手術の次の日、面会時間になる前からそそくさと会いに行きました。

 

 

 

なんということでしょう。

 

 

 

頼みの綱の【ピンポン】、看護師さんのセッティングミスで鳴らせれなかったとのこと。

 

 

 

それでも夜遅くに帰って朝一番で私が来たので、お母さん、なんだかピンポンを鳴らすことが出来なくて・・・ということでしたが、

 

 

 

こーこーこーゆー状態だと鳴らせれないのでこーしてあーして、体の位置がこーじゃないと・・・・

 

 

 

鳴らせないことに気が付いたらせめて手に装着するスイッチもあったのに、そもそも鳴らせれないことに気が付かなかった様子。

 

 

 

大事なことだから何度も何度も色んな看護師さんに話して、伝わっているはずだけど、・・・実際やってみないとわからないのも分かるんだけど!!

本人がウンウンって言ったこと分かるんだから、こーかい?あーかい?って聞いてくれたら分かるのに泣!!

 

 

 

でも、1日目で「体の位置をもっと奥にずらしてほしい」と言いたかったはるの言葉を50音で聞いてくれようとした看護師さんも、理解してもらえる看護師さんもいませんでした。

 

 

 

はぁ。。。

 

 

 

と思っていたら、はるが

 

 

 

「一人で泊まった」

「手術がんばった オレ強くなった」

「ゴレンジャーと仮面ライダー1号のシール欲しい」

 

 

 

ちょっと和みましたはーと

 

 

 

(レンジャーと仮面ライダーは卒業してだいぶ経っていたのですが、

「懐かしいから観たい」と言い出して最近また見始めていますキョロキョロ

 

 

 

とりあえず、分からないことは はるとに聞いてくれたら答えれますから、っていうのは再度伝えました。

(この部品何のだろう?とか、コレ誰の?とか、はるの周りにあるもののことは大抵わかっていて教えてくれるんです)

 

 

 

次の日。

 

 

 

私の顔を見るなり、

 

 

 

「母さんあのさ、看護師さん慣れてない(オレの事)」

「あいうえおやりたかった」

「みんなに伝えて 絶対」

「母さんやっぱり(一緒に)泊まりたい」

 

 

 

と言って泣くはるくん泣き泣きまめたん

 

 

 

とにかく伝えたいのにみんな向こうの思いつくまま聞いてはくれるけどこっちの話を聞いてくれないとのこと。

 

 

 

たしかにね。はるくんの話を聞くの、慣れてないと難しいし、看護師さん忙しいから一文字一文字聞いてくれる暇無いのかな。。。

 

 

 

でも、入院した当初から思っていましたが、

 

 

 

声掛けも優しくて、はるにいっぱい話しかけてくれる看護師さんたちがすごく多いんですよねキラキラ

 

 

 

 

はるが私に一生懸命何度も訴えている姿を見て、

 

 

 

 

横にいた当日担当の看護師さんが

 

 

 

 

「そうだよね、そうだよね、ごめんね。話し聞いて欲しいよね。みんなにしっかり伝えるから!」と 申し訳なさそうに声をかけてくれました。

 

 

 

 

そうやって言ってもらえるだけで私もホッあせり

 

 

 

 

看護師さんがはるに慣れるのも時間が必要だし、はるくんも看護師さんに慣れないといけないし、ちゃんとウンウンって分かってもらえるようんに大きくうなずくんだよ!とかはるにアドバイスして。

 

 

 

 

その後、いつも通りドラマや映画やお出かけの話をいっぱいおしゃべりをしているうちに

 

 

 

 

はるもまた前向きになれてきたようで、ホッハート

 

 

 

 

 

両親と祖父母しか基本的に面会できない病院ですが、

 

 

 

 

はるがしゃべれなくて少しでもストレスが減るなら、と

 

 

 

 

養護学校の先生と施設の看護師さんが面会OKもらえたんですが、

 

 

 

 

本当にいつもいつもはるを可愛がってくれている先生は

 

 

 

 

なんと はるが慣れるまで毎日会いに来てくれたんですキラキラ

 

 

 

 

いっぱいおしゃべりして帰ってくれていて、

 

 

 

本当に本当に私も安心で助かりました泣き泣きまめたんハート

 

 

 

