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〈脱毛症〉通院あるある?どこまでを完治とするかは自分次第!
月に一度の大学病院皮膚科へ
定期的な診察に行ってきました
7年前に自己免疫疾患の一種、
円形脱毛症(汎発型で全身の毛が
抜けるタイプです)を発症してから
ほぼ毎月、皮膚科に通院しています
(3ヶ月に一度だけ、
膠原病外来とのダブル受診の日があります)
発症後、半年の間に
2度のステロイドパルス療法をうけました
その甲斐あってか
眉毛から発毛が始まり、
まつ毛、頭皮の産毛など
柔らかくてコシのない発毛から始まり、
少しずつ伸びて毛らしくなって
いきました
鼻毛もまつ毛も
無いと本当に不便なのです
ゴミやウィルスの侵入を止められません
無くなってみて初めて
しっかり 役割 を持って生えていたのが
わかりました
だんだんと だんだんと
一本ずつの髪の毛が育つ様子を見ては
一喜一憂していたのを
つい先日のことのように
思い出します
他の疾患のことはわかりませんが
ひと口に円形脱毛症といっても
種類は様々で
大雑把に脱毛箇所で分けると、
・単発型 突然できる円形の脱毛斑
・多発型 脱毛斑が2つ以上
・蛇行型 脱毛斑が結合し蛇のように広がる
・全頭型 脱毛斑が頭部全体
・汎発型 脱毛斑が頭部だけでなく体毛全て
と、5つのタイプに分類されます
単発型の場合は
何もしなくても治ってしまうことも
あるそうですが、
実際にはどれも自己免疫疾患で
難治性が高いため
通院してそれぞれの病状に合わせた
治療を開始したとしても
必ず発毛するわけでもないし
発毛したとしても
またすぐ抜けることもある
わたしも実際に
ぬか喜び的なのを
経験しています
ほんとにややこしくて悩ましい病
それでも一縷の望みを持って
通院している人が
たくさんいるのだと思います
医師とて
患者の希望に沿うべく
症状に合った治療を
勧めてくださっているのは
よくわかります
でも、
最近思うのです
この病気って 完治 する時は
くるのだろうか…って。。。
なんとなく 安心 したくて
病院に通っているのは
わたしだけなのかな…
この病気で知り合った
同病の仲間の中には
⚪️ 10年以上 治療をしてない方
⚪️ 脱毛症にも有効性が確認されたJAK阻害剤(新薬)で10年ぶりに治療を開始した方
人それぞれ、自分の考えで
自分はどうしたいのかを
真剣に考え、
実行しているのだと思います
必ず発毛するわけではないけど
治療を続ける
or
治療をやめる
これ、どちらも
生き方としては
ありなのだと思うのです
限られた時間を
治療に使うか
他のことに使うか
通院にかかる費用を
治療に使うか
他のことに使うか
すべては
自分で決めて良いことですよね!
そして そして、
これが最も重要!
自分しか以前の姿(髪の毛の状態)を
知らないのだから
どこで満足するか・・・
はたまた
どこで諦めるか・・・
何をもって自分的に
完治とするか です!
わたしは今まで
一度も治療をやめたいと
思ったことも無いし
むしろ
ひと月に一度は
医師に髪の毛の具合や
頭皮の様子を
確認してもらうと
安心するようになってしまった
毎月の診察で
何をやっているかというと・・・
ステロイドの局所注射治療というのを
受けています
産毛が生え出した頃は
一度に80箇所以上(痛くても数えていました💦)
頭部全体の皮膚に
ステロイド注射を💉していました
痛いのなんのって 声出して泣きたいくらい
それが7年の間で
だんだん注射を打つ範囲も狭くなり、
どんどん髪の毛も元気に育ち、
全体的にまんべんなく生えてきています
現在は診察時に
1箇所だけ。ほんと一回チクリで
終わるほどになりました
発病時と比べたら
信じられないほど
状態は戻ってきているけど
それでも まだ通院しているのは
自分的に発病前の自分と比べて
納得できていないからなのだと
思うようになりました
医師からは
「もうこれ以上は生えてこないと思うよ」
なんて 希望をなくすような言葉は
言われないと思いますし
もう少し、自分が納得するまで
通院すると思います
月に一度の診察日に
あれこれと考えたことをシェアしました
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以上、『〈脱毛症〉通院あるある?どこまでを完治とするかは自分次第!』でした
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50代に入ってすぐの頃、心の悲鳴に気付きながら現状維持を優先したが為に難治性の高い自己免疫疾患の一種、汎発性脱毛症になりました。
2週間の間に全ての毛が無くなりました。
毎日泣き暮らしていましたが、この経験はきっと自分にとって意味のあることだと思い、辛いこと、苦しいことのすべてを受け入れようと決めました。
そこから運が開けてきました
先ずはどんな自分でも"受け止める、許す、大事にする" ここに気付けたことでわたしは変わることができました。
わたしにできたことは、あなたにも出来る!
2018年から円形脱毛症の患者会でボランティア活動をしています。
同病者の悩みを伺うたびに、同じ悩みを抱きつつも相談すらできない方のほうが圧倒的に多いのだろうな…と心を痛めています。
セカンドステージへ向かうあなたのお悩みとは違いますが、向き合う姿勢は同様と考えます
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