探しましたが、あんまり情報が
なかったのでみんな何をしてる
のか同じように知りたい方もい
るかと思います。
なので今、私がしている事を
あくまで参考ですが共有します。
治療と服用している薬、サプリ、
治療と服用している薬、サプリ、
意識していることを書きます。
確実な効果が確認できないので、
確実な効果が確認できないので、
ALSの専門医にかからないと、
病院から処方提案がない方もいる
かと思います。
私の場合はそうでした。
言えば処方してもらえるように
私の場合はそうでした。
言えば処方してもらえるように
なりました。
告知後、半年は出来ることを全部
しようと決めました
半年経過し、また半年やろう
と決めました。
現在9ヶ月経ってます。
長い目標を立てずに、まずは半年で
常に考えています。
皆さんも色々試されている事
告知後、半年は出来ることを全部
しようと決めました
半年経過し、また半年やろう
と決めました。
現在9ヶ月経ってます。
長い目標を立てずに、まずは半年で
常に考えています。
皆さんも色々試されている事
と思います。
手探りなので他に良いものが
手探りなので他に良いものが
あれば情報下さい。
■状態
先月(6月）から大きく変化は
■状態
先月(6月）から大きく変化は
ありません。
会社にも出勤してます。
・身体障害者手帳2級
上肢3級、下肢4級
・特定疾患医療券の医療機関に
上記に色々書きましたが、一番の
・身体障害者手帳2級
上肢3級、下肢4級
・特定疾患医療券の医療機関に
「東北大学病院」を追加申請
※東北大学病院HGF治験に参加
※東北大学病院HGF治験に参加
できるようにする為。
非常に狭き門ですがFAXが
非常に狭き門ですがFAXが
とおったので 一度受診に
行きます。
※高額かつ長期なので、上限は
￥10,000-です。
・左手はかなり細くなり、
・左手はかなり細くなり、
力がほぼ入らない
・右手も母球筋が痩せてつまむ力
・右手も母球筋が痩せてつまむ力
が弱くなり握力もかなり弱い
・足は筋萎縮はないですが、
つっぱって歩きづらい
※私の場合、上位の反射亢進が強い
ようです。
・食欲低下なし、体重少し増加（60Kg⇒61.5kg）
おなかに肉がついちゃうので60kg
・食欲低下なし、体重少し増加（60Kg⇒61.5kg）
おなかに肉がついちゃうので60kg
程度が丁度良い
・呼吸機能は問題なし 103%
・血液検査
・呼吸機能は問題なし 103%
・血液検査
（肝機能・腎機能問題なし
クレアチンキナーゼ（ＣＫ）
クレアチンキナーゼ（ＣＫ）
低下なし
その他も問題なし
・舌や飲み込みは問題なし、
ただむせることが多くなった
・会話も問題なし
・会社には時間をずらして毎日
・舌や飲み込みは問題なし、
ただむせることが多くなった
・会話も問題なし
・会社には時間をずらして毎日
行ってます。
肘置き、ボールマウス、
柔らかいタッチのキーボード、
片耳ヘッドセット を使用
・1日終わると疲れが以前よりある
また腕、足の張りが強いです
※先月から変化無しです。
筋肉を使うと少し疲れます。
■治療
・ラジカット点滴
8クール目が終わりました。
・エダラボン点滴 2回/週 休薬期間
・高用量メコバラミン注射
2回/週
■薬
・リルテック50mg 2回/日
・メチコバール500μg 3回/日
・ユベラ50mg 3回/日
・ウルソ100mg 2錠/回 3回/日
・リボトリール0.5mg 3錠×2回/日
（抗てんかん薬）
片耳ヘッドセット を使用
・1日終わると疲れが以前よりある
また腕、足の張りが強いです
※先月から変化無しです。
筋肉を使うと少し疲れます。
■治療
・ラジカット点滴
8クール目が終わりました。
・エダラボン点滴 2回/週 休薬期間
・高用量メコバラミン注射
2回/週
■薬
・リルテック50mg 2回/日
・メチコバール500μg 3回/日
・ユベラ50mg 3回/日
・ウルソ100mg 2錠/回 3回/日
・リボトリール0.5mg 3錠×2回/日
（抗てんかん薬）
基本朝3錠、就寝3錠
筋線維束痙攣が酷い時
量を増やしました
＜新＞
・フィコンパ 就寝前 1錠/日
筋線維束痙攣が酷い時
量を増やしました
＜新＞
・フィコンパ 就寝前 1錠/日
（抗てんかん薬）
1週目2mg、2週目4mgとあげます。
まだエーザイの新薬なので2週間分しか
処方されません。
