宮脇小百合です。
これは、現在、中学3年 15才の長男の話しになります。
2015年4月、中学に入学した頃、自分の息子が
2ヶ月しか中学に通うことができないとは、
思ってもいませんでした。
それは、2015年7月11日の剣道の
試合の日からはじまりました。
朝から体調が悪く試合を休みたいと
息子が言ってきたので、
すぐに先生に相談をしたところ
「試合の時は、緊張のあまり休みたくて
体調が悪いと言う子が多いんですよ。
兎に角連れて来てください。」
とのことで、グッタリした息子を連れて会場へ。
だんだん顔色も悪くなり、熱もあるので、
連れて帰ろうかと相談すると、剣道の先輩方に
「大丈夫ですから、お母さんは帰ってください」と。
私は、過保護すぎる母なのかしらと会場を後にしました。
しかし、30分後、家に帰りついたと思ったら、
剣道部の先生から電話があり、
長男の体調が悪いので迎えに来て欲しいとのこと。
その日を最後に、息子が中学校に行くことも、
剣道の部活をすることも一切なくなってしまいました。
高熱が続き、立って家の中を歩くのさえままならず、
壁を伝って歩くような状態なので、
殆どベッドで過ごすことが多くなりました。
病院も近所の小児科からはじまり、
総合病院、そして現在通っている大学病院にたどり着くまで、
数件の病院を回りましたし、その度に病名も、
風邪からはじまり、原因不明とも何度も言われましたが、
検査の結果『起立性調節障害』と『アスペルガー症候群』
だとわかったのです。
病気が何であるかにたどり着くのも大変でしたが、
生活をしていく中で、中学校に行けない子どもを
持つ母というのがどれだけ大変であるかを経験しました。
今は、ネットで色んな情報を入手することができますが、
読んで不安になることもありましたし、
間違った情報も沢山あり、
本当に知りたいことはなかなかみつかりませんでした。
ただでさえ大変なのに、間違った情報に振り回されて、
親子で辛い日々を送ったこともありました。
しばらくの間は、周りの人に息子のことを
話すこともなく、過ごしていましたが、
全国でセミナーや講演会を行う時、
そして私の友達やクライアントに、
息子の病気のことを話してみると、
同じ経験をしている人や、
知り合いで苦しんでいる人がいることもわかりました。
幸いなことに、私たち親子は、
病気のことがわかって、
よい先生に診てもらうことができて、
周りに理解者が増えてきたことで、
息子は以前よりも明るく話をしてくれるようになりましたし、
これから先の将来についても考えられるようになりました。
病気になった息子との2年間の日々で、
わかったことを少しでも今、
苦しんでいる人たちに役立ててもらえることがあればと思って、
下記のような内容でメールの記事を作りました！
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第１回 元気な息子が病気になってしまったら、生活は一変する
第２回 病院の問診でわかった『起立性調節障害』という病気
第３回 病気は一つだけではなかった・・・『アスペルガー症候群』という病気
第４回 自宅療養をしている子どもはどうやって勉強をするのか
第５回 病気の子どもを持つ母親のマインドの高め方
私たち親子とは環境が違ったり、
価値観も違ったりするでしょうから、
丸ごと全部が役立てるとは思っていませんが、
子どもも親も幸せになれる方法が必ずあるはずです。
考え方を変えるだけでも、
小さな喜びを見つけることだけでも、幸せになれます！
そんな人が増えることを願って、
このメールをお届けしたいと思っております。
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