ところで、院内にあるDVDはお部屋で見ていいよ~と言われたので、

 

 

 

こんなのあるよーと写真撮って行ってはるに見せると、

 

 

 

その中でチョイスしたのは【おかあさんといっしょ】。

 

 

 

えーーーーお母さんといっしょって、めっちゃ幼児に戻って行ってない????と思ってちょっと不安になっていたら、

 

 

 

「部屋にちいさい子どもいる。聞かせる」

 

 

 

えーーーー!!? やーーさーーしーーーハート

 

 

 

お向かいに小さい子がいて、気になっていたようです。

 

 

 

看護師さんにもはるちゃん優しいねーーー!!と声をかけてもらっていましたスキ

 

 

なんだか、そんな思いやりまであるんだなーーって

 

 

 

とっても嬉しくなりましたハート

 

 

 

 

さらにまだ⑤へつづく

2時間の予定と言われていた手術ですが、1時間半くらいで終わったそうです。(←手術室から出てきたのは1時間45分後くらいでした。)

 

 

 

出血も少なく、何も問題なかったそうで、

 

 

 

とりあえずホッうる~んハート

 

 

 

はるは麻酔が覚めてきている最中で、ぼーーーっとしていました。

 

 

 

そうそう、手術室に入るまではもちろん主人も居たのですが、保育所の時間があったので四男のお迎えとご飯をお願いして帰ってもらいました。(次男はお泊り会的なもので居なかった)

 

 

 

なぜ主人が末っ子お迎えの方に回ったかと言うと、ハルは絶対的に「かあさんかあさん」になっている時期なんですよね。。。

 

 

 

ただ私の方が話を聞くスピードと、予測変換が速いだけのことだと思うのですが、最近、主人が話そうとしても母さんと話すから母さんに聞いて的な態度をとることが多く、ちょっとすねているパパです(笑)

 

 

 

(中学生になってから、はるは私を母さんと呼び、次男はパパママと呼んでるので一人称がごちゃごちゃですいません。そして入院してから、なぜかはるは主人の事を けんちゃん と呼ぶようになりました苦笑私は母さんで主人はけんちゃん?変ですよね~??

主人はというと・・・はるくんは可愛いから許すそうです笑

 

 

 

そして末っ子はパパでもママでもどっちでもいい感じなので、必然的にお迎え&ご飯はパパに。

しかも布団に転がすだけで寝る優良児です笑

 

 

 

赤ちゃんにはママでしょ?なんで?って思われたら困るので一応説明しておきました(笑)

 

 

 

 

そこから病棟にそのまま移動し、ナースステーションの目の前の呼吸器の子ばかりの部屋に行きました。

 

 

 

看護師さん達にはるのことを伝えようと、私も必死になっていますが、はるが麻酔が覚めきらないせいで「うん」「ううん」も上手くできず、手も動かせず、とにかく痛いとのこと。

 

 

 

「めっちゃいたい」

「手が動かない」

と言ってポロポロと泣くはる。

 

 

 

「オレ元気になるの?」

「このまま(手が)うごかない?」

「痛い」

「やっぱり母さん帰らないで」

「看護師さん(オレの事)なれてない」

 

 

 

 

もーはるの口から「痛い」とか「帰らないで」とか言われるのがなんと産まれて初めてだったので、私も軽くパニックでして。

 

 

 

 

泣くはるが可哀想で可哀想で

 

 

 

「今は麻酔が効いてるから動かないだけで、切れたら動くよ!」

と、励ましながら、この麻酔本当に切れるのかな?とかこのまま動かなかったらどうしようとか不安でした。

 

 

 

 

はるは、右手を使ってスイッチを使用しています。

ピンポーンってなったら看護師さんが来てくれるんです。

 

 

 

 

ピンポンが2回なったらサクションして、とかで緊急度を伝えています。

 

 

 

 

なので、手が動かないのははるにとって死活問題なんです。

 

 

 

 

1時間ほどすると、はるが あ!!!!!っという顔をして、

 

 

 

 

「足が動く」と言いました。

 

 

 

 

足は動かせれない子なので、???と思っていると、

足の指がピクピクとキラキラ

カワイイ~指動いてる~と思っていると、

 

 

 

 

「手も動くようになってきた」

 

 

 

 