難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治療法開発 東京大学ほか
試してみる価値があるので処方して
1週目2mg、2週目4mgとあげます。
まだエーザイの新薬なので2週間分しか
処方されません。
難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治療法開発 東京大学ほか
試してみる価値があるので処方して
もらいました。
他の抗てんかん薬と重複して飲むと
良くないようです。
リボトリール2錠でかなりぴくつきは
とまります。
他の抗てんかん薬と重複して飲むと
良くないようです。
リボトリール2錠でかなりぴくつきは
とまります。
ただ眠くなるというか全ての神経の
興奮を抑えるのでボーっとします。
仕事に集中しているといいですが、
暇な会議は眠気を抑えるので必死です笑
他に副作用などは一切ないです。
◆テグレトール100mg 1錠/日
は効かないのでやめました。
＜漢方＞
・ツムラ芍薬甘草湯 2回/日
つりを抑えるため
・ツムラ十全大補湯 3回/日
・ツムラ補中益気湯 3回/日
体力、気の維持のため
・ツムラ葛根湯 とんぷく
肩凝りのため
＜鎮痛＞
・ロキソニンテープ
・インドメタシンパップ
・インドメタシンクリーム
張りを抑えるため
■サプリ
・水素力カプセル
・DHCマルチミネラル
・DHC黒酢もろみ+にんにく
・ダイソーイチョウ葉エキス
・SAVASホエイプロテイン
果物、チアシードを混ぜて
・プログリーン（青汁）
・大豆ペプチド（ルナシン含有）
仕事に集中しているといいですが、
暇な会議は眠気を抑えるので必死です笑
他に副作用などは一切ないです。
◆テグレトール100mg 1錠/日
は効かないのでやめました。
＜漢方＞
・ツムラ芍薬甘草湯 2回/日
つりを抑えるため
・ツムラ十全大補湯 3回/日
・ツムラ補中益気湯 3回/日
体力、気の維持のため
・ツムラ葛根湯 とんぷく
肩凝りのため
＜鎮痛＞
・ロキソニンテープ
・インドメタシンパップ
・インドメタシンクリーム
張りを抑えるため
■サプリ
・水素力カプセル
・DHCマルチミネラル
・DHC黒酢もろみ+にんにく
・ダイソーイチョウ葉エキス
・SAVASホエイプロテイン
果物、チアシードを混ぜて
・プログリーン（青汁）
・大豆ペプチド（ルナシン含有）
ルナシンという薬もありますが
これは、処方が出来ないとの事
でした。
進行性難病ALS、改善例に注目した研究進む
■意識していること
・炭水化物を多く摂ること
・野菜ビタミンA、Eを摂ること
・バランスよく食事し痩せないこと
・歌うこと 腹式呼吸鍛えられます
※昼カラオケにたまに行きます。
・1日疲れのない程度に歩くようにする
・風呂で浸かってあったまること
・就寝前のリハビリをすること
腹式呼吸、顔の運動、ストレッチ
・就寝前妻にマッサージしてもらう
足、脇腹、腕、肩、指、頭
の関節拘縮しないように動かして
もらう。
ツボ押しをしてもらう。
血流、気の流れを良くするために
■意識していること
・炭水化物を多く摂ること
・野菜ビタミンA、Eを摂ること
・バランスよく食事し痩せないこと
・歌うこと 腹式呼吸鍛えられます
※昼カラオケにたまに行きます。
・1日疲れのない程度に歩くようにする
・風呂で浸かってあったまること
・就寝前のリハビリをすること
腹式呼吸、顔の運動、ストレッチ
・就寝前妻にマッサージしてもらう
足、脇腹、腕、肩、指、頭
の関節拘縮しないように動かして
もらう。
ツボ押しをしてもらう。
血流、気の流れを良くするために
鍼のツボ
・進行を感じる時とそうでない
・進行を感じる時とそうでない
時がなんとなくあるのが分か
ってきました。
どんな時に進行するのかまで
どんな時に進行するのかまで
意識的に分からないですが、
病気を本気で忘れてる時の
ような気がします。
ストレスが進行を進めるかも
しれません。
上記に色々書きましたが、一番の
薬は病気に翻弄されずに、我慢せ
ずに、頑張り過ぎずに、楽しいこ
として「笑うこと」かもしれない
です。
少しずつ薬も変化していますが、
ただこれが日常になりました。
ただ進行は少しずつですが
少しずつ薬も変化していますが、
ただこれが日常になりました。
ただ進行は少しずつですが
感じます。
効果があるかは自己責任で
効果があるかは自己責任で
お願いします。
もし初期で、困っている方の
もし初期で、困っている方の
参考になれば幸いです