現在の治療7（11月）

ネットで治療や薬などいっぱい探しま

したが、あんまり情報がなかったので

同じように知りたい方もいるかと思います。

なので今、私がしている事をあくまで

参考ですが共有します。

治療と服用している薬、サプリ、意識

していることを書きます。

確実な効果が確認できないので、ALSの

専門医にかからないと、病院から処方

提案がない方もいるかと思います。

私の場合はそうでした。

言えば処方してもらえるようになりました。

過去の治験の論文や現在の情報

から調べています。

告知後、半年は出来ることを全部

しようと決めました

半年経過し、また半年やろう

と決めました。

現在13ヶ月経ってます。

1年になりました。

自覚症状のあった発症からは、

1年9ヶ月です。

長い目標を立てずに、まずは半年で

常に考えています。

皆さんも色々試されている事と

思います。 

手探りなので他に良いものが

あれば情報下さい。

青字が前月からの変更箇所です。

以下のような状態ですが、治療しながら

会社に毎日行ってます。

朝一の混まない時間に会社に行き、

昼食は手伝ってもらい、

帰りは混まない時間帯にずらして

帰ってます。

■状態

・身体障害者2級

     上肢3級、下肢4級

・特定疾患医療券

　※高額かつ長期なので、上限は

      ￥10,000-です。

・左手はかなり細くなり、力が

    ほぼ入らない 震えもあります。

　キーボード入力時には、指サポ

   で固定しています。

・右手も母球筋がかなり痩せてつまむ力

　が弱くなり握力もかなり弱い

   右手は一気に力が落ちましたが、

   そこから少し安定してます。

   7月から握力は変わってないです。

・足は大きく筋萎縮はないですが、

    少し痩せた感じがします。

　つっぱってかなり歩きにくくなりました。

   ※私の場合、上位の反射亢進が強い

     ようです。

・食欲低下なし、体重現状維持
　おなかに肉がついちゃうので60kg

    程度が丁度良い
・呼吸機能FVCは問題なし 102% 

     ＊11/5検査実施
・血液検査

  （肝機能・腎機能問題なし
    クレアチンキナーゼ（ＣＫ）

    低下なし

    その他も問題なし

・フラつきから歩くのも難しい時が

   出てきたので保健所に連絡し、

   面談しました。担当者会議に来月

   かけてもらいサービスが決まります。

　　まだ連絡待ちです。

・引越しを行います。

    今住んでいるとこは、急な階段で

    降りが厳しいです。

■治療

以下の治療を再開しました。

・ラジカット点滴

     10クール目です。

　　※目一杯10回やるのは辞めました。

　　　いけるタイミングにしています。

・エダラボン点滴 2回/週 休薬期間

・高用量メコバラミン注射

肝機能、腎機能ともに

問題ありません。

■薬

・リルテック50mg 2回/日

・メチコバール500μg 3回/日

・ユベラ50mg 3回/日

・ウルソ100mg 2錠/回 3回/日

・リボトリール0.5mg  2錠程度/日

　　　とんぷく服用

      筋線維束痙攣が酷い時

      量を減らしました。  

       基本朝2錠、就寝2錠

      半減期が27時間なので、

　　続けて飲むと体にたまり

　　ふらつきがでたので。

・フィコンパ　4 or 8mg/日

  （抗てんかん薬）    

    朝、フラつきと眩暈があります。

    半減期が80時間と長いので身体に

    溜まると強い気がします。

　　翌日何もない日は、8mg。

　　用事がある日は、4mg　と分けて調整

　　しています。

難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治療法開発　東京大学ほか

・ツムラ芍薬甘草湯 2回/日

       つりを抑えるため

・ツムラ十全大補湯 1回/日

・ツムラ補中益気湯 1回/日

      体力、気の維持のため

・インドメタシンクリーム

    張りを抑えるため

・ロキソニンゲル

※シップ・テープはかぶれるのと

　はがすのが大変なのでやめて

　います。

■サプリ

錠剤をたくさん飲むのがしんどいので、

ほぼ飲んでないですが、飲めるとき飲む

ようにしました。

・水素力カプセル

・DHCマルチミネラル

・DHC黒酢もろみ+にんにく

・ダイソーイチョウ葉エキス

・核酸

・SAVASホエイプロテイン

     果物、チアシードを混ぜて

・プログリーン（青汁）

・大豆ペプチド（ルナシン含有）

    ルナシンという薬もありますが

    これは、処方が出来ないとの事

    でした。

進行性難病ALS、改善例に注目した研究進む

■意識していること

・炭水化物を多く摂ること

・野菜ビタミンA、Eを摂ること

・バランスよく食事し痩せないこと

・歌うこと 腹式呼吸鍛えられます

・1日疲れのない程度歩く

・風呂で浸かってあったまること