ピンポンが押せるようになりました。

あーーーひと安心キラキラ

 

 

 

 

看護師さんに50音ではるの言葉を聞いてもらうにはきっとすぐには難しいことで何日かはかかるから、

ピンポン鳴ったらとりあえず聞いて欲しい事、をはるとに聞き、

 

 

 

 

こんな表を作りました。

 

 

 

 

 

 

 

字が汚くてすいません。。。冷

 

 

 

振り仮名は はるくんのためですひよこ

まだ漢字は1年生くらいのレベルだそうです。

 

 

 

ちなみに読解力や文章力?は5~6歳だそうです。

でも感情や思いは中1の部分が多いです。

看護師さんのスカートに反応したりね(笑)

 

 

 

 

右手のスイッチというのは、左向きになったときに右手の掌に装着してピンポンと呼べるスイッチのことです。

 

 

 

 

数日たってあれもこれもと付け足していったのでなんだかごちゃごちゃですが。

 

 

 

 

右手が動くようになったことと、

この表を作ったことで、持ち前の前向きさが顔を出してきたはるくんは、

 

 

 

「これがあるからもう大丈夫。」

「これ(表)デビューする」

「かあさん帰ってもだいじょうぶ。明日来る?」

 

 

 

 

帰りがたい私を帰っていいよと促してくれましたえーん

 

 

 

 

あんなに帰らないでと泣いていたはるくんが、

 

 

 

 

3時間くらいで気持ちを持ち直した姿に、

 

 

 

本当に本当にビックリして、そして感動しましたキラキラ

 

 

 

 

④に続く

手術前日に入院しました。

 

 

当日は私も付き添いで泊まり、看護師さん達に

 

 

はるはこういう子です。

 

 

こうやってお話したいとアピールします。

 

 

こういう目の動きはこういうことです。

 

 

足首をすごく気にするので移乗の時は気を付けて・・・・

 

 

「おしり」といったらここをずらして、

 

 

オムツではなく尿瓶でおしっこをしています。

 

 

などなど。

 

 

施設から詳しい手紙は来ているだろうけど、

 

 

 

とにかく思いつく限りのことを伝えました。

 

 

 

横で本人が聞いていて、これも!あれも!と言ってくるので

 

 

 

もう通訳かのように伝えていたら、看護師さんもはるの話しを聞いてくれるようになったりして、

 

 

 

とにかくとにかく、心配性で不安になる子なので、忙しいとは思うが本人の言いたいことも聞いてあげて欲しいっていうことをお願いしました。

 

 

 

ただ・・・・その入院した病棟から、術後はICUの看護師さんにそのことを伝え、ICUを出たら次の入院病棟の看護師さんに伝えるので、とのこと。

 

 

ここで一生懸命説明した看護師さんは、誰一人術後から関わりが無くなるそうであせり

 

 

えーーーーーーーー泣!

 

 

 

そしてそして。

 

 

手術当日の朝。

 

 

なんと、ICUがベッドの空きが無くて入れなくなったので

 

 

そのまま病棟に移動しますとのこと。

 

 

 

可能性としては聞いていたけど、まさか当日に言われるとは思わなく、

 

 

 

ICUに入れないことわかっていたらせめて付き添いしたのに冷!!

 

 

 

ダメって言われてたから荷物も全部持って帰ってもらった所だったのに!

 

 

 

でもICUの看護師さんでも次の病棟の看護師さん、どっちにしても初めてなのは変わりないから、もう仕方ないか。。。と、思うしかなく。

 

 

 

初めての病院だと本当に仕組みが分からなくて、

 

 

 

「こうなるかも!こういう準備を念のため」っていう考えから外れるんですよね。

 

 

 

そもそもそんなにいろんな病棟があることもあっちこっちになる感じも知らなかったし。。。

 

 

 

 

術後は一人で入院になるっていう事ももちろんたくさん話し合っての入院だったので

(1歳のなるちゃんが居て、子どもの入れない病院で2週間の付き添いは無理だったので、一人で入院できる病院にしたことなどを一緒に話し合いました。)

 

 

 

はるは結構なんでも物事を前向きにとらえることができる子でして、

 

 

 

私はすごく不安だったけど、手術が終わって落ち着けばはる自身は大丈夫かな?なんてちょっと楽観的に考えたりもしていました。

 

