今度こそ、しばらく更新辞めます | 小腸がなくても平気です!〜しょーへーのブログ〜

小腸がなくても平気です!〜しょーへーのブログ〜

23歳の時に「原発性小腸軸捻転症」という病気にかかり、それ以来小腸がない状態で生活している日々をゆるーく綴っていきます。

前回の記事を読んで、あまりにも内容が薄すぎるので、少し補足します。というか、一番大事なことが抜けていたので、今度こそ、一旦最後の更新します。

改めまして、今までこのブログを読んでいただいた皆さん、本当にありがとうございました。そもそもは自分自身の闘病経験を忘れる前に綴っておこうと思い、自分のために始めたブログです。しかし、たくさんの方から「参考になった」「勇気をもらった」「がんばってください」という、実生活ではあり得ないくらい有り難いお言葉をいただきました。

ブログを始めるまで、僕と同じような腸の病気を抱えていたり、中心静脈栄養をしている人に出会うことがありませんでした。なので、最初は誰かのためにブログを更新しているとは考えられなかったのですが、皆さんからたくさんのお言葉をいただいて、自分以上に大変な思いをしている人がいることを知り、その人たちのために何かできないか、と考えられるようになりました。

結果、どこまで皆さんの心に響いたのかはわかりません。

でも、自分がそうであったように、周りに同じ症状の人もおらず、相談する相手もいなくて困っている人たちに、ほんの少しでも参考になることを伝えられたなら幸いです。

困ったのは、お子さんが中心静脈栄養をしているという方からメッセージをいただいたときです。

僕が小腸を切除して中心静脈栄養をするようになったのは、大人になってからです。大学を出て就職するまで、健康で何不自由なく生活してきた私にお伝えできるのは、点滴を繋ぐ時に清潔を保つことくらいです。友達と同じように行動できない辛さや、それを伝えなければならない親御さんの気持ちは、僕にはわかりません。

ただし、健康な人と全く同じようには行動できないけど、一生懸命生きていれば、理解してくれる人はいるし、できることを80%くらいやっていればそれなりに充実した生活は送れる、ということは伝えられたのではないでしょうか。

それに、医療技術は日進月歩で発展しています。IoT(「Internet of Things」の略。あらゆるものがインターネットにつながること)、通信の5G化(通信速度がめっちゃ速くなること)、AI(「Artificial Intelligence」の略。人工知能)、ビッグデータ(いろんなところにあるデータをがっちゃんこしたやつ)の活用などにより、今までになかった治療法や医療機器、新薬が開発されることでしょう。今の医療ではできないことも、数年後にはできるようになって、今辛い思いをしていることもじきに解決するかもしれません。

本当は書いては行けないのかもしれませんが、前にも少し書いたのでこの際なので書いてしまうと、もう3年くらい、腸の吸収を良くする薬の治験に参加しています。まだ日本では認可されていない薬のため、治験に参加する形で毎日投薬しているのですが、薬の効果を見るために、高カロリー輸液の量を少しずつ減らしていて、今では治験に参加する前と比べて6割くらいの量に減らしています。そのせいか以前より疲れやすくなった気もしているのですが、逆にいいこともあり、前と比べてトイレへ行く回数が減りました。常にトイレを気にしていた頃に比べて、外出するときのストレスがぐっと減りました。

このように、使える薬も増えて来ています。僕が小腸を摘出した11年前と比べても、僕らを取り巻く環境は大きく変わっていると言ってもよいと思います。

そんな治験なんかしてたらブログのネタなんていくらでもあるように思えるのですが、もともと飽きっぽい性格なので、長く続ければ続けるほど、闘病以外の内容を書くことが多くなり、ブログを更新する意義も感じられなくなりました。自分が元気であることは伝えられても、趣味について綴るのは別のブログやSNSでもできます。闘病記として始めたブログに相応しい内容を、思いついたときだけだらだら書くくらいなら、いっその事きっちり辞めてしまったらいいと思ったのが、一旦更新を休止しようと思ったきっかけです。

逆に、これ以上お役に立てることを書ける気もしません。そうなってしまうと更新する意味もなくなってしまうので、もうこのへんで辞めたほうがいいかと思うのです。

最後に。
誰も気にしていないと思いますが、ほとんど毎回、記事の内容に合わせた歌の動画を一番最後に貼り付けてきました。時には自分の好きな曲からピックアップして、時にはGoogleで検索して歌詞があう歌の動画を見つけてきました。最後なので、辛い時に自分が勇気づけられた曲の動画を載せます。1曲に絞りきれないので、3曲あります。







本当に、ありがとうございました。


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