ー主な登場人物ー
👨マサオくん
🧑栄(えい)ちゃん：マサオくんの妻
👩私ナオ：二人の娘
栄ちゃんと私で
2023/3/18まで
マサオくんの介護してました👨🦼
◉1999年 マサオくん49歳 脊髄小脳変性症 診断 (後に多系統萎縮症)
👩わたし20歳 大学生
◉52歳まで仕事を頑張り、休職を経て54歳早期退職
👩私海外と大阪在住後、サポートのため30歳で宮城に戻る
◉62歳 車椅子スタート
〃 東日本大震災 運良く怪我もなく助かる
◉66歳 経管栄養になる=口からの飲食終了
👩私38歳 介護に専念するため退職しフリーランスに(2016年)
🏥2015(66歳)～2020夏(71歳)入院5回
その後2年半以上最期まで肺炎にもならずお家で過ごしました。
◉2023.3月 74歳永眠
発病後10年と言われている病気で25年生きてくれました✨
✤胃瘻なし ✤気管切開なし
3/19は
マサオくんの命日でした。
👨
一周忌法要も
無事終わりました。
🙏
栄ちゃんは
法要準備いろいろ
頑張りました。
私はほぼ何もやってないけど、
「そうだねー。それがいいんじゃない？」
ｳﾝｳﾝって
栄ちゃんの準備状況聞く係
やってました笑
(重要)
あとは
案内状をワードで作ったり。
当日は
いつも見てる笑顔を
お寺に持ってきましたよ
🌻🌻
私たちも一年
がんばりました
日常は割とすぐ戻るけど
心が整うのにやっぱり
一年位かかっちゃったかなぁ
って思います。
実際に旅立ったのは命日前日の夜
私がお風呂入ってるか
ドライヤーかけてる時なので、
その時間は
「マサオくん苦しかったよね」
「あの時傍にいたら」
ってまた考えてしまいました。
最近は
考えないようになってたのに。
この一年
お骨で作ったネックレス
毎日身につけて
精神安定剤にしてました。
夜は習慣で
誰もいない部屋に向かって
「マサオくんおやすみー」
って
未だに言ってから
寝てます。
そんなだけど
もう元気です
去年無理やり頑張ろうとして
うつっぽくなったけど、
早めに諦めて
仕事休むようにして
ひどくならずに済みました。
一年という区切りでもあるし
また気持ち新たに
頑張って生きていこう
🌸🌸
ブログももっと書きたいのに
目の前のこと優先になってしまって
中々進ます…
実はうちでやってた
「歯磨きのやり方」は
もう記事書き始めて一年経つのに
まだupできてない
あとは私たち流
「痰の出させ方」
このへんも残しておきたい
誰の役に立つか立たないかも
分からないけど、
一人でも必要な人が
このブログにたどり着いて
1mmでも参考になることがあれば
意味があるかなって思ってて。
自分も
どうしたらいいんだろう
って必死に検索しまくった経験あるから。
📱
不思議なのは
あんだけ毎日毎日やってたことなのに
驚くほど
どうやってたか忘れるのが早い
だから早くしなきゃ
やりたい事や
やらなきゃいけない事が
たくさんあるけど
不器用な自分はどれも中途半端で
もたもたしてて
もどかしいです
でも健康に動ける体があるから、
感謝して過ごさなきゃね！
読んでくれた人
ありがとう✨
皆さまもどうか
ご無理せず過ごしてください
何冊もあるバイタル記録の、一番最後
2年くらい前の母の日
マサオくんに聞かせてたCDや日本の名作。
メルカリ出したけどまだ売れてません
↓
投稿後売れました！
読者さん??
😳
【多系統萎縮症】
推定10万人に数人程度の神経の難病。
小脳が縮んでいき体の色んな機能が
失われていきます。
・体が動かなくなってくる
・話せなくなってくる
・食べたり飲んだりができなくなってくる
etc…