 

 

手術時間が近づいてくると、

 

 

 

「手術どうやってやるの?」

「ますいってどうやってかけるの?」

「オレ眠るの?」

「手術こわい」

「何時間?」

「寝てるあいだ痛いの?」

「手術したら痰すくなくなるの?」

「起きたらどこにいるの?」

「手術怖いけどがんばる」

「痛いの我慢したいとおもいます!」

「痰が少なくなりますように・・・果たして!」

 

 

 

と、質問攻めではるの不安がすごく伝わってきました。

 

 

 

そして、

 

 

「あゆみ(施設)の看護師さんがみんな応援している」

「がんばる」

 

 

と言いながら泣くはるくん。

 

 

 

そうだよ!!みんな応援しているし、みんなはるが帰ってくるの待っているから元気になって帰ろうねえーん!!

 

 

これはもーーーね。一緒にポロリですえーん

 

 

 

そして手術に出発していきました。

 

 

 

 

③につづく

前回、検査入院のことをちらりと書きましたが、

 

 

今回はその結果を踏まえて違う病院にて口頭分離手術をしてきました。

 

 

昔からそんなにダラダラ誤嚥するわけでは無かったのですが、

 

 

やはり誤嚥のせいだろうというサチュレーションの低下が頻繁に有り、

 

 

施設の先生から口頭分離を見据えた検査を提案されるようになりました。

 

 

ナゼ違う病院になったかというと。

 

 

検査入院した病院では手術を行っていないそうで・・・なんと、退院直前にそこの小児科の主治医もそれを初めて知り、先生も看護師さんも施設の先生方もみんなで驚愕というへ~!!!

 

 

(結果的に無駄ともいえる入院になったんですが、はるは「また母さんと一緒に泊まりに行きたい」というくらい楽しかったらしいです(笑)

 

 

 

そんなこんなで、行ったことも見たことも無い初めての病院で手術を行うことになったんです。

 

 

 

まず受診はしたものの、極端に心配性のはるに手術の事をなんて伝えるか・・・

 

 

 

麻酔のリスクや手術の失敗確率とか、再手術になる可能性とか、

 

 

 

そんなことを話したら不安になるだけだし…どっちにしろ今やるのがベストなんじゃないか、という先生方みんなの意見を聞き、

 

 

良い事しか話せなくなりました。

 

 

 

今急に苦しくなるのは、痰が気管に流れ込むからだということ。

 

 

 

手術をすると、傷がつくから少し痛くなるけど、治ったら急に苦しくなることは無くなるよ!

 

 

 

今は禁止されてしまったジュースやチョコの味見もまたできるようになるよ!

 

 

 

はるは

 

 

「おれ がんばる」

「しゅじゅつこわいけどがんばる」

「つよい男になる」

 

 

とのこと。

 

 

 

 

本人に手術の良い事しか伝えていないことと、

 

 

 

もう7~8年?声は出せないんですが、それでも手術で軟骨を潰してしまうことによって物理的に二度と本当に声が出せなくなること、

 

 

 

全身麻酔のリスクや失敗して再手術の確率や、

 

 

 

術後の入院ではるが不安や寂しい気持ちや、看護師さんに伝えたいのに伝わらない苦しさを今から想像してしまい、

 

 

 

色々考えると

 

 

 

何とも言えないずーん。とした気持ちでした。

 

 

 

そしてすぐに手術日が決まりました。

 

 

 

②につづく

こんにちは☆ニコちゃん

 

 

先日、ちょっと検査入院ではるくんと3泊4日24時間べったりと一緒に過ごしてきました~。

 

 

 

約5年ぶりに、あゆちゃんの担当してくれていた看護師さんに会い、2人で顔を見合わせて涙ぽろりしてきました。

 

 

 

なんですかね。顔見るだけで込み上げてきました泣

 

 

 

「あゆちゃんの100日の写真あるんだよ!」って見せてくれた資料を見て、ヒロキがポロポロポロ。。。と男泣き。

 

 

 

明日はあゆちゃんの5回目の命日です。

 

 

 

四男もあゆちゃんの年齢を追い越しちゃいました。

 

 

 

あゆちゃんの話しをできる場所って無いから

 

 

 

みんなの気持ちにあゆちゃんがいてくれて

 

