2018年高2の春、突然娘が起立性調節障害を発症してから、現在２年11ヶ月が経ちました。
同年秋に、通っていた高校を休学…そして退学を経て、只今おうち生活継続中です
診察室に入ると、先生から現在の症状と、これまでの経過を(事前に、娘の症状と経過をまとめた用紙を問診票と一緒に渡しました)聞かれ、少しお話しました。
先生は、脳脊髄液減少症とはどのような病気なのか、そしてどのような検査を経て確定とするのか等を、図などを用いてとても丁寧に説明して下さいました
また、娘の肩に触れ、とても凝っているね…と。そう、凝ることなんて何もしていないのに…。他の方のブログでも、そのようなことを書かれていたような気がするのですが、脳脊髄液減少症の特徴なのかな…。
その後、頭部と脊椎のＣＴとＭＲＩ検査をし、検査後はその画像を見ながら、
「脳の位置が、少し下に沈んでるように見えなくもないね」
「脊椎のこの辺り、モヤモヤと映っているんだけど、少し漏れているように見えるんだよね…」
など、画像の説明をしてくださいました。
その後も、先生から時間をたっぷりとってお話していただきましたが…
娘のような症状は、小児科では起立性調節障害、内科では自律神経失調症、うちのような脳神経外科では脳脊髄液減少症という見方をしているものであること。
脳脊髄液減少症は、そういった見方のうちの一つであるということ。
ブラッドパッチをしても、全員がそれですっかり治るという訳ではなく、何年もかけて治療に取り組むこともあり、慢性化した症状はブラッドパッチを何回もしても、なかなか効果が出ない人もいるということ。
といった内容がほとんどだったように思います…。
もちろん、治療をされてすっかり元気になり、今はスポーツを頑張っている方のお話などもされていましたが、７割ぐらいは脳脊髄液減少症の治療の厳しい実情といった内容のように感じました。
脳脊髄液減少症という病名は、ネットなどで調べて自力で辿り着く方も多いようで、とても効果があるという耳障りのいい情報を見て「ブラッドパッチさえすれば治るんだ！」と、過剰に期待をして来られる方もいらっしゃるから、敢えてそういったお話を多くされたのでしょうか…。
でも…期待する方の気持ち、よ〜く分かります。日常生活もままならないのに、どこで診てもらっても原因がわからず…だから根本的に治す治療はされないまま時間だけが過ぎて…やっとこれだったのか！と原因がわかって病名に辿り着けたんだもん。そりゃ、これでやっと身体の苦痛から解放される！って…。期待するなっていう方が到底無理な話ですよね…。
私自身は、脳脊髄液減少症のことを自身の身をもって発信してくださる方や、お子さんの治療の経過を記録しておられる方のブログなどを読ませていただいているお陰で、特にがっかりすることはなく、やはりそうなのか…といった感じで冷静に受け止めて聞くことができました。皆様、本当にありがとうございます
ただ、娘はどういった気持ちで聞いていたのだろう…
その後、病院まで車で来ているのなら、硬膜外生理食塩水注入試験をして帰れるということなので、硬膜外に生理食塩水を注入してもらいました
(そのまんまやん笑)
腰に注射をしたので、娘は腰の痛みを訴えながら、車までソロリソロリ歩いていましたが、帰りの車の中で、
「注射した後、もう何年ぶり?!ってくらい、昔たっぷりと寝て起きた後みたいに、頭がスッキリしてん！そういえば、しんどくなる前はこんな感じやったって、久しぶりに思い出したわ！今は、頭痛も動悸も息苦しさも全部ほぼない！」
「え！そうなん？すごいやん
３年ぶりってことやんな〜よかったね〜お母さんも嬉しいよ〜
」
硬膜外に生理食塩水をたった20ml注入しただけで、ほぼ全ての症状が緩和されるということに、ただただ驚きました
でも、娘のその最高に快適な時間は、１時間くらいで呆気なく終了…
それから数日間は、長距離の移動と検査の疲れで、地を這うような体調の悪さに苦しんでいました
硬膜外生理食塩水注入試験から１週間が過ぎましたが、すっかり元通りの諸症状に耐えるだけの毎日です
睡眠だけは、今でもメラトニンのおかげで昼夜逆転はせず、なんとか日中は起きる(主に午後からですが)というリズムを保てています
🌸 🌸 🌸 🌸 🌸 🌸 🌸 🌸 🌸
次回の診察は２週間後と言われ（２週間空けると、また生理食塩水を入れることができるからとのこと）、GW明けに診察予約してあります
次の診察のことも、またブログに記録するつもりです。出来るだけマメに頑張ります