ー主な登場人物ー
👨マサオくん
🧑栄(えい)ちゃん：マサオくんの妻
👩私ナオ：二人の娘
栄ちゃんと私で
2023/3/18まで
マサオくんの介護してました👨🦼
◉1999年 マサオくん49歳 脊髄小脳変性症 診断 (後に多系統萎縮症)
👩わたし20歳 大学生
◉52歳まで仕事を頑張り、休職を経て54歳早期退職
👩私海外と大阪在住後、サポートのため30歳で宮城に戻る
◉62歳 車椅子スタート
〃 東日本大震災 運良く怪我もなく助かる
◉66歳 経管栄養になる=口からの飲食終了
👩私38歳 介護に専念するため退職しフリーランスに(2016年)
🏥2015(66歳)～2020夏(71歳)入院5回
その後2年半以上最期まで肺炎にもならずお家で過ごしました。
◉2023.3月 74歳永眠
発病後10年と言われている病気で25年生きてくれました✨
✤胃瘻なし ✤気管切開なし
わたし
ジムを卒業しました。
腰痛がひどくて
普通に生活できなくなってきてしまい
通い始めたのですが、
マサオくんの介護がなくなったら
あの苦しさも自然となくなりました。
介護の体勢とか
気をつけてやっていたつもりだけど、
それでも
負担がやっぱり大きかったのかなー
と改めて実感。
ジムへ通ってて治したかったことは
実は二つあって、
腰痛と
もう一つは膝痛でした。
少しの距離でも走ると
その後に激痛が来て
特に階段下りとか
90歳のおばあちゃん状態👵
走らなきゃほぼ大丈夫なんだけど、
でもこれ慢性化したら
かなりヤバい！
ダンスや旅行はおろか
普通の生活もできなくなるかもー
って数年前から焦ってました
それで
ジムのトレーナーさんに教えてもらった
脚の筋トレとか地味にやってたのですが、
結局2～3年かけて
今の今まで治ってません。
だからこのやり方は
正解じゃなかった
ということですよね。
ダメ元で整形外科行って
案の定「骨とか半月板には損傷なし」
で
原因は
「ごめん、わかんない」
やはりーーー
でも激痛くるのは確かで
絶対何か原因、解決策があるはず
そう思った私は
今楽天イーグルスのスポーツドクターとかも
やってる先生の所行って、
そこでリハビリを定期的に受けてます。
先生は👨⚕️
「前ももが硬いのが原因なんじゃない？」
理学療法士さんは👨🔬
「総合的な要因」
(´・д・｀)ムズ…
結局すぐにはコレ‼️
ってのは分からないんだけど、
一緒に色々考えてくれる場所
みつけられたので、
長い目で見て治していきたいです。
ｳﾝ
健康というのは大事ですよね、ほんと。
そして難病と違って
治る見込みが見えてきたってのは
気持ち的に全然違います。
🌸
「もう一生治らない。悪くなる一方」
と言われても前向きに生きてる人達には
頭が下がるばかり。
それにしても
ジムやめたら全然体動かしてなくて
お菓子爆食いしてるし
すぐ体ブヨブヨしてきちゃいました。
話はジムに戻りますが
入会したのがコロナの頃で、
マサオくんのことを考えると
人と話さないように
接触しないように
と
すごく気を付けてたから、
誰も知り合いのいないジムに
入会すれば大丈夫だな
って思って。
ところが
人が好きな私は
結局気付いたら色んな人と
お喋りしちゃってて…
新参者の私に優しく接してくれた
先生や先輩たちにとっても感謝です
ありがとうございました
またみんなに会いたい
【多系統萎縮症】
推定10万人に数人程度の神経の難病。
小脳が縮んでいき体の色んな機能が
失われていきます。
・体が動かなくなってくる
・話せなくなってくる
・食べたり飲んだりができなくなってくる
etc…