ー主な登場人物ー
👨マサオくん
🧑栄(えい)ちゃん：マサオくんの妻
👩私ナオ：二人の娘
栄ちゃんと私で
2023/3/18まで
マサオくんの介護してました👨🦼
◉1999年 マサオくん49歳 脊髄小脳変性症 診断 (後に多系統萎縮症)
👩わたし20歳 大学生
◉52歳まで仕事を頑張り、休職を経て54歳早期退職
👩私海外と大阪在住後、サポートのため30歳で宮城に戻る
◉62歳 車椅子スタート
〃 東日本大震災 運良く怪我もなく助かる
◉66歳 経管栄養になる=口からの飲食終了
👩私38歳 介護に専念するため退職しフリーランスに(2016年)
🏥2015(66歳)～2020夏(71歳)入院5回
その後2年半以上最期まで肺炎にもならずお家で過ごしました。
◉2023.3月 74歳永眠
発病後10年と言われている病気で25年生きてくれました✨
✤胃瘻なし ✤気管切開なし
マサオくんの遺影ミニバージョンは
私の仕事用アトリエに置いてます。
この日はマサオくんの前に
美味しいものがたくさん♡
体調万全じゃない中来てくれた友人に
感謝です。
「マサオくん遅くなってごめんねー」
と何度も言って拝んでくれて、
ウルウル🥲
私はというと、
8月末くらいから
ここ１ヶ月半くらいお仕事ほとんど
休んでました🪡
フリーランスだし
休むと言ってもはたから見た感じには
何も分からないと思うけど。
マサオくん亡くなったあと
すぐ予定してたお仕事などあり、
この勢いでいける
って思ったんですけどね😅
それらが落ち着いて、
ずっと
新しい働き方に向けて色々変えたかったから、
やっと始められると思って
いざスタートしようとしたら
何でかよく分からない涙が出てきて
あれ
あれ
あれみたいな。。。
最初は
奮い立たたせるような本読んだり
動画見たりして
乗り越えようとしたのですが、
頑張ろう😤
頑張らなきゃ😣
と思うと泣けてきて動けない
これは
今無理するとヤバいやつかも
って感じて
思い切って一旦休むことにしました。
私の心は
無理して頑張ってくれてたのかな…
自分のことなのに
自分自身でもハッキリ分からないわ
;´∀`
看護師さんしてた友人からも、
「そういう時はしっかり休んで
きちんと喪に服した方がよいと
専門家に聞いた事あるよ☝️
今は自分の気持ちを否定したり
元気にならないとダメだ
とか思わず
ゆっくり過ごしてね✨」
と掛けてもらい。
🥲
考えてみれば
子供が産まれて高校生になる位の年月
マサオくんを中心に考えた
生活だったから、
その存在がポッカリ無くなり
そうなるのも
まぁ当然と言えば当然か
・・・
当然か？
とにかく
ココロが疲れてるらしいので、
一度休んでみるかな…
と言うことで
休憩中でした。
。。🐌
人に会ってる時は
大体明るくいられます。
だから
なるべく外に出て
皆から元気をもらって、
パワー補充させてもらおうかな
と思います。
働かず人との交流を続けるって
一番お金無くなるパターンだから
けっこうコワイけど
ただただ減っていく貯金に
ハラハラするけど、
𓂃 💸
わたしやりたい事
いっぱいあるのにー
って焦るけど、
今は
心の健康がどうやら優先の気がする！
マサオくん
わたし今こんなだけど、
いつも通り見守っててね🌈
🕊🍀ஐ☘︎︎
2008年 旅館のスイーツにごきげん♪
(診断から9年)
↑ちょっと笑ってる🤭
ここはたぶん宮城県の定義山かな。
【多系統萎縮症】
推定10万人に数人程度の神経の難病。
小脳が縮んでいき体の色んな機能が
失われていきます。
・体が動かなくなってくる
・話せなくなってくる
・食べたり飲んだりができなくなってくる
etc…