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うーのブログ

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2016年4月より障害者差別解消法が施行
されています。


中止の理由が、「やりとりに時間がかかる」
である。
完全に法に触れている。

結果、23日午後に日本ALS協会岡部副
会長障害者総合支援法改正案の参考人
質疑は行われた事は成果だが、これはも
っと大きな問題である。
完全に法に触れている。

衆院厚労委員長(自民党)は陳謝したと
しているが、
そんな事で済ませてよい問題ではない。
完全に法に触れている。

しかるべき責任を取るべきであり、
我々はそれを追及しなければならない。
これで終わらせてよい問題ではない。
私は絶対に許せない。

こんな事だから日本は国際社会から
これからもどんどん遅れをとる。

そもそもこんな法律、足の引っ張り合い
を和気あいあいしているこんな人間たち
が形だけの国会で作ったものどうでもいい。
本当に国民の幸福追及を考えない。
薄さが露呈している。

ただ一つなりたくてなった訳じゃ
ない全ての障害者の人権侵害差別
として人として心から
詫びて責任とれ。


行政機関等における差別禁止

行政機関等というのは、国の行政機関、独立行政法人等、地方公共団体および地方独立行政法人のことをいいます。

差別禁止

この行政機関等において、障害者の障害を理由に不当な差別的取り扱いを禁止することが規定されています(法的義務)。

不当な差別的取り扱いというのは、障害者であることを理由に、正当な理由なくサービスの提供の拒否や制限などをすることをいいます。

配慮義務

また、行政機関等は、障害者から日常生活や社会生活上の障壁の除去が必要である旨の意思表明があった場合に、合理的配慮を行う義務があります(法的義務)。

合理的配慮というのは、年齢、性別障害の状態に応じて必要かつ合理的な配慮をすることをいいます。

例えば、車いすの方への手助けや、筆談や読み上げによる対応などがあげられます。

この合理的配慮を行わない(合理的配慮の不提供)場合は、不作為による差別になります。

左手の筋力がかなり落ちて、指が震えて

しまい、全く機能しておらず、軽い

キーボードも打てない状態でしたが、

ここ花さんが、2本の指を固定使用して

いるのをブログの写真でみて、

真似しました。

1本ずつだと全く震えて何も出来ません

でしたが、2本で固定すると安定して、

生き返りました。

力を合わしている感じかな笑


中指でキーボード入力出来るように

なりました。

指が震えてしまう方には、効果ありますよ。

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ネットで治療や薬などいっぱい探しましたが、あんまり情報がなかったので同じように知りたい方もいるかと思います。
なので今、私がしている事をあくまで参考ですが共有します。

治療と服用している薬、サプリ、意識していることを書きます。
確実な効果が確認できないので、ALSの専門医にかからないと、病院から処方提案もないかと思います。
私の場合はそうでした。
言えば処方してもらえるようになりました。

告知後、半年は出来ることを全部
しようと決めました。
半年経ちましたが、また半年やろう
と決めました。
長い目標を立てずに、まずは半年で
常に考えています。

皆さんも色々試されている事と思います。 手探りなので他に良いものがあれば情報下さい。

■治療
・ラジカット点滴
     6クール目が終わります。
・エダラボン点滴 2回/週 休薬期間
・高用量メコバラミン注射
      2回/週

■薬
・リルテック50mg 2回/日
・メチコバール500μg 3回/日
・ユベラ50mg 3回/日
・ウルソ100mg 2錠/回 3回/日
・リボトリール0.5mg  とんぷく
      筋線維束痙攣が酷い時
・ルネスタ1mg  とんぷく
      不眠時
・ツムラ芍薬甘草湯 2回/日
       つりを抑えるため
・ツムラ桂枝茯苓丸 3回/日
      血流促進のため
・ツムラ葛根湯 3回/日
      肩凝りのため
・ロキソニンテープ
・インドメタシンパップ
・インドメタシンクリーム

■サプリ
・水素力カプセル
・DHCマルチミネラル
・DHC黒酢もろみ+にんにく
・ダイソーイチョウ葉エキス
・SAVASホエイプロテイン
     果物、チアシードを混ぜて
・プログリーン(青汁)

■意識していること
・炭水化物を多く摂ること
・野菜ビタミンA、Eを摂ること
・バランスよく食事し痩せないこと
・1日3km程度歩く(通勤)
       手から症状が始まりましたが、
       かなり歩いているせいか、足の
       つっぱりはあるものの筋肉は
       萎縮せず、歩けています。
・風呂で浸かってあったまること
・就寝前のリハビリをすること
      腹式呼吸、顔の運動、ストレッチ
・就寝前妻にマッサージしてもらう
     足、脇腹、腕、肩、指、頭
     の関節拘縮しないように動かして
     もらう。

上記のとおり、お腹いっぱいです。
肝機能もはじめは悪くなりましたが、身体が慣れて?なのか元に戻りました。
またリルテックの副作用もほぼないタイプなので、効いてないかもしれないです笑

ただこれが日常になりました。
ただ進行は少しずつですが感じます。
左手は力が入らなくなってます。

効果があるかは自己責任でお願いします。もし初期で、困っている方の参考になれば幸いです。


今日はかかりつけの医療機関にて、

診察を受けた後、漢方薬は体質的にも

効きやすいと思い漢方薬の先生の

診察も受けた。

独特な先生で、今後も続けて診察を

受けれるか微妙だったが、次回も

受けることにした。

芍薬甘草湯に加えて

血流を良くする桂枝茯苓丸

肩凝りが強いので葛根湯

を処方してもらい対処療法では

あるが試してみることにした。

漢方薬で効果のあるものが

あれば教えて下さい。

やっぱり調合するような漢方薬じゃ

ないと効き目も違うしダメなのかな。。