春を待つつぼみー脳脊髄液減少症の娘との日々

春を待つつぼみー脳脊髄液減少症の娘との日々

進学校に通っていた頑張り屋さんの娘。2018年高2の春に起立性調節障害(体位性頻脈症候群)と診断を受けるが、2021年春に脳脊髄液減少症であることが判明。
  いつか、この時期が娘の勲章となることを信じて、ありのまま記録します。




 しばらく全ての記事をアメンバー限定記事としておりましたが、これまで掲載していた写真の削除や変更、また内容の一部を伏せた形に訂正し、昨日より通常公開(一部の記事を除く)に戻させていただきました花


 ブログの写真や内容は、娘のプライバシーに関わる事なので、今後は娘を不安な気持ちにさせないように、必要に応じて娘に相談しながら投稿を続けていきたいと思います鉛筆


 今回のことは娘に心配をかけてしまいましたが、これまで何年もの間、娘が寝込んでいる間などに細々と続けてきたブログの存在に、娘は緩やかな回復と共にベッドから離れられる時間が増えてきたことで、私がコソコソといつになく真剣にスマホを操作してる姿を不審に思い、ようやく気付けるようになった…そういうことだと思うと、少し嬉しくも感じましたニコニコ





 私にとってブログは、初めは娘の病気の情報収集と、娘が頑張り抜いた完治までの記録が目的でした桜
 それがいつしか、おこがましいですが必要な方に少しでも脳脊髄液減少症という病気を知ってもらうため、そして私自身の気持ちの整理をするための大切な場にもなっていましたキラキラ

 
 そんな私のブログに、アメンバー申請をして下さった方々、あたたかいメッセージを下さった方々、そっと「いいね」を付けて下さった方々、読んで下さった方々、皆さま本当にありがとうございましたハート

 
今後ともどうぞよろしくお願い致します看板持ち