2018年高2の春、急に動けなくなった娘は起立性調節障害と診断されましたが、2021年の春にようやく脳脊髄液減少症だと判明。
当時通っていた高校は休学・退学を経て、只今おうち療養生活継続中です。
突然の不調から、現在３年２ヶ月が経ちました
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最近の娘、相変わらず不調の毎日です
自分の部屋に行くために、二階への階段を上るのですら、手すりにつかまりながら、ゆっくりゆっくり…上りきると、ひどい脈拍数でとても息苦しそうで、まるで長距離走を走り終わったランナーのようです
ブラッドパッチのための入院日が近づくにつれて、娘の口からも入院時の話が出るようになりました。
例えばこうなふうに…
「旅行の時さー、ブラッドパッチの次の日からシャワーとかしていいのかなー？」
「え？旅行⁇」
「あ！間違えた…入院やった
」
てな具合に
ただの言い間違いなのですが、わざとボケてる⁈ってぐらい何度も言っちゃってます
もう入院が嫌すぎて、脳が勝手に「旅行」に記憶を書き換えようと企んでいます
そんな娘ですが、長時間座っていなければいけない美容院にはなかなか行けません
女の子なので、前髪さえ時々切れば、伸ばしていても何とかごまかせるのですが、シャワーで洗う際や乾かす際には、やはり短い方が負担が少なく済みます。
日頃は私が洗髪や乾かすのをサポートしているのですが、間近に迫った一週間の入院に備えて、髪の毛を短くした方がいいね！ということになりました
そこで思いついたのが…
ヘアカット出張サービス✨
病気で外出が難しい方や、寝たきりや介護が必要な方が主に利用されているらしく、やはり高齢者の方が最も多いようですが、時には妊婦さんや娘のように若い方も利用しているそうです
ちょうど近くで出張ケアカットサービスをしている美容院があり、そこから女性の美容師さんが来てくださいました♪
大きなフチの付いたケープを装着して、オリンピックを観ながら、たまに楽しいお喋りもはさみつつ、チョキチョキ…チョキチョキ…チョキチョキ…💇♀️
娘の髪の毛を手早く切ってもらって、久しぶりにさっぱり更に可愛らしくなりました
美容院に行けなくても、自宅でヘアカットしてもらえるなんて、今まで知りませんでした
本当に有り難いサービスです✨
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娘は脳脊髄液減少症になって、たくさんの事を諦め手放してきました。
今でも、自分の本当にやりたい事が出来ずに、痛みや苦しさに耐える日々です。
でも、病気になる前よりなった後の今の方が、人生の選択肢は何倍にも増え、人生の視界は格段に広がりました✨
本当に強がりとかではなくて、娘も私もこれまで何となく「普通」や「固定概念」に囚われて生きていたことに気付かされ、
一度きりの人生、何をしてもいい！いつだって何にだってなったっていいんだ！
と、今では心から思えるからです
こう心から思えるには、数年かかりましたけどね笑
大勢の人が歩く舗装されている道を安心してトコトコ歩いていたら、ある日突然知らない脇道に迷い込んでしまった💦不安に感じながらも少しずつ行き進んでいくと、急に視界が開けて、目の前には大自然が広がっていた〜！みたいな、そんな感覚です
不調を抱えながら懸命に生きる娘には、本当にたくさんの事を気付かせて学ばせてもらいました✨この事もそのうちの一つです🌸
今でも時には、見えない未来に多少の不安を感じることもありますが、誰にだって未来は分からないですもんね
誰のものでもなく、自分の人生
いつだって今の自分と思うように生きるだけです🌈
今月の中旬、娘は初めてのブラッドパッチをします。
どうか痛み少なく乗り切れますように⭐️
今回も拙い長文を読んで下さり、本当にありがとうございましたm(__)m