【多系統萎縮症】
推定10万人に10人程の神経の難病。
小脳が縮んでいく事で体の色んな機能が
失われていきます。
・体が動かなくなってくる
・話せなくなってくる
・嚥下障害で飲食ができなくなってくる
etc…
総称だと脊髄小脳変性症。
同じ神経難病系で知名度あるのだと
パーキンソン病やALS等があります。
ー主な登場人物ー
👨マサオくん
🧑栄(えい)ちゃん：マサオくんの妻
👩私ナオ：二人の娘
栄ちゃんと私でマサオくんの介護してます👨🦼
◉1999年 マサオくん49歳 多系統萎縮症 発病
👩私20歳 大学生
◉52歳まで仕事を頑張り、休職を経て54歳早期退職
👩私海外と大阪在住後、サポートのため30歳で宮城に戻る
◉62歳 車椅子スタート
〃 東日本大震災 運良く怪我もなく助かる
◉66歳 経管栄養になる=口からの飲食終了
👩私38歳 介護に専念するためフリーランスに(2016年)
🏥2015(66歳)～2020夏(71歳)入院5回
その後2年半肺炎にもならずお家で過ごせています。すごい！👏
◉今年74歳 👩私45歳
発病後10年と言われている病気で25年生きてます。奇跡✨✨
わたし2年くらい前からジムに行っています🏋🏻
流行りの筋トレ女子みたいなステキなものでは全然なくて、
男親の介護を15年もしていると
身体への負担が無いわけなくて😓💥
最初に異変が出たのは4～5年位前かな??
腰に違和感が出て、ストレッチしたらすぐ治るかなと思ったら治らず、
そのままどんどんひどくなり夜も眠れないほどになってしまいました😥😭
最初は病院で
レントゲン撮ったり脊髄のほうの科で診てもらったり色々行ったけど改善せず、
これで治るのならと、やたら高い整体を受けては全く効かない上に嫌な思いをしたり😡
挙句の果てには
「あなたの年齢なら腰痛くらい当たり前ですよ」
と言われたり🤯
余計ストレスたまるのでもう病院などは行くのやめました🏥😱
でも、
骨とかどこかに明らかな異常がないなら絶対改善できる
と私は思いました。
そして
自分で変えられる事、考えられる事を探っていきました🧐
介護をやめれば大きな負担は無くなるんだろうけど、
それはできません👨🦼
むしろ介護を続けるために、体を変えていく❣️
一番瞬間的に大きな負担がかかるのは
ベッドと車椅子間の移乗と思われます🛌🦼
全く動けない人を持ち上げるのというのはだいぶ大変です💦
しかも自分より大きい人👨
どうやらマサオくん位の寝たきりの人を普通は車椅子に乗せたりってそもそもしないみたいです👨🦼
入退院の時くらいしか🏥
でも私と栄ちゃんはマサオくんの生活にメリハリをもたせたり、
お日様の光を浴びたり、外の空気を感じたり、
ということをさせてあげたい🥺
だから一番大変だけどこれをやめたくはありません👨🦼
できる事として、
・持ちあげる時の重心が左右どちらかに偏らないように
・骨盤が前傾しないように
・丹田に力を入れて
など意識するようにしました✊
その他にも介護の動作全般で体勢や重心を見直しました🤔
痰の吸引をする時、歯磨きする時など、
どうしても前かがみの姿勢になる事が多いのですが、
面倒でもベッドのほうの高さで調整して
体は前かがみならないようにするとか、
マサオくんのマッサージをする時も
自分の体重を利用して支え、どこかに負担がかからないよう意識する。
マサオくんのこと以外にも、
💡変な姿勢で座らない
💡トートバッグは掛ける肩を左右変えながら持つ。
💡食べ物噛むときは左右の歯両方バランスよく使う
💡立つ時の重心偏らないように気をつける
など普段の生活習慣のちょっとした事も見直しました。
小さな事でもそれが毎日積み重なったら、
体へは大きな負担となるんじゃないかと思って☝️
だから
ジムに行き始めたのも、
💪筋肉という自然のコルセットを付けるため
🧘♀️ホットヨガなどで凝り固まった体をほぐすため
これが腰痛改善に有効なんじゃないかと思ったからです💡 ̖́-
そして
意識を変えて、
行動を変えたら、
どうしようもなかった痛みがかなり緩やかになってきました✨✨
(*^^*)
加えて、
見た目にも前よりマシになるという副産物も付いてきました。
すごく浮腫みやすかった脚が前よりむくまなくなったり🦵
お尻を褒められるようになったり🍑
お尻や脚など大きな筋肉を鍛えるといいとYouTubeなどでよく見るので、
私も簡単なマシーン使ったり、自重トレーニングしたり。
キツイことは特にやってないのですが
垂れ下がったピーマン尻が少しづつ上がってきました🫑😂
またダンスをやっていて
いっつもフラフラして安定感なかったのですが、
(特にターンのとき)
なんか前よりフラつかなくなったような気がします💃😊
健康にいいことは、
見た目にもいいし、
たくさんいいことあるんだなって、実感してます✨
しかもその努力はすごく頑張らなきゃできないキツイものではなくて、
ちょっと重心を意識したり、
10分だけ動画見ながら体動かしてみるとか
階段上るとき前かがみにならないとか、
小さな事の積み重ねが大きな変化に繋がるという事を知りました✨✨
マサオくん、私まだまだ大丈夫だから
安心して私に体をあずけてくださいね👨👩💕
もしかして
別に起きたくないって思ってる…？😂
こちらの自己満足だったりして。笑
