両側性口唇裂口顎裂の子と、自分の子宮頸部高度異形成の治療について

両側性口唇裂口顎裂の子と、自分の子宮頸部高度異形成の治療について

子供と自分の事で精神的にいっぱいいっぱいになってしまったので、同じ状況の方がいたらつながりたいと思ってブログを始めました。今まで読むのは大好きでしたが、ブログを書くのは超初心者です。
2022年に39歳で口唇裂の次男を出産。

大阪万博行けた〜ニコニコ

大屋根リングの下


海からの風のせいか、事前に調べてた気温より寒く感じて、服装戦略失敗でした昇天


それに次男連れては大変だった泣き笑い


次男、万博より宿泊ホテルの窓から見える電車とか、サービスエリアのマクドナルドのハッピーセットについてきたトミカとかの方が喜んでたな悲しい


人がたくさんいるのが嫌だったのか、普段抱っこって言わないのにずっと抱っこ抱っこになっちゃって、抱っこして歩きまわったのが1番しんどかった泣き笑い

もう16キロあるから・・・


万博は2日間行ったけど、2日目のお昼頃にベビーカーをゲートの近くで無料で借りられるの知ってショックガーン


すぐにベビーカー借りて、2日目の午後だけゆっくり見てまわれました音符


こうして情報弱者は大変な思いをするのですね凝視


抱っこ抱っこは大変だったけど、心配してた迷子にはならなくて良かったひらめき


迷子防止のリストバンドもベビーカー貸し出してるところでもらえるみたいだった拍手


万博で次男連れてのおでかけに自信ついたから、次はディズニー行きたいねねずみラブラブ


万博から帰ってきて疲れがでたのか、めずらしく長男が風邪ひいて、もれなくうつる私予防


もう少しでゴールデンウィークだからあとすこし、頑張らないようにやり切るぞグー


そして、もうすぐ藤田医科大学病院で顎裂の定期受診だ〜時が経つのが早い早い〜無気力










1月にブログ書いて以来、もう3ヶ月も経つのでしょうか・・・驚き


ほんとに次男が生まれてから毎日が早送りになってる気がするよ無気力


12月に発達検査を受けた次男について、進展がありました。


タイトル通り、児童発達支援デイサービスを利用することになりましたびっくりマーク


通ってる保育園から次男のような多動児を保育園だけでみるのは職員体制的にもきびししいのでデイサービスを利用出来ないかと打診があり、検査を受けた療育センターから診断書をもらって、役所に申請したらデイサービスを受けられるようになりました歩く


4月から通い始めたばっかりだけど、すでにかなり良いびっくりマーク


3時までは保育園で、その後デイサービスで夕方まで過ごすんだけど、発達支援というだけあって療育が手厚くて、次男の発達にもかなり良い影響がある気がするひらめき


たまたま成長のタイミングだっただけなのかもしれないけど、デイサービスに通い始めてからすぐにトイレでうんちできるようになった💩


今3歳2ヶ月で、オムツはいったいいつはずれるのかかしら?と思ってたけど、この2週間くらいで急速にできるようになって、夜だけオムツだけど朝起きた時もほぼオムツでおしっこしてない。


言葉もいろいろしゃべるようになってきたし、歯磨きも自分でするようになったし、デイサービスってすごいな〜ってニコニコ


保育園はもちろん素晴らしいけど、やっぱり必要な子に必要な支援が届くのはありがたいニコニコ


7年前に長男にアスペルガーの診断がついた時は「この子の人生どうなるの悲しい」ってすごい悲壮感だったけど、その後受けたサポートを考えると早く分かって良かった事しかないな。診断つくのがいやで検査受けさせない人もいるみたいだけど、私の場合もし診断がなかったら私の育て方のせいなの?ってめちゃくちゃ自分の事責めたと思う。 


