11歳！

今年も無事、お誕生日を迎えられました。プレゼントはタブレット。弟１クンのiPadを特に羨ましがることもなく今まできましたが、折角学校でいろいろ教えて貰っているし・・・ということで。弟１クンができないローマ字入力も、できるようになったんですよ。

<身体関係>

身長　？cm
体重　？kg

愛用しているメーカーのレギパンは、140サイズがジャスト。身長は、130cm台後半かなあ？この辺りが一番サイズが困るんですよね、せめて大人用のＳサイズが着られるくらいまで伸びてくれると、助かるのですが。

<通院関係等>

なし！

<発達関係>

リリアン編み（？）のマフラー、完成しました！現在、２つ目が２玉目。今回は毛糸を継ぐ場所以外。全部自分でやっています。若干目が飛んでいる場所もありますが、ご愛嬌レベルかな。冬が終わる前に、完成できますように。

<その他>
 

予告どおり、弟２クンも一緒に母＋子×３のキャンプに行ってきました。場所を選べば大丈夫なんだな、と実感。寒波到来時でおこもりになるのを想定してムーンライト７にしましたが、結局ほとんどの時間を外で元気に過ごしました。

10歳11か月

あけましておめでとうございます、今年もよろしくお願いいたします。

先月に予定していた遠出は、新型コロナの増加と寒さで断念。残念ではありましたが、おかげで全員無事なまま新年を迎えられたということでしょうか。

一応、誕生月でもある来月にリベンジ予定ですが、まあ無理ない範囲で。今できることを、楽しみたいなあと思います。

<身体関係>

身長　？cm
体重　？kg

<通院関係等>

鼻風邪　＠　かかりつけ耳鼻科

鼻水の出ていた弟クン達のついでに、さくやも受診。耳も綺麗にして貰い、すぐに落ち着いたので、本当に良かったです。

<発達関係>

中学に行った時に放デイを使わなくなるかもしれないということで目下の課題となった、さくやの放課後問題。
今年度家庭課でお裁縫が始まって、割合好きではあったのですが、自宅で一人・・・となると難しい（毛糸針等での運針は可だがやる気の問題）。

100均でリリアンのような毛糸を掛けていくだけで編める！というマフラーメーカーを購入したところ、何とかできるようになりました。なかなかやる気は出ないものの、現在３玉目に突入。いつか、完成品を披露できるかな！？

<その他>

今回記録する冬キャンは、厳寒の地＆電源ナシだったので弟１クンと私との２人でＧＯ。新しいテントなら弟２クンを連れても何とかなりそうだということで、今月初挑戦の予定です。

（という訳で、再びのモンベル・クロノスキャビン４型。）

10歳10か月

この1か月も何とか全員無事、そして遠出の予定を入れたら第８波・・・どうなることやら！？とりあえず、さくやは元気に小学校の宿泊研修を終えました。

<身体関係>

身長　？cm
体重　？kg

<通院関係等>

インフルエンザワクチン接種２回目　＠　かかりつけ耳鼻科

ちなみに、４歳の弟２クンも無事新型コロナのワクチン打ち始めました。が、当地は本当に会場がガラガラ。これじゃ流行るよなあ、と思ったりして。

<発達関係>

先月、初めて4歳下の弟1クンに追い越されたスイミング。無事1か月遅れで追いつき、大喜びしてました。泳ぎ方は、さくやの方が癖もなく綺麗だと思うんですけどね。

自宅近くのプールに通っているので、中学が地元の支援級になったら、部活がわりに回数を増やして自分で通ってもいいかも・・・と思ったりしています。

<その他>

今月から冬の母子キャンプ開始！弟２クンも行きたがっていたのですが、私１人で3人に目配りできる自信がなくお留守番して貰いました。

もっとも、弟１クンは４歳から冬キャン行ってたんですよね・・・設営その他を工夫して、どうにか連れて行ってあげられないか思案中です。

（雨予報だったのでモンベル×モンベルの組み合わせ）

ＰＴＡ等どうしてますか？

学校の種類や地域等にもちろんよるとは思うのですが・・・お子さんが支援学級に通う保護者の皆様、ＰＴＡ等には加入されていますでしょうか？さくや達の学校、ＰＴＡはほぼ強制です。入学式後の役員争奪戦＝学年が下のうちにやっておいて役付を避けようとする戦いの激しさには、びっくりさせられまし

