うーのブログ -38ページ目
久しぶり（8ヶ月ぶり）に針筋電図検査
をしました。
ラジカットとメコバラミンで針慣れ
しているのかあまり痛みも感じ
ず淡々と終わりました。
なかなかないのでしょう、研修生が
見学していました。
前回は足の方は特に問題はなかった
ようでしたが今回は少し出ていたよ
うです。
東北大学のHGF治験FAXを行うに
あたり再度したのですが、やっぱり
足にも来ていたかという感じです。
上位運動ニューロンのつっぱり感や
反射亢進は強かったですが。
これでスパイロ含めて資料は揃った
のでまずは出してみます。
仮登録までいけたら、そこからどう
するか考えようかと思います。
今になって筋電図で刺した周りが
痛くなってきました笑
漢方を少し変えてみました。
ネットで治療や薬などいっぱい探しましたが、あんまり情報がなかったので
同じように知りたい方もいるかと思います。なので今、私がしている事をあくまで
参考ですが共有します。
治療と服用している薬、サプリ、意識
していることを書きます。
確実な効果が確認できないので、ALSの
専門医にかからないと、病院から処方
提案がない方もいるかと思います。
私の場合はそうでした。
言えば処方してもらえるようになりました。
告知後、半年は出来ることを全部
しようと決めました
半年経過し、また半年やろう
と決めました。
現在8ヶ月経ってます。
長い目標を立てずに、まずは半年で
常に考えています。
皆さんも色々試されている事と思います。
手探りなので他に良いものがあれば情報
下さい。
■状態
・身体障害者3級
下肢合わせて2級申請近日予定
・左手はかなり細くなり、力がほぼ入らない
・右手も母球筋が痩せてつまむ力が弱く
なり握力もかなり弱い
・足は筋萎縮はないですが、つっぱって
歩きづらい
・食欲低下なし、体重も維持
・呼吸機能は問題なし 107%
・舌や飲み込みは問題なし、
ただむせることが多くなった
・会話も問題なし
・会社には時間をずらして毎日行ってます
肘置き、ボールマウス、
柔らかいタッチのキーボード、
片耳ヘッドセット を使用してます
・1日終わると疲れが以前よりあります
また腕、足の張りが強いです
■治療
・ラジカット点滴
7クール目が終わりました。
・エダラボン点滴 2回/週 休薬期間
・高用量メコバラミン注射
2回/週
■薬
・リルテック50mg 2回/日
・メチコバール500μg 3回/日
・ユベラ50mg 3回/日
・ウルソ100mg 2錠/回 3回/日
・テグレトール100mg 1錠/日
試しにやってみました
・リボトリール0.5mg 3錠×2回/日
筋線維束痙攣が酷い時
量を増やしました
基本朝3錠、就寝3錠
リボトリール2錠でかなりぴくつきは
とまります。ただ眠くなります。
仕事に集中しているといいですが、
暇な会議は眠気を抑えるので必死です笑
・ツムラ芍薬甘草湯 2回/日
つりを抑えるため
・ツムラ十全大補湯 3回/日
・ツムラ補中益気湯 3回/日
体力、気の維持のため
・ツムラ葛根湯 とんぷく
肩凝りのため
・ロキソニンテープ
・インドメタシンパップ
・インドメタシンクリーム
張りを抑えるため
■サプリ
・水素力カプセル
・DHCマルチミネラル
・DHC黒酢もろみ+にんにく
・ダイソーイチョウ葉エキス
・SAVASホエイプロテイン
果物、チアシードを混ぜて
・プログリーン（青汁）
■意識していること
・炭水化物を多く摂ること
・野菜ビタミンA、Eを摂ること
・バランスよく食事し痩せないこと
・歌うこと 腹式呼吸鍛えられます
・1日疲れのない程度歩く
・風呂で浸かってあったまること
・就寝前のリハビリをすること
腹式呼吸、顔の運動、ストレッチ
・就寝前妻にマッサージしてもらう
足、脇腹、腕、肩、指、頭
の関節拘縮しないように動かして
もらう。
ツボ押しをしてもらう。
血流、気の流れを良くするために鍼
のツボ
・進行を感じる時とそうでない時がなん
となくあるのが分かってきました。
どんな時に進行するのかまで意識的に
分からないですが、病気を本気で忘れ
てる時のような気がします。
上記に色々書きましたが、一番の薬は
病気に翻弄されずに、我慢せずに、
頑張り過ぎずに、楽しいことして
「笑うこと」かもしれないです。
肝機能もはじめは悪くなりましたが、
身体が慣れて？なのか元に戻りました。
またリルテックの副作用もほぼない
タイプなので、効いてないかもしれ
ないです笑
少しずつ薬も変化していますが、
ただこれが日常になりました。
効果があるかは自己責任でお願いします。
もし初期で、困っている方の参考になれば
幸いです。
ヘルプマークを知ってますか?
元は都営地下鉄がやり始め、その後
東京都が配布しはじめた
配慮やサポートが必要なのに、
外見からはわからない人たちの
ための新しいマーク
義足や人工関節を使用している方、
内部障害や難病の方、妊娠初期の方など、
援助や配慮を必要としている方が
対象です。
私も電車通勤で直立で立っていたり、
満員電車は乗らないですが、
電車が混んだり、人にぶつからない
ように特定疾患を受けて付けるよう
にしました。
ただこの半年間これをつけて席を
譲られたのは、1回のみ。
あとは何もありません。
電車に乗ると、優先席だろうが、
皆どかっと座り、スマホしたり、
寝たり、本当に異常を感じる。
お年寄りまで立っていても見てみないフリ。
みんながそうとは思わないけど、
今まであまり感じなかった
変な感情を持つ。
まだ立てるので席を譲って欲しい
訳ではないですが、何か悲しいですね。
東京だからかな。
地元の大阪なら違うのかな。
まぁ今は人避けにはなるのでそれだけ
のものとしてつけてます。
もしこのマークをつけている人がいたら
若くても、健常そうに見えても配慮
してあげて下さい。
皆さんに拡散願います。
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私は最近階段で乳母車を抱えて階段を
登るお母さんをみて、少し前なら手伝え
たのに。。今は自分が手すりを持って
見ているだけで、必死に階段を上がる。。
何か込み上げるものがありました。。
吉野神経内科の診察後に、
里見公園に行った。
薔薇が凄かったー。