あと、夫もアスペルガーと気付けたのはめちゃくちゃ夫婦関係にプラスだったな

まだちゃんと喋れなくて、赤ちゃんっぽいしゃべり方ですけど、それが可愛いくてしょうがないです飛び出すハート

もうすぐ藤田医科大学病院の口顎裂の定期受診だ〜!半年に1回なのにもう?って感じる。

最近は経過観察ばっかりで特に何も言われないと思うけど、何か新しい事があればまたブログに書こうかなニコニコ

ペース落としてたはずの仕事が徐々に忙しくなってきてるから気をつけないと・・・




















年末年始はギリギリ風邪を引かずに耐えてたんですけど、次男の風邪をもらってしまい、次男と2人ゲホゲホしてます予防


熱が出るほどでもなく、咳だけがひどい予防

去年の秋もそうだったな〜と。


まぁ、それ以外は割とみんな元気に過ごしている方だから、良いという事にしようびっくりマーク


めちゃくちゃ仕事減らして、週に1回宅配のお食事を届けてもらう事にしたらだいぶ楽になりましたニコニコ


2024年の目標は「頑張らない無理しない穏やかに」だったと思うから今年の目標は「健康第一で子供とたくさん遊ぶ」にしようと思う。


たくさん遊ぶぞ!って決めないと遊べないってどーゆう事?って感じだけど。つい色んな事に気を遣って、遊ぶ事自体を制限する所があるから。

今年は健康第一で子供といっぱい遊ぶぞー!


あと今年は大阪万博とディズニー行きたい。


多動の次男と行けるのか?まだ心配だけど。


そういえば次男、発達検査受けて、知能?的には約半年の遅れがあるけど、発達障害としての診断はおりませんでした。

 

年1回くらい経過観察して見守っていく感じかな?と思います。


多動や気持ちの切り替えが難しいと保育園からは言われていますが、2歳ではまだ判定難しかったようですね



投稿しようと思って↑まで書いて下書に保存してたら、次男突然の発熱で40度・・・オワタ無気力と思ったら翌日平熱。

もちろん救急外来連れて行ったけど、インフルでもコロナでもなく驚き


なんだったのでしょう・・・(次男、病院での診察中に嘔吐して大騒動でしたオエー


40度発熱した日は長男がサッカーの公式戦で初ゴールを決めた日で、お祝いにお食事に行くはずだったんだけど、夫と長男の2人で行ってもらいました。


そういえば長男は、不登校になってサッカーも辞めるとメソメソ泣いていた1年前とは打って変わってサッカー頑張ってます!

さらに謎にそろばん行きたいと言い始め・・・凝視

そろばんて、もうすぐ5年生になるってのに?今からやるんですの?とは思ったものの、不登校で泣いてた事を思うと、なんでも好きな事やってちょうだいってな感じで年明けからそろばん行き始めました。


もしかしてコンプリメントのおかげ?


でも全然最近コンプリメントしてなかったな〜。


またゆるくコンプリメントしよう!


私は頑張らないを頑張ってるから、何もかもゆる〜く!


今年の目標追加!「健康第一!いっぱい遊ぶ!何もかもゆる〜く!」


まだ咳がひどいので、今日はゆる〜く家でゴロゴロする予定ふとん1

家でゴロゴロって私の1番苦手な事だけど、あえてゴロゴロを頑張ります

























7月に次男が手足口病になった事を書こうとしてブログを書きかけて下書きしたまま4ヶ月ほどタイムリープしていました泣き笑い







こんなブツブツでた〜って書くつもりだったのかな?

熱もでず、手足のブツブツだけで、口にはブツブツできなくてセーフって思った記憶有り。時がたちすぎ記憶の彼方真顔


その後9月初旬に次男マイコプラズマ疑いに感染。

なぜ疑いかというとまたしても熱が出なくて軽い咳だけだったから当初は病院にいかず、咳が続くので病院に検査にいったけど、何も出ず。

結局1ヶ月近く咳が続いたからマイコプラズマだったのでは?と疑っているというもの。

おそらく私にも同じものが感染したようで私も1ヶ月ほど咳に悩まされました泣き笑い


そしてまたしても次男、本日とびひに感染した事が発覚。

鼻の周りが赤く腫れて、当初鼻水のせいであれたか?と思って数日様子をみても治らないので病院に行って発覚。

足の傷から感染したらしく、足の傷はともかく、鼻は触っちゃうからひとまず3日間登園を見合わせる事になりました。


2ヶ月に1回のペースで何かしら有ります昇天


色々あるはあるけど、最近私の気分は落ちてない〜ニコニコ


なんだか元気になってきた〜!


なんでだろ〜?



最近の次男

とびひになる3日ほど前の写真。

自分で鼻に丸シール貼ってて可愛いです。


私の主観では、唇、綺麗になってきたと思う。


今月はまた藤田医科大学病院の形成と口腔外科の受診あります!