た。

ただ、さくやの時は支援級が新設されたばかりで人数も少なく、クラス毎に役員を選出するという対象からは外れたんです。今は人数も増え、それでいいのか？と思いつつもあえて言う気にもなれないまま今に至ります。支援級の保護者は普通級に比べて大変だとはいっても、支援校に通うのであれば当然対象にはなるんでしょうから。

そして、当地ではＰＴＡとは別に“育成会”というものがあります。メインの活動は登下校の支援。これが何故ＰＴＡではなく別組織の役割になっているのかは分からないのですが、こちらの加入は任意。よって加入率はむちゃくちゃ低いです。

登下校の支援の見守り当番が、かなりの頻度で回ってくるからなのでしょう。１年生の間は入っていても、２年生になると１人で行けるからと辞めるのは定番。ＰＴＡの活動はベルマーク整理や年に数回の挨拶当番、写真がメインの広報紙作成など、本当に必要！？と思うものばかりなのに、見守り当番の方がよっぽど必要だろー！！と、最近では２か月に１回レベルで回ってくる当番の度に吠えていたせいかは分かりません。

育成会の役付、くじ引きで見事当選してしまいました・・・

支援級の子どもは登下校の付き添いが必須だと言われ、それなら育成会に入る必要もないと思ったりもしたものの、地域の子どもとの繋がりも必要かなあと入会。保護者が子どもの周囲の子ども達と顔見知りになっておく重要性は分かっていたので、結果は正解でした。でも、まさか役員を引き当ててしまうとは。しかも、来年度は自治会の役員も当番で回ってくるのに（泣）

幸い私の職場も少し前からリモート勤務ができるようになり、結構な頻度で通勤時間を浮かせられるようになっています。折角の機会と、ポジティブ・・・にはまだ捉えられそうにはありませんが、そう思うようにするしかないですよね。ただ、このくじ運が弟１クン＆弟２クンの時に発揮されないことだけは、全力で祈っています（泣）

10歳9か月

とりあえず、この1か月は家族全員無事乗り切りました。第8波の前に遠出もしたいのですが、間に合うかどうか。

<身体関係>

身長　？cm
体重　？kg

人のことを棚に上げて何ですが、同じデイのダウン症の先輩が激太りしたんです。親御さん曰く、身体的な問題ではなく運動不足と過食だそう。明日は我が身、頑張ります。。。

<通院関係等>

インフルエンザワクチン接種1回目　＠　かかりつけ耳鼻科

今年も家族全員、インフルエンザワクチン接種開始しました。かかったことあるのは旦那サンとさくやだけなんですけどね、打たなくて後悔するよりはという主義。

ただ、最近子どもも1回でいいって説があるんですって？そうなれば、金銭的に随分助かりますが・・・どうなんでしょうね。

<発達関係>

療育手帳の更新で、またしてもB判定となりました（当地はAB2種類のみ）。今度の検査=改訂版鈴木ビネーでもかなり低く出たのは変わりありませんでしたが、まあ妥当なのかもと思ったりします。

<その他>

この1か月、なんと2回も！キャンプに行けました。諸事情あって2回とも母子キャンプでしたが、お天気にも恵まれて楽しかったです。

（夏に使えなかった花火を楽しむさくや＆弟2クン）

嘘

最近の、というか結構前からの、さくやの問題。嘘をつくことです。息を吐くように自然に、でもバレバレの嘘をつきます。ダウン症児が天使だなんて言う人はもういないと思いますが（少なくとも当事者では）、さくやは嘘・ズル・誤魔化しが大の得意です。

