がん患者の家族として個人的に思うこと | 卵巣がんさくら・2人の夫とがん死別・私のがん人生
最初の夫が白血病になった時
2003年、私は26才でした。
初めて身内が大病になり
看病ってどういうものか
分かりませんでした。
普通の日は血液内科の無菌室で
昼から夜の９時まで
付きっきりの看病。
風邪を引くわけにもいかず
1日中マスクをして
アルコール消毒をして
付き添う日々。
夫はキツい抗がん剤治療で
ゲーゲー吐いたり
高熱を出したり
肺炎になったり
ひどい貧血でいろんな成分の
輸血をしながら
いくつかの他の点滴もして
入院してすぐにポートを
胸に入れてもらっていたのは
この為かとすぐにわかりました。
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さくらのこと
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みるみる痩せていくのを見ていると
抗がん剤治療で
味覚障害や口内炎があると
知っていても
痛みやその感覚が
私には分からなくて
出された無菌食を
なるべく食べて欲しいなと思って
ついつい
『少しでも食べてみない？』
とか言っちゃって
夫は元々不味いものは
食べたくない主義でもあるので
ひょっとしてわがままを…
と思ってたんですね、私。
『カップラーメンなら食べれる』
『みかんか桃の缶詰がいい』
『果物のジュースがいい』
『Mバーガーのトマト抜き』
（生の野菜は禁止されていたので）
など
とうとう毎回
外に買いに行かされるように。
それがまた
当時の血液病棟の決まりで
作ってから30分以内のものしか
食べてはいけないという
厳しい決まりがあり
大学病院の駐車場には
車を止められないので
少し遠い駐車場まで走っていき
買い出しに行き
勇み足で病室に食べ物を届ける。
20代だからできたんです。
時間ギリギリです。
んー、なんだかんだと
こうやってぶつぶつ言ってますが
栄養をとって欲しいという
気持ちはありましたが
本人が食べたいものを
食べる時の嬉しそうな顔と
食べっぷりを見たら
吐きそうになりながら
ちょこっとしか食べられない
無菌食を無理矢理押し付けるのでは
半年間でかなり差が出るなと
思ったんです。
半年というのは
退院出来そうな最短の目安です。
夫に起こった副作用や
GVHGはここに書くと
見た人が怖くなってしまうと
思うのでかなり差し控えさせて
いただきますが
ちょっとお口の中とか
麻酔のうがい薬をしなくては
いけない状況だったりして
わたしはそんな姿を見て
自分ががんになった時に
抗がん剤やりたくないなぁ
ってひるんでしまったんです。
ただ、時代も使う薬も
全く違うので
わたしにはそんな副作用は
出ませんでしたので
ご安心ください。
白血病の方も
副作用に対して使われるお薬が
今と昔では全然違いますから
参考にしないでくださいね。
そうそう
それでなにが言いたいかというと
食欲が自慢のわたしにも
抗がん剤の副作用で
味覚障害がおきました。
水が鉄の味になり
大好きな白飯も不味くて食べれなくなり
お腹は空くのに
何を食べても美味しくない。
入院中の病院食は
さらにごめんなさい。
結局食べられるものが
辛いラーメンならなんとかいける。
そしてそれも食べられなくなって
アイスの実のグレープ味だけ
唯一食べられるという有様に。
ああ、夫は演技じゃなかったのね。
最初は長生きして欲しいばかりで
栄養のことばかり考えて
自分勝手に病院食を食べて欲しいと
押し付けようとしてしまったけど
早く気づいて
好きなものを食べてもらうようにして
よかったのかな。
と自分ががんになってようやく
思うことができました。
思いが強いと
患者さんの為にと
押し付けちゃうことって
あると思うんです。
それを誰も責めることは出来ないけど
もし、それを患者本人が
拒否しているなら
本人の意思を聞いて欲しいなと
わたしは思います。
味覚障害。
なってみるとかなり辛いものです。
それと
食べたいものを食べることを
他の誰かが奪っていいのかな？
と思うんです。
（医師の指導があれば別です）
食べたくないのに
食べなさいと言われるのも
本当に辛いです。
再婚した夫が悪性黒色腫になってから
介護生活になったとき
わたしは夫には好きなものを
食べてもらってました。
（もともと少食で偏食しない人ですが）
やはり投薬が始まったら
食べるものが変わりました。
突然高校生のような
ジャンクフードを好むようになり
おそらく口の中が気持ち悪かったのだと
おもいます。
今まで飲まなかった
炭酸飲料を好むようになり
YouTubeにそれが映っていて
多くの方から
がんなら
そんなもの飲ませない方が。。。
と含んだコメントをいただきました。
いやいや
夫は治らないと言われて
それでも平常心を保って
仕事もして
延命治療もしてくれて
充分じゃないですか。
わたしは本人の気持ちを
最優先にしたいから。
治療も食事も。
それは絶対にゆるがないから。
亡くなる寸前まで
それはダメなんて言わなかったし
これが食べたいかな？
というものを準備して
作ってました。
夜中に2人でドラマを見ながら
お菓子を食べて
コーヒーを飲んで
（わたしはノンカフェイン）
なんていう時間も
楽しんだりしてました。
あれ食べろ
これは食べるな
それはやっちゃダメ
こういう考え方をしなさい
って縛られて
楽しくない時間を過ごさせる権利
夫婦だからって
あるわけじゃないと思います。
あと、時々思うこと。
俺が、私が
配偶者の為に
こんなにしてやった
というウエメセな感じの
お話を耳にすると
悲しくなりますね。
患者側としては
本当に感謝してます。
わたしと結婚してなければ
もっと普通の楽しい結婚生活を
おくれていたかもしれないとか
思ってますから
頭が上がりません。
でも
看病とか介護って
感謝させるためにするものではない
って思うから。
時々そういうのを見ると
悲しくなります。
暗い投稿ですみません。