また何か情報が有ればブログ書きたいと思います。















ほんとにびっくりした事があって、記録もかねて書きます。


次男が夫の背中に飛び乗ったりして遊んでいて、その衝撃で夫がぎっくり腰になりました。

(背中に飛び乗ったあとに、次男がバンザイしてうしろにひっくり返ったから落ちないように足をつかんで踏ん張った時にぐきっとなったようです)


ほんとにびっくりしたのですが、夫が痛い痛いと大騒ぎしたので、病院へ行って血液検査やMRI?(CT?)をしてもらっても異常なしで、とりあえず痛み止めの点滴をしてもらって帰宅しましたが、一晩中痛くて寝られなかったとの事で、結婚してからコロナ以外では無遅刻無欠勤だった夫が初めてお仕事をお休みしました不安


私にはどうしてあげる事も出来ないので、朝一で私が前置胎盤と突発性難聴を治してもらった鍼灸院に連れて行きました。


先生のみたてではおそらくぎっくり腰との事。(そうかな?とは思っていましたが真顔


鍼をうってもらって、「今日はしっかり冷やしておいて下さい」と言われて、翌日の予約もして帰宅しました。


帰宅後は患部をよく冷やして安静にしていました。


翌朝起きると、夫はかなり回復して歩けるようになっていたので、自分で車を運転してその鍼灸院にいきました。


私は仕事でしたので出かけましたが、心配でいつもより早めに仕事から帰ってくると夫の車がなく、慌てて電話するとお買い物に行っているとのこと。

凝視はてなマークはてなマークはてなマークはてなマーク


帰って来た夫に腰はどうなったかと聞くと、「もう治った」との事。


私も前置胎盤と突発性難聴を治してもらっているので、凄腕とは分かっていましたけど、まさかそれほどの腕前とは・・・


夫も今回の事で、鍼灸の力を思い知ったようです。(夫は私とは別の鍼灸院に通っていた事もあるので、先生の腕の差もあるかも?)


・・・という不思議な?話でした。


名古屋市港区の寛という鍼灸院です。


逆子に関しては遠方からたくさんの方が来るほどの腕前のようです。


夫のぎっくり腰の記録を残したくて書きました。



もう一つ、少し前から気になっている口唇裂の有名人について書こうと思います。


芸人の星野ディスコさんは公表されてるし、粗品さんとかニッポンの社長のケツさんとかももしかしたらそうなのかな?って思ったりするのですが、最近YouTubeのおすすめ動画に上がってきたのぶみさんという絵本作家の方はもしかしたら両側性口唇裂なのかな?と思いまして。

喋り方からすると、口蓋裂もあったのかな?なんて・・・

おそらく、だれも気づいてないと思うし、過去の私なら気づかないけど、多分そうかな?と。


口唇裂の方が活躍されてるとなんだかすごく励まされるし、応援したくなっちゃうのは私だけでしょうかはてなマーク目

コメントいただけると嬉しいです。


ちなみに私ものぶみさんの絵本を2冊持っていて、子供の胎内記憶の本と妖精の本で、大人も楽しめる本です。



長男が私のお腹に入った時の事や、妖精?の話をする子供だったので、次男も話してくれないかな?と思って買った本でした。


のぶみさんはYouTubeでも子供の胎内記憶の事とか産まれる前の記憶とか、子供の予知みたいな話が多いみたいで興味深かったです。


長男の妖精?の話はまた別で書けたら書こうと思います。


自分の事としては、また仕事がめちゃくちゃ立て込んできてて、絶対無理しちゃダメ!という自分と、全部完璧にすすめたいという自分がせめぎあっています。


仕事をセーブしてるのに立て込むっていうのはどうゆう理屈なのか・・・私は営業職なので私が営業活動をしなければ普通は仕事は入って来ないはずなのですが・・・


無事に今月を乗り切れますようにキラキラ


七夕にお願いしておこう🎋





























































久しぶりのブログ花


もう1年の半分が終わる・・・爆笑


最近は仕事をセーブしていて体調は良好ですびっくりマーク


家族もみんな健康で、私の精神状態も落ち着いてますにっこり


今日は最近の色々を書こうと思います。


・次男の言葉が急速に増えてきた〜ニコニコ


バナナ=ば

いちご=ご

みたいに、一文字だけ言うパターンと

救急車=ちゅーちゅーしゃ

電車=しゅしゅぽぽ

みたいに大体何言ってるか分かるパターンとあります。


お父さんがあっち行っちゃった=とーとっちーたった

お兄ちゃんがここにいた=にーにーここったー

お母さんこっちきて=かーかーっちってー


みたいに文章らしきものも言えるように。


「もう一回」の意味で「っかい!」と人差し指を立てるのが可愛いです。


ことばの遅れと多動について1歳半検診で指摘を受け、経過を見ましょうと言われおり、保健センターから電話で確認があるのですが、上記のことを伝えると「年齢に対して普通の成長です」と言われました。


多動については目につきますが、保育園から保育が困難とまでは言われてはいないので、まだ様子見となりました。


とにかく感謝してるのは、次男がほとんど風邪を引かなくなって、風邪を引いたとしても熱が出るほどひどくならずに治る事です。


あんなに入退院を繰り返した日々はマボロシだったのか?