・就寝前のリハビリをすること

      腹式呼吸、顔の運動、ストレッチ

  ※リハビリ治験にエントリーしました。

・就寝前妻にマッサージしてもらう

     足、脇腹、腕、肩、指、頭

     の関節拘縮しないように動かして

     もらう。

     ツボ押しをしてもらう。

      血流、気の流れを良くするために鍼

      のツボ

・進行を感じる時とそうでない時

    がなんとなくあるのが分かって

    きました。

    どんな時に進行するのかまで

    意識的に分からないですが、

    病気を本気で忘れてる時止まって

    るような気がします。

上記に色々書きましたが、一番の

薬は病気に翻弄されずに、我慢せ

ずに、頑張り過ぎずに、楽しい

ことして

「笑うこと」かもしれないです。

IBCグラント研究報告会

「IBCグラント研究報告会」に出席した。

2014 年夏のアイスバケツチャレンジで得た

寄付金を活用したIBC グラント。

その第１回目の研究の成果をALS 患者、

家族、関係者向けに、わかりやすくご説明

いただいた。

IBCグラント研究報告会

以下の3名の方から最新医療の実態を

説明頂いた。

また折角の機会なので、3名の方にそれぞれ

お話しさせて頂いた。

いち早い研究成果を、

治療を共通してお願いした。

以下は私が個別に質問確認させていた

だいた内容で、講演内容ではありません。

▪️山中宏二先生( 名古屋大学教授)

    グリア細胞を標的とした ALS の 治療法

    開発と分子病態解明

    Q.いつ頃研究を終了させ、新薬として

        使用できるビジョンか？

    A.なんとも言えない。東大、慶応の方が

       早いかと思う。

▪️山下雄也先生( 東京大学特任研究員)

     孤発性筋萎縮性側索硬化症の病因

    に基づいた特異治療法の確立

    Q.グルタミン過剰説に基づくペランパネル

       リルゾールとの飲み合わせ、また効果は

       違うものか。

    --分からないとの事であり、郭先生に直接

      お聞きした。

    A.違う考えであり、問題ない。

    Q.来年始まる治験について、服用量、

        期間、対象など分かる範囲で教えて

        欲しい。

    A.具体的には言えない。

       服用量は、通常のフィコンパの服用

       と同じと考えて頂いてよい。

   Q.フィコンパはかなりフラつきなどが、

       朝方強い、量を調整しながら今服用

       している。この服用でよいか？

   A.よい。4mgなら割ればよい。

      副作用が強い人がいる事は認識して

      いる。一回の注射で済む、遺伝子治療

      の方が向いているのかもしれない。

      ※服用始めてどうかを興味深く聞かれた。

▪️岡野栄之先生( 慶応大学教授)

     家族性 ALS-iPS 細胞を用いたハイコン

     テントスクリーニングによる ALS 治療薬創出 

    Q.岡野先生も共同で研究されていた

       東北大学病院のHGF治験を距離等の

       問題で断念した。

       治験について、今後行う際、病院の

       垣根を越えて取り組んで頂きたい。

    A.難しい部分もあるが、思いは分かり

       ました。今後行う治験には考えます。

    Q.再生医療にも期待しているが、

       スクリーニングの効果がある既存薬

       を早く世に出せるようお願いします。

       沢山の期待している仲間がいて、

       時間は限られています。

    A.分かりました。頑張ります。

 

 

パソコンmiyasuku

何かの回し者ではないです。笑

私も以前テスト的に使用してみました。

金額も安価だし、意思疎通含めパソコンでのコミュニケーション

はとりたいですよね。

トービーeyesとの連携も可能とのこと。

http://www.miyasuku.com/software/18

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miyasuku EyeCon のご紹介

【本製品の概要】

視線入力による意志伝達システム《miyasuku EyeCon》は、
「miyasuku EyeConLT」のフル機能版です！
 

★miyasuku EyeCon 《Version1.0》をご購入済みのお客様は、
miyasuku EyeCon 《Version2.0》を無償でダウンロードできます。
USBメモリでの提供を希望される方は、《２，１６０円（送料・税込）》で提供させていただきます。

●《Version2.0》のダウンロードは、こちら　
 

※miyasuku EyeCon Version3.0準備中の為、カタログのダウンロードを停止しております。

  










 

