2018年高2の春、突然娘が起立性調節障害を発症してから、現在３年１ヶ月が経ちました。
同年秋に、通っていた高校を休学…そして退学を経て、只今おうち生活継続中です
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今月の上旬に、娘はRI脳槽・脊髄腔シンチグラフィとCTミエログラフィーの検査をするため、2泊3日の入院をしてきました🏥
まず結果は…というと、
脳脊髄液減少症でした！！！
早期膀胱内RI集積所見陽性と、24時間後残存率低下が認められ、脳脊髄液減少症（厚労省が提案している病名は、脳脊髄液漏出症）という診断が下りました。
ちなみに、保健適応になりました
今回の検査入院は、娘にはとても過酷な3日間でした
日頃は睡眠障害のため、だいたい深夜の１時から３時頃の間でなんとか眠りにつき、お昼前後にようやく起床できるというサイクルです💦
よって入院中は、環境の変化と生活サイクルの変化にもちろん順応出来る訳もなく、自律神経は更に乱れに乱れまくり、ほぼ一睡もできないまま朝を迎え、検査スケジュールをこなすという過酷なものになりました
コロナ禍のご時世、基本付き添いはできないので、心身ともに限界の中、キチンと検査をこなさなくては…という責任感だけでなんとか乗り切ったようです✨
激痛なのではと心配していた検査に関しては、幸い痛みも生理食塩水注入の時とさほど変わらなかったようで、特に問題なく受けれたようです
退院後の当日と翌日は、家で過ごせる嬉しい気持ちに引っ張られて、日中なんとか過ごしていましたが、さすがに翌々日からの一週間近くはベッドの上で一日中過ごす生活になりました
現在は、安定の不調の毎日に戻っています
脳脊髄液減少症の諸症状に家で出来る対処は、経口補水液の摂取（１日２リットル目安）と安静に体を横にすることなので、我が家の押し入れには箱買いしたOS-1が大量にストックされています
毎日ツラい症状に耐える日々を送っている娘のために、お風呂などの日常生活のサポートと、ただ出来るだけ穏やかに見守ることしかできないことは、母としてとても苦しい修行のようです
そんな中、娘に信頼できる主治医ができたことは、何よりも心強く有り難く思います✨
今後は、来週にもう一度生理食塩水を硬膜外に注入し、その後ブラッドパッチ（硬膜外自家血療法）による治療のため、約１週間の入院となる予定です。
娘が自分の好きなことをできる生活に戻れるまで、まだまだ先になるとは思いますが、娘と一緒に目の前のことから一つ一つ乗り越えて行きたいと思います
👇娘の症状を、一度まとめておきます。
⚪︎頭痛（連日性、持続性）
⚪︎動悸・頻脈
⚪︎息切れ・息苦しさ
⚪︎めまい・立ちくらみ
⚪︎消化器症状（悪心・胃腸障害）
⚪︎全身倦怠感
⚪︎肩凝り（首から背中にかけても）
⚪︎手足痺れ（時折）
⚪︎睡眠障害
⚪︎うつ症状
⚪︎注意力低下・集中力低下
⚪︎体温調節異常
⚪︎食後低血圧
⚪︎常に風邪ような症状（鼻水や喉の違和感）
※就寝の数時間前にメラトニンサプリ3mgを服用
※睡眠の質の改善のため、グリシン4000mgを時々服用
※低糖質・高タンパク食
※現在は緩めのグルテンフリー
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娘は起立性調節障害と診断されてから約３年も経ってから、ようやく本当の病名に辿り着くことができました。
約３年前の娘は、毎日元気に進学校に通い、文武両道の日々を送り、将来の夢を瞳を輝かせながら力強く語っていました。
2018年５月28日の朝、突然娘は頭痛やめまいなどの症状を訴えました。
発症前に、特に原因となりそうな怪我などの心当たりはありません。
驚くことに、非外傷性の発症例も少なくなく、熱中症などの水分不足からでも発症することがあるそうです。
水分不足なら心当たりはあるのですが、娘の場合ははっきりとした原因は不明です。今でも、いつから脳脊髄液減少症になっていたのかは分かりません。
脳脊髄液減少症の専門医は、日本に大変少ない上に、専門医の先生でないとなかなか脳脊髄液減少症の診断ができないのが現状のようです。
もし脳脊髄液減少症の可能性を疑ってみるなら、少しでも遠回りをしないよう、必ず専門医がいらっしゃる病院を訪ねて下さい
脳脊髄液減少症を発症しているのにもかかわらず、起立性調節障害や慢性疲労症候群、自律神経失調症やうつなどの精神障害とだけ診断されてしまっている子ども達が、どうか一日も早く治療に繋がる本当の病名に辿り着きますように⭐️
私も勉強のため購入した本を参考に、脳脊髄液減少症のことについて書かれています。
起立性調節障害から脳脊髄液減少症の可能性を疑ってみる時に、違いが分かりやすくまとめられていて、とても参考になりました
脳脊髄液減少症の症状や検査・治療法など、詳しく書かれています子どもの脳脊髄液減少症の有益な情報を知ることができます。私もこちらにメールで問い合わせをさせて頂きました。その際、大変あたたかい言葉と共に、専門医がいらっしゃる関西の病院を教えて下さいました