川崎医科大学附属病院主催 GISTセミナー&患者会 | 『GISTの食いしん坊が通る‼️』

『GISTの食いしん坊が通る‼️』

2014年8月24日にブログを始めた希少ガンの高リスクGIST患者の食いしん坊ブログです。
再発予防の抗ガン剤を服用しながら元気に生活しています。自宅焙煎の珈琲にハマって愉しんでます。

2024年3月9日(土)


第10回消化管間質腫瘍

(GIST)セミナー&

患者会の当日


コロナ騒ぎで

4年ぶりの開催


今回

☆シド☆は一部司会と

幹事の役回り


〝アタマ、パンパン〟

😅😅😅







ここでは

患者さんの自己紹介や

不安に思って聞きたい事を

語り合いました。




そして

各地のGIST患者会を

パネルで発表をいただきました。


そして

メインの講演にはいります。


本番の司会では

軽い感じの口上を

考えていたんだけど


皆さんの真剣な

眼差しに押されて

言えなくて全カット

😭



山村真弘先生は

「現在のGIST治療と今後」

~海外の新薬、治験情報を含む~

4年ぶりの講演で

濃い内容でした

セミナー資料

患者の武田勝さんは

「GIST患者の道のり」

治療方針を自分で探されて

乗り越えてられています。


正に

「奇跡は起きるものではなく、

起こすもの」

実践されています


最後の

NPO法人GISTERS理事長

西館澄人さん

「希少がん患者会の活動」では


デフレ30年で薬価が

抑えられたのか

とか考えながら聞いていました


海外の効果的なGIST薬が

日本に入らない

ドラッグロスの問題


貴重なお話を

聞く事ができました。






最後には

不安なGIST患者のための

山村真弘先生による

個別相談がおこなわれました。

こんな有難い事はありませんよね



今回の岡山の

GISTセミナー参加者

セミナ-参加者79名


個別相談20名+2名


地方都市

晴れの国岡山のセミナーは

大盛況でした😊😊😊


ありがとうございました。


そして…

突然スマホが…



初孫がうまれた

という連絡が入り

35歳🤫にして

(クレームは受け付けません)😡


おじいちゃんになりました。

🙄🙄🙄🙄


予定より

3日早かった


ベテランの看護師さんも

目のデカさに驚いたみたい


目がベルバラの

オスカルのような

わが愛しい初孫や

😊😊😊


         初孫想像図



写真は

娘に怒られるので

想像図をどうぞ!

😊😊😊😊



慣れない幹事の☆シド☆は

大慌てでお店探し


岡山のメンバーの

〝あこ〟さんにも

助けていただきました。

ホントに助かりました


全国の仲間が集まって

久しぶりに合う懐かしい顔

いい懇親会でした。


さ〜

孫の顔を見に行くぞ!