2018年高2の春、突然娘が起立性調節障害を発症してから、今日でちょうど３年が経ちます。
同年秋に、通っていた高校を休学…そして退学を経て、只今おうち生活継続中です
先週、脳脊髄液減少症の２回目の診察に行ってきました🏥
診察室に入ってまず最初に、先生は娘に最近の体調を優しく聞いて下さいました
先生は今回も急かすことなく娘の話に耳を傾け、また治療に関しても私達の意向を聞いて下さいます。
次に、提出した硬膜外生理食塩水注入試験の記録用紙（生理食塩水注入後の体調の変化と経過を記録した用紙。娘は、直後一時間ほどの間は、頭痛などの諸症状が全てなくなっていました✨）をご覧になって、
「一時間は無症状だったんだね。これに期待したいね。」
「画像で全く漏れが映らないと、ブラッドパッチをしない病院も多いんだけど、それではねぇ。」
（ニュアンス的に「それで治療できません！では困るよね。」といった感じ）
と、穏やかな笑顔でおっしゃいました
まだ、脳脊髄液減少症の病名確定ではありませんが、今回の先生のこういった言葉は、ブラッドパッチをすることで少しでも娘の症状が改善する可能性があるのだと、とても希望が持てるものでした
娘は、脳脊髄液減少症の治療のスタート地点にもまだ立っていない。
もしブラッドパッチをしても、どれくらい症状が改善するかは分からない。
いや…ほとんど改善しないかもしれない。
もし症状が改善するとしても、何ヶ月…何年もかかるかもしれない。
そう…期待しすぎちゃいけない…
それでも、ブラッドパッチを何回かすれば、きっと今よりは良くなる、うまく行けば治ると信じて治療を全力でサポートしたい。
今の娘は、わずかな希望でも持たないと、生き抜くのが苦しい毎日だから…いつでも娘は大丈夫と信じて希望だけは持っていたい。
診察の後、再び硬膜外に生理食塩水を注入して帰路につきました。
今回もやはり、帰りの車の中では、全ての症状から解放された娘の楽しいお喋りに包まれました
そうそう、ヒドイ肩こりまでも瞬時になくなるんです！まるで魔法だわ✨
そして…次の日からはこちらもやっぱり、ツライ症状に耐えるだけの毎日です
🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀
来月の上旬に、RI脳槽・脊髄腔シンチグラフィとCTミエログラフィーの検査のため、２泊３日の入院をすることになりました。
その検査の結果で、娘は脳脊髄液減少症なのかどうか確定するのだと思います。
目の前のこと、一つ一つ乗り越えて行こう！
今回も拙い長文を読んで下さり、本当にありがとうございましたm(__)m