選択肢の少なさに絶望感
遊び
衣
食
について！
食に関してどんな絶望を感じたかというと…
食事って、口から食べる以外に、胃から食べる子(胃ろう)、お鼻から食べる子(経鼻)もいるんですね。
お口から食べる子も、咀嚼(カミカミ)や飲み込み(ごっくん)が未発達な子は、ミキサーでペースト状にしたもの、細かくきざんでまとめたもの、など食形態を変える必要があるのね。
そうしないと、詰まらせて窒息したり、肺に入って誤嚥性肺炎になったりしちゃうから。
↑こーゆースペシャルニーズがある子たちは、『嚥下障害』がある子として日頃から親や支援者が食に対して向き合っている訳です。
高齢者の介護食はまぁまぁイメージつく方多いかもだけど、子どもで食事支援が必要なパターンは世の中に全然知られていない！
「外食先でそういう子を見たことない…」
という方が多いけど、それもそのはず。
あ、あと、娘 真心の場合、今までみんなと一緒のものを食べられていたけど、進行性の病気なので噛む力や飲み込みが弱くなることで、食形態を落としてしかないといけないんです。
彼女、周りをよーーーくみてるから、
「一緒のモノ食べる！食器も同じので！」
と周りと同じものを欲しがります。
自分だけ、ペースト状のものを食べさせられるのは拒否するんです。
頑なに。ホント、ガンコで参っちゃう。
だから、見た目一緒で彼女だけ柔らかい食感に調理するなど、工夫が必要。
最近は便利なケア家電があって、お高いけど我が家も買いましたよ。
だってお食事楽しみたいじゃないですか！
だけど、彼女の分だけ加工するのも一苦労。
だったら、みんなで同じものを食べられるように、
インクルーシブフード(※)が増えればいいじゃないか！
と思ったんです。
※インクルーシブフードとは、私が言い出した造語ですw
嚥下障害の有無に関わらず、加工なしでみんなで同じものを食べられる食品のこと。
ツラツラ思うがままに書いちゃいましたが、
・食事の形態を変えないと食べられない
・形態を変えるのに機材が必要
・胃ろうや経鼻を見慣れない方の視線が気になる
・そもそも外食先のメニューで加工なしで食べられるものがない
・車椅子で入れるお店が限られている(スペース&ウェルカム感両方)
などなど食に関していろんなお困りごとがあるのです。
なーのーでー、
とりあえず世の中に『知ってもらう』ことからスタートしよう。そして、食に関するお困りごとを当事者みんなで解決して、役立つ情報を共有しよう。さらに、気軽に外食できる環境もつくってこー！
ということで、『スナック都ろ美』オープンしました
※イラストをよーく見てみて♪
嚥下障害に関する道具やワードがたくさんw
▼嚥下障害がある子をもつ、れいこのママ&さくらママが発起人よ❤️
おっと、間違えたw
ちゃんとした写真はこちら💁♀️
共通項は『子どもが嚥下障害あり』で、アクティブに活動するママたちをスナックに引き抜きました（笑）
メンバーはWEBのCOREママ紹介をご覧下さい。
▼WEBはこちら💁♀️
え、何故スナック？！
ところで、なぜスナックなのか。
スナックといえば、安心して話せる誰かがいて、 気づいたらちょっと気持ちがスッキリしている。
「みんながふらっと気軽に立ち寄れる、 悩み事などを気軽に吐き出す場をつくりたい」
というわたしたちのコンセプトには、スナックがピッタリでした。
仮想スナックではありますが、 食事支援が必要な子どもの親御さんのオアシスのような場所、 困りごとをみんなで解決して前進できるような場所にしていきます。
WEBやメディアに向けて説明する用に、もっともらしいことを考えましたが、
ぶっちゃけ、ノリです（笑）
でも、結構いい活動してるんですよ♪←自負してる
メディアにも丁寧に取り上げていただいたので、活動内容については、そちらもご参照ください。
▼日経BP
いろんなもぐもぐがあるよ❤️
ということを、まず知ってほしい。
↑ちなみにこれ、白背景で撮影したものを、長女が木のイラストを描いて加工してくれました❤️
普段は、月2-3回オンラインでバーチャルスナック都ろ美をオープンしてます。
そして、外食産業にもアプローチして、お出かけしやすい世の中を目指してます！！
早くも、素敵なご縁があり、
分身ロボットカフェDAWN ver.β
で、食事支援の監修をさせていただきました。
ということで、次回は、
分身ロボットカフェDAWN ver.βに行ってきた！
について書きます！！