能力不足を補うための、彼女なりの知恵なんでしょうね。でも悲しいかな、その能力故に誰にも信じてもらえない。演技は上手です、顔色も挙動も変わりません。俳優になれるかもしれません。

よくやるのが、宿題のカンニング。答えを見たり、過去のノートを見たり。算数は過程をすっ飛ばして書くので、すぐバレます。再度やらされてできずに追及されても、ズルはしていないと嘘をつき通そうとします。こんなことが、日常茶飯事です。

不可能なことを強いるなら教育虐待になるかもしれませんが、担任の先生は出来るはずのところしか宿題に出してないと言うので、多分違うのでしょう。あるはずの宿題を無いと言い張ったり、彼女の性格からしても単なる怠けなのかとも思います。

本当に、もう何度言ったか分かりません。もちろん、学校でも指導していただいています。でも、毎日のように繰り返されるのです。本当に、もうどうしたものか・・・

10歳8か月

先月上旬、弟１クンと２クンが続けて発熱したんです。１クンは１日のみ、２クンはぶり返したりしつつ３～４日続き、３歳の２クンはワクチン未接種のためもしや！？と思いましたが、そこまで上がらずに快癒。私達親も喉が痛んだりしたものの、酷くならずに乗り越えられてホッとしました。そんな時でも唯一、無傷だったさくや・・・本当に、丈夫な人です。

<身体関係>

身長　？cm
体重　？kg

私と一緒に、引き続き絶賛ダイエット中。スイミング以外の運動の趣味、こちらも絶賛募集中です。。。

<通院関係等>

扁平足かも　＠　療育センター整形外科
定期受診　＠　かかりつけ眼科
新型コロナウイルスワクチン接種３回目　＠　集団接種会場

さくやの歩き方が気になる、とずっと言ってた旦那サン。就学前まで頸椎を診ていただいていた療育センターの整形外科に行ったところ、扁平足のせいであって許容範囲なのでは？とのこと。旦那サンは納得いかない様子でしたが、帰りに眼科にも行ってきてくれたので助かりました。

そして、３回目のワクチン接種もスムーズに完了。今回も副反応は出なかったので、ホッとしました。現在、弟1クンの3回目と、親2人の４回目？オミクロン対応？の連絡が来るのを待っているところです。

<発達関係>

今年も学校のクラブ活動が始まりました。さくやは、なんとサッカークラブを選択。今年もダンスだって言ってたのに・・・かわいい系のダンス教室、引き続き探してます。

<その他>

９月の連休も、まんまと台風直撃。もう私達がキャンプをしようとするのが良くないのでは！？とまで思ったり。とりあえず今月は２回、予約入れてあります。。。

10歳の壁、そして知能検査など。

今年度に入ってずっと書く書くと詐欺状態になっていた、さくやの微妙なトラブルとも言えないトラブル、あるいは不調について。以降発達検査も受けているので、併せて記録しておきます。

5月の連休明けぐらいから、忘れ物が多かったり、宿題がいい加減になったり、これまで1人で管理できていたことができないといったことが増えました。先生に叱られる、親にも叱られる、態度が悪くなる、上記失敗がある、また叱られる、また態度が悪くなる、の悪循環。

彼女の唯一のオアシス的存在ともなっていた、放デイの先生方からも心配され、学校の先生を含めた3者面談を行ったりもしました。ただ、日程調整後に実際行った頃には改善しており、その間にあった運動会が原因のストレスだったのでは・・・といったことになったのですが。

同じ時期に療育センターで受けた知能検査（WISK-Ⅳ）では過去最低の数字を叩き出し、やっぱりこの子は知的障害児なんだなあ。そして、今更ながら10歳の壁が立ちはだかっているんだなあ。と思い知った次第です。ホント、結果を面談に持っていったら皆びっくりするくらいの値でした。

