った

方が自身にあった治療法を選択

できるようになればと思う。

一番は原因が確立し、根治治療薬が

できればと思うが、微力ながらでも

その可能性に一番近い今治験に対して

受けれる資格があるなら、葛藤もあり

ながらも協力したいと考えている。

ALSという病気に罹ってもあの治療が

あるから大丈夫、この病気がこの世界

からなくなれば

どれだけ哀しい、辛い思いをする人

がいなくなるか。

それに少しでも加担し、協力できる

ならこんな幸せな事はない。

と思いながら、半分ウトウトしながら

仙台から東京へ向かう新幹線に乗って

いた。

家族、妻にもこの思いを伝え、最終

判断します。

それにしても長い1日だった。。

※東北大学病院の先生、看護師の方は

  非常に感じのよい、話もよく聞いて

  くれるし、あっという間に受診が

  終わりました。

現在の治療３（7月）

ネットで治療や薬などいっぱい

探しましたが、あんまり情報が

なかったのでみんな何をしてる 

のか同じように知りたい方もい

るかと思います。

なので今、私がしている事を

あくまで参考ですが共有します。

治療と服用している薬、サプリ、

意識していることを書きます。

確実な効果が確認できないので、

ALSの専門医にかからないと、

病院から処方提案がない方もいる

かと思います。
私の場合はそうでした。
言えば処方してもらえるように

なりました。

告知後、半年は出来ることを全部
しようと決めました
半年経過し、また半年やろう
と決めました。
現在9ヶ月経ってます。

長い目標を立てずに、まずは半年で
常に考えています。

皆さんも色々試されている事

と思います。
手探りなので他に良いものが

あれば情報下さい。

■状態

先月(6月）から大きく変化は

ありません。

会社にも出勤してます。

・身体障害者手帳2級
       上肢3級、下肢4級
・特定疾患医療券の医療機関に

「東北大学病院」を追加申請
　※東北大学病院HGF治験に参加

      できるようにする為。
        非常に狭き門ですがFAXが

       とおったので 一度受診に 

       行きます。

　※高額かつ長期なので、上限は

      ￥10,000-です。

・左手はかなり細くなり、

    力がほぼ入らない
・右手も母球筋が痩せてつまむ力

    が弱くなり握力もかなり弱い

・足は筋萎縮はないですが、

    つっぱって歩きづらい

   ※私の場合、上位の反射亢進が強い

     ようです。
・食欲低下なし、体重少し増加（60Kg⇒61.5kg）
　おなかに肉がついちゃうので60kg

    程度が丁度良い
・呼吸機能は問題なし 103%
・血液検査

  （肝機能・腎機能問題なし
    クレアチンキナーゼ（ＣＫ）

    低下なし

    その他も問題なし
・舌や飲み込みは問題なし、
     ただむせることが多くなった
・会話も問題なし
・会社には時間をずらして毎日

   行ってます。                 

      肘置き、ボールマウス、

      柔らかいタッチのキーボード、
      片耳ヘッドセット を使用
・1日終わると疲れが以前よりある
    また腕、足の張りが強いです
         ※先月から変化無しです。
　　　筋肉を使うと少し疲れます。

■治療
・ラジカット点滴
      8クール目が終わりました。
・エダラボン点滴 2回/週 休薬期間
・高用量メコバラミン注射
     2回/週

■薬
・リルテック50mg 2回/日
・メチコバール500μg 3回/日
・ユベラ50mg 3回/日
・ウルソ100mg 2錠/回 3回/日
・リボトリール0.5mg 3錠×2回/日
  （抗てんかん薬）

      基本朝3錠、就寝3錠
      筋線維束痙攣が酷い時
      量を増やしました
＜新＞
・フィコンパ　就寝前 1錠/日

    （抗てんかん薬）
　　1週目2mg、2週目4mgとあげます。
　まだエーザイの新薬なので2週間分しか
　処方されません。
難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治療法開発　東京大学ほか

　試してみる価値があるので処方して

    もらいました。
　他の抗てんかん薬と重複して飲むと
　良くないようです。



リボトリール2錠でかなりぴくつきは
とまります。

ただ眠くなるというか全ての神経の

興奮を抑えるのでボーっとします。
仕事に集中しているといいですが、
暇な会議は眠気を抑えるので必死です笑

他に副作用などは一切ないです。

◆テグレトール100mg 1錠/日
   は効かないのでやめました。

＜漢方＞
・ツムラ芍薬甘草湯 2回/日
      つりを抑えるため
・ツムラ十全大補湯 3回/日
・ツムラ補中益気湯 3回/日
      体力、気の維持のため
・ツムラ葛根湯 とんぷく
       肩凝りのため
＜鎮痛＞
・ロキソニンテープ
・インドメタシンパップ
・インドメタシンクリーム
       張りを抑えるため

■サプリ
・水素力カプセル
・DHCマルチミネラル
・DHC黒酢もろみ+にんにく
・ダイソーイチョウ葉エキス
・SAVASホエイプロテイン
      果物、チアシードを混ぜて
・プログリーン（青汁）
・大豆ペプチド（ルナシン含有）

    ルナシンという薬もありますが

    これは、処方が出来ないとの事

    でした。

進行性難病ALS、改善例に注目した研究進む

■意識していること
・炭水化物を多く摂ること
・野菜ビタミンA、Eを摂ること
・バランスよく食事し痩せないこと
・歌うこと 腹式呼吸鍛えられます
　※昼カラオケにたまに行きます。
・1日疲れのない程度に歩くようにする
・風呂で浸かってあったまること
・就寝前のリハビリをすること
     腹式呼吸、顔の運動、ストレッチ
・就寝前妻にマッサージしてもらう
     足、脇腹、腕、肩、指、頭
     の関節拘縮しないように動かして
     もらう。
     ツボ押しをしてもらう。
     血流、気の流れを良くするために

     鍼のツボ

・進行を感じる時とそうでない

   時がなんとなくあるのが分か

   ってきました。
  どんな時に進行するのかまで

  意識的に分からないですが、

  病気を本気で忘れてる時の

  ような気がします。
　　

  ストレスが進行を進めるかも

  しれません。

上記に色々書きましたが、一番の

薬は病気に翻弄されずに、我慢せ

ずに、頑張り過ぎずに、楽しいこ

として「笑うこと」かもしれない

です。

少しずつ薬も変化していますが、
ただこれが日常になりました。
ただ進行は少しずつですが

感じます。

効果があるかは自己責任で

お願いします。
もし初期で、困っている方の

参考になれば幸いです

痒み

蚊に刺されて目が覚めた。

蚊は妻が仕留めてくれたが、

左手がうまく動かない状態なので

右手を刺されると自分でうまくかけ

ないのでもどかしい。

蚊をうちに入れないようにするのが、

一番なのだが、皆さんは蚊じゃなくて

も痒みがあるときはどうしてるのかな。

あ〜痒い。。

大豆ペプチド

大豆ペプチドを飲み始めました。

効果は分からないですが、

今の状況を少しでも維持できれば

と思います。

大豆ペプチドルナシン臨床試験