50代を
軽やかに駆け抜けたい
あなたをサポート！
ハーティ・ケアラー／晴麗（せいれい）
わたしは膠原病の一種
全身性エリテマトーデス（SLE）の疑いと
自己免疫疾患の汎発性脱毛症で
定期的に大学病院へ通院しています
前回の膠原病内科と皮膚科の
ダブル受診から3ヶ月。
ほぼSLEのお薬をいただくための
定期的な診察です！
通院って 一つの診療科だって
半日はかかるし
ダブル受診ともなると 予想を超える
時間はかかりますよね
そんな通院の苦労あるあるを
あなたと共有できたら嬉しいです
今日もきっと長丁場
腰を据える & 根を生やす覚悟
待ち時間を楽しむ気満々で
家を出発！最寄り駅まで🚙💨
のはずが…
またもや大事な忘れ物が…
スマホが無いじゃーん
夫にごめんなさい
して
振り出しに戻ってもらいました
傷の浅いうちに
忘れたことに気がついた自分を
褒めました
さて、
前回受診してから3ヶ月も経つと
当時の体調、症状など
すっかり忘れている自分
ブログに残しておいて良かった〜
どうやら
腕を挙げ辛い って
医師に訴えていたようなのですが…
あれから今日までの間で
腕の痛みは無くなりました
腕と肩の痛みは
50肩の改善とともに
消え去ったからです
紛らわしい時に
50肩になったものです
ほぼ1年 かかったけど
可動域が狭い不自由さは
日毎に軽減しています
本日も処方されるであろう お薬は
SLEの諸症状に効果が認められ、
世界的に広く使われている
プラケニル200mg
わたしは1日おきに
1錠と2錠を交互に飲む用法タイプ
これ結構、間違えそうになることあって
偶数日の袋 奇数日の袋 と分けました
31日⇨ 1日 の時は
中身を入れ替えています
飲み初めの頃は
突然来る下痢症状に
電車や車での移動が恐怖でした が、
飲み始めて7ヶ月が経ち
外出時に緊張感を持つ前提ですが、、
心配無く動けるようになりました
お腹がおかしくなる前の
前兆にも敏感になってきた気もします♪
病気と仲良くなるって
こういうことなのかな…
予約時間の1時間前に
採血・採尿を済ませ
スタンバっているものの
まだ18人も前に待っているらしい
診察が近くなると
LINEに通知が来るシステムは
ありがたい！
ちょっとだけ
お昼には早いけど
病院内のローソンで散々迷った挙句
今日のランチはこちら
こうやってみると
結構な量ですね
ペロッと食べちゃいました
程なく LINEの通知が有り
1時間押しで診察終了
血液検査は全体的に通知表の如く
H / L （high or low）が
ところかしこについています
それでもいつもは許容範囲だから
何も言われないって受け止めてましたが
今日は尿酸値が高めだと
ご指摘がありました
はじめてです
お酒飲まれます？って
聞かれて
はい、毎晩…と。
それで上がってると思いますよと言われ、
終わりました
減らした方がいいのかな…
先日 はぐきが腫れた事を
お伝えしたところ
シェーグレン（症候群）は
口腔内が乾きやすいから
虫歯や歯周病には気をつけてくださいと。。
へ？
一昨年、シェーグレンの検査で
下唇の内側を1センチ角切り取って
唾液腺の検査もし、
シルマーテストで涙の量も測り、
シェーグレンは外れたと
思っていたんだけどな。。。
抗核抗体があるってことは
症状が軽くても
シェーグレンなの？
エリテマトーデスはどこいっちゃったの？
謎がまた出来ちゃったけど
あれはダメ
これもダメ とか
〇〇検査しましょう とか
言われなかったから
良しとしよう…
医師の前で萎縮するわたしは
ここまでで退散しました
結局 膠原病の一種である
シェーグレン症候群も
全身性エリテマトーデス（SLE）も
症状的には弱いから
疑いのレベルなのかなー
って
自己解釈してます
プラケニルの投薬は継続
次回３ヶ月後の予約をして
次なる皮膚科へ
ここまでで12:45
前回より15分早く移動になります
皮膚科は
7年前に全身の毛が抜けてから
2度のステロイドパルス療法
あとは定期的に
頭部にステロイドの局所注射を
続けてきました💉
当初は80箇所くらいに刺され
知らず知らずのうちに涙がポロン💧と
出るほど痛かったです😭
今では全体的に回復✨
1箇所だけあった円盤状紅斑も
プラケニル効果で赤みも消え
もはや紅斑では無くなった模様✨
皮膚科では 毎回
治療の効果を感じられるように
なりました
SLEの薬が
頭部の円盤状紅斑に
効果があるからと、
膠原病内科の先生に
服用を勧めてくださったのは
皮膚科の先生でした
院内で連携できるのは
大学病院の良いところだと思います！
そういえば長く待っていた
外来待合中の時のこと。
受付カウンターで
怒鳴ったり ごねたり
している方がいまして…
事情はあれど窓口の方に
大きな声で要求するのは
聞いていて モヤモヤ しちゃいました
何でモヤモヤしたのかなって
考えてみたら
わたしは 大きな声で怒鳴られるのが
大嫌いだった事を思い出しました
こうやって
時々苦手な事を思い出しては
モヤモヤが上がってくるんですね
自分の感情を受け止めて
ハイ 終わり
終わってみれば
今日は比較的
スムーズな流れでした
診察終わりに立ち寄って
豆乳ラテでホッと一息です
これじゃ中身何が入ってても同じじゃん
3ヶ月分の薬 数種類は
かなりの量です
カップの後ろのバッグは
去年の誕生日に
いつも 心の支えになってくれている
大切な友達からのプレゼント🎁
大量の薬は
沖縄コザ Roger's のバッグに
すっぽり収まりました
わたしに似合うと
選んでくれたオレンジ色🧡
サイズ感といい
使い易さに可愛さもプラスされ
よくお供に連れています
いつも気にかけてくれて
ありがたいことです
通院日は
他に何も出来ないくらい
時間的にも 精神的にも
余裕がないけど
敢えて
気分が上がるアイテムを連れて行くとか
あらかじめ準備をしていって
時間を有効に使うとか
無駄な1日にならないように
したいものですね
病院通いが多いあなたも
きっと同じ気持ちで
1日を過ごされていると思うと
つい励まし合いたくなっちゃう
わたしでした
そろそろ帰りまーす
通院あるあるでした
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50代に入ってすぐの頃、心の悲鳴に気付きながら現状維持を優先したが為に難治性の高い自己免疫疾患の一種、汎発性脱毛症になりました。
2週間の間に全ての毛が無くなりました。
毎日泣き暮らしていましたが、この経験はきっと自分にとって意味のあることだと思い、辛いこと、苦しいことのすべてを受け入れようと決めました。
そこから運が開けてきました
先ずはどんな自分でも"受け止める、許す、大事にする" ここに気付けたことでわたしは変わることができました。
わたしにできたことは、あなたにも出来る！
2018年から円形脱毛症の患者会でボランティア活動をしています。
同病者の悩みを伺うたびに、同じ悩みを抱きつつも相談すらできない方のほうが圧倒的に多いのだろうな…と心を痛めています。
セカンドステージへ向かうあなたのお悩みとは違いますが、向き合う姿勢は同様と考えます
ゆっくり、じっくりと
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