さくやの場合、言葉が非常に達者で、検査結果も言語に関してはそこそこです。基本的には素直で、周りを見て行動できるので、障害の重さが見えにくいんですよね。好奇心も旺盛、性格も田舎のオバチャン的な世話好きで、クラスや放デイ、そしてきょうだいとの間でも（さすがにもう弟2クンに対してだけですが）、リーダーシップを取れているようにも見えますし。

よって、私達親は「言葉が理解できてるんだから行動だって改善できるはず！」と、生活態度や勉強面について健常児同様に叱ってきました。学校の先生も、「さくやさんはできる子だから！」と言うのが口癖。本人も、叱られる度に「やればできる・・・」と呪文のように呪文のように唱えつつ頑張っていました。

けれども、日々の勉強内容や、こうしたテストの結果を見ると、明らかに知的能力は足りない。弟クン達よりよっぽどコツコツ頑張っているのに、身に付くのに非常に時間がかかる。というか、身に付かないことの方が多い。本人の努力のせいではなく、生まれ持った能力故だとしたら、私達はもしかしたら彼女に可哀想なことをしているのではないか。

そう、悩んだりもしました。ただ、勉強面はともかく、生活態度は知的障害関係ありません。そのせいで周囲との関係が壊れてしまったら、結果としてさくやが辛い思いをすることになります。療育センターの主治医も、知的障害があっても実年齢相応に扱うべきで、むしろ扱い方は思春期相応に変える必要があるという御意見でした。

現時点ではまた、夏休み明けの学級閉鎖等で生活リズムが戻っておらず、微妙な感じになっているのですが。そして、そろそろ中学校をどうするかという話も出てきたりしているのですが。さくや本人をよくよく見ながら、周囲の力も借りながら、考えていきたいと思っています。

10歳７か月

繁忙期脱出、久しぶりにリアルタイム更新です。当地では夏休みも終わり、元気に学校に行っています。今のところはコロナからも逃れられていますが、明日はどうなるやらということで。

<身体関係>

身長　136.2cm
体重　34.7kg

定期受診の際、久しぶりに計って貰いました。肥満度の計算サイトによると、一応普通ですが・・・場合によっては、大人のＳサイズを着たりもしています。

<通院関係等>

定期受診 @ 市立病院小児科

生まれた病院での年に一度の定期受診では、身体面中心に診ていただいています。採血もアリ（一人でやってます）。一部の値が微妙だったので、次は一年後ではなく半年後となりました。

<発達関係>

夏休みは、ほぼ毎日放デイへ。そこでも感染者は出ているのに、よく感染しないものです（弟クン達の保育園も学童も同様）。あとは地元の博物館の講座に行ったり、プールに行ったり。天候の割には、活動的にすごしました。

<その他>
 

お盆休み中に奇跡的に予約が取れた、某大人気キャンプ場。台風襲来で、あえなくキャンセルとなりました・・・今年４回目。その次は、雨によるイベント延期でやはりキャンセル。冬場に期待、するしかないかもしれません！？

10歳6か月

　去年に続き夏は繁忙期です、加えて小1になった弟1クンの壁問題・・・毎日喜んでデイに通う障害児のさくやが、どれだけ恵まれているのか痛感しています。

<身体関係>

身長　？cm
体重　？kg

<通院関係等>

定期受診 @ かかりつけ歯科

久しぶりに、レントゲンも撮って貰いました。親知らずも写りはじめていて、特に問題ないとのこと。

<発達関係>

またしても記録・・・無理かな・・・イベント前の不安定、って結論だったんですが。どうなんでしょ。

<その他>
 

GWぶりのキャンプ、行ってきました！地元ながら標高高めの場所だったので、涼しくて快適。好みの林間サイトだし、川遊びできるし、定番になるかもしれません⁉︎