なっちゃんは今年の6月で３８歳になりました。
びっくりでしょ。
生まれた時には「この子達は２０歳まで生きれるのかなぁ？」なんて言われたのに。
お陰様で元気に毎日作業所に通っています。
なっちゃんがお世話になっている障害者サービスのためのヒアリングが３か月に一度あるので行ってきました。
相談員の方とも長いお付き合いになってきて、彼女もなっちゃんのことをよくわかってくださっているので話しやすくて安心です。
色々と話していく中で自然と”なっちゃんの将来”の話題になります。
ハンディキャップを持つ家族がいる人達の共通の話題であり、課題でもあり、心配事でもあるのです。
ずっとずっと先に、もし私が居なくなった時に、なっちゃんはどうしたらいいんだろね？
グループホームや施設に入るという選択肢があります。
もしくは、今住んでいる家で家事援助のヘルパーさんに助けてもらいながら暮らすという案もあります。
一時期、そのなっちゃんのずっと先のことを想像して家じまいを考えたこともありました。
今は家族で住んでいるけれど、なっちゃんが一人になったら広すぎるよね。
早いうちにマンションとかに引っ越した方が良いのかな？
しばらく悩み、近所の物件を物色までしましたが・・・
どうしても、この家以外の家で過ごすなっちゃんの姿が想像できなくて・・・
家じまい案はお蔵入りになりました。
相談員さんが他のご家族の例をいくつか話してくださいました。
おかあさんが急に亡くなって、あれこれ全部をお母さんがしていたため、残されたお父さんと障がいのある息子は何もわからなくて途方に暮れた。。。
このパターン、むっちゃわかるわ。
せめて、何かあった時に駆け込める人の連絡先は残しておこう。
お盆に両親共に入院することになって、ショートステイ先を探すのが大変だった。
ショートステイ先に持っていく物もわからなくて右往左往。
そうだよねー そうなるよねー
他にも色々お聞きしましたが、どれも身につまされる内容で、ホンマに他人事ではありません。
私が普段、普通に当たり前にしている細々したことを私がいなかったら誰がどう片づけてくれるんだろね？
相談員さんがニコニコ笑いながら言ってくれました。
「家の中のことはおかあさんが全て微調整しているのです。
みんなが不自由なく暮らせているのは目には見えない何気ない色々のお陰なのです。」
私が居なかったら・・・誰がなっちゃんのご飯を作ってくれるんだろ？
掃除はなっちゃんができるのかなぁ。
洗濯はできそうだけど、細かいことは無理かも。
その時の気温に応じた服が選べないかもしれない。
（何も言わなかったら、変なコーディネートになってたりするの）
ちょっと想像しただけでも心配なことが次々と出てくる始末。
ワタシ、がんばって元気で長生きしなくちゃ。
子供っていつかは親の元から巣立っていくのが常ですが、障がいがあると親の役目はエンドレスに続きます。
でも、それも幸せなことだと私は思っています。
なっちゃんがいるから、私はずっと”ママ”でいることができます。
もし、お嫁に行って孫ができたら、”ママ”じゃなく”ばぁば”になりますから。
私はこれから先もずっと”ママ”の役目ができるのです。
強がりではなくて、それはとても幸せなことです。
相談員さんとは「その時に考えましょ」ということで話を終えました。
私があと何年生きるのかもわからんし、なっちゃんがいつまで元気なのかもわからんし、その時にこの国がどうなっているのかもわからんし。
成るようにしか成らんのです。
将来の展望が全く見えない無責任な親ですが、私はなっちゃんの”今”を守りたいです。
彼女が毎日穏かに暮らせるように。
華々しいイベントはいらないから、普通の日々が淡々と続くことを祈るのです。
なっちゃんがこれから先もずっと穏やかに過ごせますように。
次回の「こどもワクワク食堂」は
２０２５年９月２７日（土）１１時半～１３時
（１４時完全撤収につき、１３時ラストオーダーの厳守をお願いいたします）
場所 中道地域福祉センター
神戸市兵庫区中道通４－２－８
子供無料、大人５００円プラス（お気持ちをお願いいたします）
お米やお菓子などお配りできそうです。エコバックをお持ちください。
月に一度ではありますが、
いつもの笑顔に会えることを私達も楽しみにしています。
なかなか、ゆっくりとお話ができる状況ではありませんが
「こどもワクワク食堂」はみんなの居場所として活動を続けています。
相談事などありましたら、遠慮なく個人的にご連絡をください。
私の力は微々たるものですが、あらゆるところに連絡を取りまくって対処方法を探します。
自転車で走れる範囲ならばお米を積んで駆けつけますからねっ！！
ダイジョウブ！！ 何とかなるから。何とかするから。一人で抱え込まないでくださいよ！
お電話でのお問い合わせは070-5463-8902 まで
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