【操作方法】

(1) 視線を動かすことによって、マウス座標が移動します（視線ガイド表示中のみマウスカーソルを表示）。

(2) 注視モードでは、一定時間「注視」することによってマウス左クリックを送ります。

(3) マウス左クリックモード中は、デスクトップおよび起動中アプリが拡大表示され、一定時間「注視」することによってマウス左クリックを送ります。

(4) スキャン（走査線）モードにすると、外部スイッチや瞬きで文字を確定したり、デスクトップや他のアプリにマウス左クリックを送ります。

(5) 見ている近辺(領域サイズ設定可)を走査するモードにすると、外部スイッチや瞬きで文字を確定したり、デスクトップや他のアプリにマウス左クリックを送ります。

(6) 標準キーボードや矢印キーパッドを使うと、Microsoft Office関連アプリの図形入力等の操作ができます。

(7) miyasuku EyeCon終了時にパソコンをシャットダウンできます。

※視線検出・注視時間・拡大機能等については、個人に合わせて詳細に設定することができます。

【各パネルの機能】

(1) コントロールパネル（本パネルにて以下の機能を起動します）

①ソフトウェアキーボード機能・マウス機能（左右クリック／ダブルクリック／ドラッグ／ウィンドウのスムーズスクロール）

※別売のスイッチインタフェースボックスを接続して、視線でマウスカーソルを移動した後、外部ボタン押下で左クリックすることも可能です。

②文字入力による意思伝達機能

③カードコミュニケーション形式での意思伝達機能

④予め登録されたアプリケーションの起動

⑤起動中のアプリケーション切替機能

⑥定型文登録・選択機能／コピー・ペースト機能

⑦拡大機能（小さいボタンやアンカー等、正確にクリックしたい場合に拡大機能を使用します）

⑧各種設定機能（操作モード・視線検出・クリック反応時間等）

⑨リモコン機能（別売の学習リモコンを接続することにより、テレビ・オーディオ機器・照明器具・エアコン等を制御します）

⑩呼出用アラームの鳴動機能

⑪視線入力のON／OFF

(2) 多彩な専用ソフトウェアキーボード

①キーボード種類：109／アルファベット順／日本語(50音順)／ローマ字入力専用

②意思伝達専用モード：シフトキー等を省いて文字入力に特化した入力モードです。

③タブレットモード：大きなボタンで二段階入力します。

④実際のキーボード操作に準拠した操作が可能です。 また、キーボードの透過率を設定することにより、バックグラウンドを透かして見ることが可能です。

⑤キーボードのボタンを拡大できますので、注視が難しい方も入力し易くなります。

(3) リモコン制御パネル

①予め登録しておいた赤外線リモコン信号を、本パネルのボタンクリックにて送信します（赤外線送受信部は別売）。

②外部スイッチによるワンクリックモード（ボタンフォーカス移動）にも対応しています。

(4) 意志伝達パネル

①ソフトウェアキーボードで文章を入力し、音声合成機能により発話できます。

②入力した文章は、ファイル保存・読込や、印刷も可能です。また、「コピー」して他のアプリにペーストすることもできます。

【ディスプレイ固定具・フルセット実装例】

 

※左の写真はサンプルです。
実際の製品は、多少異なります。

【動作環境】

対象ＯＳ	日本語Microsoft® Windows® 8.1 日本語Microsoft® Windows® 10
メモリ容量	４Ｇバイト以上を推奨
ディスク容量	１００Ｇバイト以上を推奨
ＵＳＢ	ＵＳＢ３．０必須

※インストールは、管理者権限（Administrator）で行って下さい。

【標準価格】

●「miyasuku EyeCon」アプリ単体：　６２，０００円(税抜)
●「miyasuku EyeCon」フルセット：２９６，０００円(税抜)
※フルセットの構成は下記となります。

・miyasuku EyeConアプリ
・視線入力装置(SteelSeries Sentry Gaming Eye Tracker)
・パソコン本体
・ディスプレイ
・ディスプレイ固定具（単体［税抜52,000円］でもご購入いただけます）

詳細につきましては、下記までお問い合わせ下さい。
E-mail : info@miyasuku.com
電話　 : 082-850-1020

食事補助具

大先輩に、食事補助具を頂いた。

ありがとうございます。

食事が物凄くしやすくなった。

自分の身体で何処まで使用できる

か、分からないけど

その時に使いやすいものを使い

食事がしやすくなればよい。

主旨は、食事であり、

箸を使うのも今までそうであった

にすぎない。

手でも食べれる。

変化を受け入れ、その時の最適を

得たいと思う。

↓これほんといいですよ。

   握りができれば、指にも巻いたり

   できるし、挟めます！

東北大学病院 HGF治験4 断念

東北大学病院HGF治験を断念した。

治験の経過や良い情報等を皆さんと共有できれば

と思っていたが、、本当に悔しい。。

無力さを感じた。

最近は、足のつっぱりが激しく、一人で人混みを

歩くことが出来ない。

妻に付き添ってもらって移動している。

治験自体は、手術後、半年間2週間に1回通わなければ

ならない。　

以下の3点が断念した主である。　身支度等全て任せているので

特に②がもう限界にきている。　自分の意思、気持ちだけでは

出来ないと思った。

①定員があるものであり、正確な評価を得る為にも1ヶ月で

　いけなくなるのであれば近隣の本当に受けれる方が受ける

　べきと考えた。　半年後に通えている自信がなかった。。

②妻に今時点で負担を掛けているのにさらにかけることは

　出来ない、

③経済的問題など、今後の事も考える必要がある。

　　自宅アパートが階段で下れなくなってきた。壁にもたれながら

　　下っている。11月に引越し予定。

薬剤を主治医のいる病院へ送ってもらい、投与出来ない

かお願いしたが、一定の評価を行いとのことであり、

出来ないとのこと。

この治験で新しい治療法が確立され、また効果等を伝えて、

希望をなくしかけている方々にも朗報を届けれればと思って

いたのだが、、申し訳ないです。

今まで励ましてくれていた方々、ありがとうございました。

すいません。

悔しい。。悔しい。。