去年のゴールデンウィークに痙攣を起こして入院したのが最後の入院だったな〜。感謝感謝爆笑




・今年の旅行も白樺リゾートになった


去年も白樺リゾートだったけど、今年も白樺リゾートにしました。


2年連続だけど、去年楽すぎたから。


長男には申し訳ないけど、そのかわりに皆神山にも行きます。


皆神山でUFOを見たいという長男の要望から。


UFO見られるかなぁ・・・


旅行まで、家族みんなが元気で過ごせますようにキラキラ


絶対お仕事しすぎないぞ!



・長男の事


去年は不登校、行き渋りが続いてて、ブログにもたくさん書いたけど、あれは夢だったのかと思うくらいに今は元気!


8年近く一人っ子で家族の中心で生きて来たのに、急に弟がやってきて、生活が全部弟中心になっちゃって、色々我慢してたのかも。


弟の事が、大好きすぎるから、いっぱいゆずってあげてたんだろうな〜


次男も2歳になって、一丁前に自己主張するようになって、兄が抱きつこうとすると両手で押し返して逃げていきます。


ずっと兄弟仲良しでいられるといいねにっこり




次男のお口はこんな感じ。

傷跡は相変わらずだけど、赤みはなくなったかな。


















藤田医科大学病院の定期受診でした。


いつも通り形成は写真撮って、問題なし。


口腔外科で、先生に前歯の数が一本多いと指摘がありました。


先生の話だと、顎裂で上顎が割れてると歯が多く生えて来ることがあるそうで・・・


長男が過剰歯だったのでその事も話しましたが、過剰歯とは違う理由で、顎裂のせいで歯が多いようです。


前歯の生え方がおかしいなぁ?とは思ってたんですが歯が多いというのは気づきませんでしたあんぐり



なかなか口の写真を撮らせてくれないです。


家族はみんな元気ですが、また私だけ体調崩しました。


去年から長男の行っている学童の父母会の役員をやっていて、その総会のための準備で根をつめてしまいました。


総会が終わった翌々朝、ひどい頭痛で朝起き上がれないくらいでしたが、なんとか1日寝ていて回復しました。


最近は体調悪くなったらすぐお仕事を休むようにしてます看板持ち


そういえば、前回のブログで書いていた難聴は鍼治療に週2回くらい通って、3週間くらいで治りました。


改めて鍼のすごさを感じました。


今まで行っていた鍼の先生も凄腕なんですけど、意識まで変えてしまうルート鍼という鍼治療があると聞いたのでさっそく行ってきました。


今までの鍼の比じゃないくらい刺されました。


先生が後から写真送ってくれて、びっくり。


これでも初回だから細い鍼を使ってもらったのですが。


しばらく自分のメンテナンスのために通ってみようと思います。


いつも時間ないとかお金かかるとかで自分の事を後回しにしてたけど、これからはちゃんと取り組む!


決意のためにブログに書いておこうと思う。


今年の目標は無理しない、頑張らない、心穏やかに、だったはず。


あんまり守れてないけど。


自分を大事にする時間も少しは取ろうにっこり



















タイトル通り突発性難聴になりました泣き笑いガーン


年初に立てた目標の「頑張らない、無理しない、心穏やかに」が守れてないな〜とうすうす感じていましたが・・・


1週間くらい前に朝起きたら天井がぐるぐる🌀回っていて、車酔いみたいに気持ち悪く、なんだこれと思ったものの、会社の同僚に更年期じゃないですか?と言われて、更年期の初期症状かな?と軽く考えていましたら、昨日になって突然の発熱と耳の違和感を感じ、1晩寝て起きたら熱は下がってましたけど耳の違和感とめまいがあり、中耳炎を疑って耳鼻科を受診して色々な検査を受けた末、突発性難聴との診断でした。


