なので今、私がしている事をあくまで参考ですが共有します。
治療と服用している薬、サプリ、意識していることを書きます。
確実な効果が確認できないので、ALSの専門医にかからないと、病院から処方提案もないかと思います。
私の場合はそうでした。
言えば処方してもらえるようになりました。
告知後、半年は出来ることを全部
しようと決めました。
半年経ちましたが、また半年やろう
と決めました。
長い目標を立てずに、まずは半年で
常に考えています。
皆さんも色々試されている事と思います。 手探りなので他に良いものがあれば情報下さい。
■治療
・ラジカット点滴
6クール目が終わります。
・エダラボン点滴 2回/週 休薬期間
・高用量メコバラミン注射
2回/週
■薬
・リルテック50mg 2回/日
・メチコバール500μg 3回/日
・ユベラ50mg 3回/日
・ウルソ100mg 2錠/回 3回/日
・リボトリール0.5mg とんぷく
筋線維束痙攣が酷い時
・ルネスタ1mg とんぷく
不眠時
・ツムラ芍薬甘草湯 2回/日
つりを抑えるため
・ツムラ桂枝茯苓丸 3回/日
血流促進のため
・ツムラ葛根湯 3回/日
肩凝りのため
・ロキソニンテープ
・インドメタシンパップ
・インドメタシンクリーム
■サプリ
・水素力カプセル
・DHCマルチミネラル
・DHC黒酢もろみ+にんにく
・ダイソーイチョウ葉エキス
・SAVASホエイプロテイン
果物、チアシードを混ぜて
・プログリーン（青汁）
■意識していること
・炭水化物を多く摂ること
・野菜ビタミンA、Eを摂ること
・バランスよく食事し痩せないこと
・1日3km程度歩く（通勤）
手から症状が始まりましたが、
かなり歩いているせいか、足の
つっぱりはあるものの筋肉は
萎縮せず、歩けています。
・風呂で浸かってあったまること
・就寝前のリハビリをすること
腹式呼吸、顔の運動、ストレッチ
・就寝前妻にマッサージしてもらう
足、脇腹、腕、肩、指、頭
の関節拘縮しないように動かして
もらう。
上記のとおり、お腹いっぱいです。
肝機能もはじめは悪くなりましたが、身体が慣れて？なのか元に戻りました。
またリルテックの副作用もほぼないタイプなので、効いてないかもしれないです笑
ただこれが日常になりました。
ただ進行は少しずつですが感じます。
左手は力が入らなくなってます。
効果があるかは自己責任でお願いします。もし初期で、困っている方の参考になれば幸いです。