 

 

あゆちゃんの話しを看護師さんと少しでも出来たこと、想いを持っていてくれていることを聞けて、とてもとても嬉しかったですハート

 

 

******************

 

 

 

あぁ、それで入院してきたんですけどね、

 

 

 

疲れた・・・疲れた・・・喉がやられましたSMILE

 

 

 

乾燥じゃないです。

はるくんのおしゃべりに付き合っていただけですキョロキョロ

 

 

 

しゃべり続けるはるくんを、先生や看護師さんが毎度毎度驚いてくれるんですよ。

 

 

 

看護師して長いけど、こうやってしゃべる人見たこと無いよ!

 

 

 

色んな非言語コミュニケーション習うけど、聞いたこと無いよ!

 

 

 

普通に思いついて、普通に使っていたけどあまりこの方法は使わないんですかね。

 

 

 

じゃぁみんなに見てもらおう!と思って、お話の一部を動画に撮ってYOUTUBEに上げてみました~ハート

 

 

 

検索だと「ミオパチー はるくん」ですぐにヒットしますニコちゃん

 

 

 

興味のある方、見てみてねハート

 

 

 

このお話方法を1日中続けていると、数時間で声がガラガラになりますちーんちーんちーん

 

 

 

50音表から勉強していったので、施設の看護師さんたちは根気よく50音表で手を支えてお話を聞いてくれるんですが

 

 

 

 

右手しか動かせないし、話し聞くたびに真横に行かないといけないし、

 

 

 

 

少しでもお互いにとって簡単な方法~と考えて今はこの方法を使っています。

 

 

 

 

文章力も接続詞もまだまだですが、1年生くらいの時は単語を言うのがやっとだったので、二語文、三語文と増えていき・・・

 

 

 

 

ものすごいものすごい成長したんですハート。

 

 

 

 

手の筋力も病気の進行で持ち上げれなく、保てなくなってきいるし、

 

 

 

 

なんだか首の【うん】【ううん】も昔より進行してきたような気もするんですが・・・なんとかこのまま進行しないでいられないものなんでしょうかね。。。

 

 

 

 

目を上に上げると【話しがしたい】ということで、

 

 

 

 

「かきくけこ」とかで目を上に上げると「がぎぐげご」と濁点が付くこと、

 

 

 

 

「はひふへほ」だと「ぱぴぷぺぽ」「ばびぶべぼ」のどちらか。

 

 

 

 

文字を言って目を大きく見開くと、【かーてん】【めーる】など、伸ばす言葉、

 

 

 

 

文字を言ってから目をぎょろっと回すと【ぜったい】とか、ちっちゃい【っ】が付いている言葉、

 

 

 

 

などなど、いくつかのルールを決めてお話が出来ています。

 

 

 

 

これでとにかく何でも話せるようになったお陰で、

 

 

 

 

動けず、表情も無いはるくんの性格がだいぶわかるようになりましたわーい。←これ言うと、はるくんは表情有るしょ!笑ってるしょ!ってパパに怒られるモノクロボーもちろん親には分かるくらいの表情の変化はあるんですよ!

 

 

 

真面目でとっても心配性で、おちゃめで 優しく 人の事もいつも心配してくれるのですへ~

 

 

 

そして、とってもちゃんと子供っぽい子でした。

 

 

 

「ばいばいきーん」とふざけたり、

 

 

 

「さらばじゃ」と言ってみたり笑

 

 

 

右手にスイッチ着けながら【お話お話~】とするので聞くと

 

 

 

みてみて~「キントレ」と言いながら右手よいしょよいしょ動かして先生や看護師さんの笑いを取ろうとしたり(笑)

 

 

 

本当に本当にイイコなもので、こんなに大きくなってもはるくんは特別可愛いちゃんです嬉ハートウフフ

 

 

 

 

 

 

気になるはるくん苦笑

 

 

水族館の思い出?キラキラ

 

 

登校学習についてどこに行くか先生と相談したらしいニコちゃん

 

↑なんだか同じ静止画ですが全部違います(笑)

 

 

 

自分の覚書的に、適当にいろいろアップしていこうと思うので、はるくんのコミュニケーションに興味のある方は良かったらたまーに検索してみてね音符

 

 

 

ではまた星