すぐネット検索するよね〜そんで原因ストレスって、ネット見なくてもなんとなくわかってたよ〜泣き笑い


完全に無理してました。ちょっとじゃなく、まぁまぁ強烈に泣き笑い


仕事の事も、長男の事も、次男の事も、家庭の事も、夫の両親の事も、何もかもが一気に押し寄せてましたが、どれ一つ取りこぼしがないようにど根性出してました。


夫の口癖が「無理」だから、何を頼んでも「無理」の一言。

  

だからついつい私が自己犠牲のど根性出してしまってました。


夫はある意味究極の無理しないお人真顔


特に3月の末頃の仕事は独身時代のキャリアハイをぶちぬきで更新するくらい多忙で、ギリギリのギリでなんとか乗り切ったから4月は休むぞ!と思っていたのですが、自分の体に無理させた事の報いからは逃れられなかったようですね・・・


自業自得なのです。


完璧主義の自分を崩壊させたい。


頑張らない事を目標に掲げながらなぜキャリアハイをぶちぬくほど仕事をしてしまうのか・・・業なんです。カルマなんです。もう何も出来ないダメダメ人間でもいいやって、頭で思ってても、何かに取り憑かれたかのように全てを握りしめて離さないのです。

何も手放せない強欲の業です。

手放す事は自分にしか出来ないってのに、絶対手放さない業の塊なのです。

手放せますように!手放せますように!手放せますように!手放せますように!手放せますように!


ああ、また今回も感情吐き出しのブログになってしまった。


次回は絶対ハッピーなブログを書くぞ



↑風邪ひいてしんどいのにどうしても桜が見たくて無理して見に行った日泣き笑い













夫が次男を公園に連れて行って、顔面から転んで鼻の下と唇を怪我したとのことえーん

口唇裂の手術跡のうえをもろに怪我していて痛々しくてかわいそうで泣けてきました悲しい


その少し前、また次男の微熱でブルーになりかけていて、「これはいつものやつや!」とブルーになるのをギリギリ回避していたのに、顔面の怪我で追い討ちをかけられてドーンと気分が下がってしまった無気力


我が子が病気になったり怪我したりしたら気分が落ち込むのはしょうがないよね〜って悲しい気分になった自分は認めて、この程度で済んだから良かったねって言い聞かせてます。


人間だもの、いつもいつもご機嫌じゃいられないよね。


ブルーになったらこのブログに書くと、「なんだ〜大した事じゃなかったな〜」って思えて気が晴れます。


ついついブルーな時の更新が多くなりがちあせる


今度はまた楽しい事も書こうと思います。





















UFOの記事を書いてからブログを書いてなかったのですが、最近またUFOを見ました!


夜お出かけした時に家族全員で見ました!


それは丸い光の玉の様なものだったので、人工衛星かもせれませんが家族の中ではUFOという事になっておりますニコニコ


UFOが見守ってくれているのが関係あるのかないのか、最近家族みんな安定しております!


次男はずっと熱出してないし、もちろん入院もしてないし、心配してた長男もここのところすごく元気おねがい


長男は花粉症を発症すると気分が落ち込むんですが、今年はもう発症してますけど、例年に比べて気持ちが落ちてない


それどころか毎朝お庭でサッカーの練習をしてから学校へ行くようになり。

一時期はサッカー行きたくないとまで言っていたのに!

どうゆう心の変化?

まさかコンプリメントの効果?


私は仕事が過多すぎて夫と珍しくケンカした以外は元気!


夫はいつもと変わらず、普通。


健康が一番!

普通が一番!

いつも通りの日常で幸せですニコニコ





次男の成長の事も少し書きます。


次男は2歳になってもまだ言葉はとっても少なくて、フニャフニャと宇宙語を喋ったりしてる事が多いのですが、たまに唐突に「だーいう?」(お父さんいる?の意味)と2語文を話したり、昨日初めて長男のサッカースクールに連れて行ったら、まだ施設内に入ってないのに「にーにここいう」(兄はここにいるの意味)と3語文らしきものを話したりしました。


遅いながらも、少しずつ成長してる様です。


口唇裂の傷跡と口の歪みは相変わらずですが、私は普段は全然気になってません。


たまに会う私の母親が「将来きれいに治してもらえるんかな?」と言ったので、他人から見ると気になるのかもしれませんが、私も長男も夫も普段は意識してないです。

寝顔を見ている時なんかには傷や歪みに目がいきますが、それも含めて愛しく感じます。


1歳半検診で多動を指摘されただけあって、普段から暴れん坊ですが、寝顔を見ていると本当に産まれてきてくれてありがとうって思いますおやすみ


ただの日常がずっと幸せであります様にキラキラ