ネットで治療や薬などいっぱい探しま
したが、あんまり情報がなかったので
同じように知りたい方もいるかと思います。
なので今、私がしている事をあくまで
参考ですが共有します。
治療と服用している薬、サプリ、意識
していることを書きます。
確実な効果が確認できないので、ALSの
専門医にかからないと、病院から処方
提案がない方もいるかと思います。
私の場合はそうでした。
言えば処方してもらえるようになりました。
過去の治験の論文や現在の情報
から調べています。
告知後、半年は出来ることを全部
しようと決めました
半年経過し、また半年やろう
と決めました。
現在12ヶ月経ってます。
1年になりました。
自覚症状のあった発症からは、
1年8ヶ月です。
長い目標を立てずに、まずは半年で
常に考えています。
皆さんも色々試されている事と
思います。
手探りなので他に良いものが
あれば情報下さい。
青字が前月からの変更箇所です。
以下のような状態ですが、治療しながら
会社に毎日行ってます。
朝一の混まない時間に会社に行き、
昼食は手伝ってもらい、
帰りは混まない時間帯にずらして
帰ってます。
■状態
・身体障害者2級
上肢3級、下肢4級
・特定疾患医療券
※高額かつ長期なので、上限は
￥10,000-です。
・左手はかなり細くなり、力が
ほぼ入らない 震えもあります。
キーボード入力時には、指サポ
で固定しています。
・右手も母球筋がかなり痩せてつまむ力
が弱くなり握力もかなり弱い
右手は一気に力が落ちましたが、
そこから少し安定してます。
7月から握力は変わってないです。
・足は大きく筋萎縮はないですが、
少し痩せた感じがします。
つっぱってかなり歩きにくくなりました。
※私の場合、上位の反射亢進が強い
ようです。
・食欲低下なし、体重現状維持
おなかに肉がついちゃうので60kg
おなかに肉がついちゃうので60kg
程度が丁度良い
・呼吸機能FVCは問題なし 108%
・呼吸機能FVCは問題なし 108%
＊10/10検査実施
・血液検査
・血液検査
（肝機能・腎機能問題なし
クレアチンキナーゼ（ＣＫ）
クレアチンキナーゼ（ＣＫ）
低下なし
その他も問題なし
・フラつきから歩くのも難しい時が
出てきたので保健所に連絡し、
面談しました。担当者会議に来月
かけてもらいサービスが決まります。
・鼻声がなくなりました。
風邪だったのかな。
・引越しを検討しています。
今住んでいるとこは、急な階段で
降りが厳しいです。
■治験
東北大学病院HGF 仮登録済み
毎月1回通い検査してます。
全てパスし早ければ11月にカテーテル
埋め込み手術をします。
そこからは半年間 1回/2週間通いに
なります。
仙台まで通えるか少し不安になって
きました。手術もあるので通えない、
付き添いで周りを巻き込む事など、
は避けたいので自分の気持ちだけで
は難しいので月末まで少し考えます。
もう少し早ければ、、と悔やみます。
ちょっと遠すぎます。。
■治療
以下の治療は治験仮登録したので、
停止しています。
・ラジカット点滴
9クール目が終わりました。
・エダラボン点滴 2回/週 休薬期間
・高用量メコバラミン注射
■薬
・リルテック50mg 2回/日
・メチコバール500μg 3回/日
・ユベラ50mg 3回/日
・ウルソ100mg 2錠/回 3回/日
・リボトリール0.5mg 2錠×2回/日
筋線維束痙攣が酷い時
量を減らしました。
基本朝2錠、就寝2錠
半減期が27時間なので、
続けて飲むと体にたまり
ふらつきがでたので。
・フィコンパ 6mg/日
朝方、副作用による眩暈、フラつき
が強いので、6mgに減らしました。
飲み方難しいです。
（抗てんかん薬）
1週目2mg、2週目4mgとあげます。
まだエーザイの新薬なので2週間分
1週目2mg、2週目4mgとあげます。
まだエーザイの新薬なので2週間分
しか処方されません。
朝、フラつきと眩暈があります。
半減期が80時間と長いので身体に
溜まると強い気がします。
・ツムラ芍薬甘草湯 2回/日
つりを抑えるため
・ツムラ十全大補湯 3回/日
・ツムラ清暑益気湯 3回/日
体力、気の維持のため
補中益気湯は体の水分を
とってほてりがあるので
夏季のみ変更。
・ツムラ葛根湯 とんぷく
肩凝りのため
・ロキソニンテープ
・インドメタシンパップ
・インドメタシンクリーム
張りを抑えるため
・ロキソニンゲル
■サプリ
・水素力カプセル
・DHCマルチミネラル
・DHC黒酢もろみ+にんにく
・ダイソーイチョウ葉エキス
・SAVASホエイプロテイン
果物、チアシードを混ぜて
・プログリーン（青汁）
・核酸
■意識していること
・炭水化物を多く摂ること
・野菜ビタミンA、Eを摂ること
・バランスよく食事し痩せないこと
・歌うこと 腹式呼吸鍛えられます
・1日疲れのない程度歩く
・風呂で浸かってあったまること
・就寝前のリハビリをすること
腹式呼吸、顔の運動、ストレッチ
・就寝前妻にマッサージしてもらう
足、脇腹、腕、肩、指、頭
の関節拘縮しないように動かして
もらう。
ツボ押しをしてもらう。
血流、気の流れを良くするために鍼
のツボ
・進行を感じる時とそうでない時
がなんとなくあるのが分かって
きました。
どんな時に進行するのかまで
意識的に分からないですが、
病気を本気で忘れてる時止まって
るような気がします。
・意識している事とは違いますが、
今は同病の先輩方にあって色々話を
聞かせてもらっています。
また同年代の方達を引き合わせても
頂いています。
（若くしてこのような病気に罹患し、
本人も家族も辛く、様々な悲しい
事もありますが、皆に支えられ
与えられている命を考え大切に、
前向きに生きています。）
先日、若い同病の方が亡くなられ
ました。
若い方が先に逝くのは辛く、やっぱり
悲しい。 涙がでます。
ご冥福をお祈り致します。
上記に色々書きましたが、一番の
薬は病気に翻弄されずに、我慢せ
ずに、頑張り過ぎずに、楽しい
ことして
「笑うこと」かもしれないです。
肝機能もはじめは悪くなりまし
たが、身体が慣れて？なのか元
に戻りました。
肝機能、腎機能ともに
問題ありません。