明日もきっといい天気

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11Aug
- リブログ記事小餅成長記録 3歳1ヶ月～
  以前の記事はこちら↓3歳になったので半年に1回くらい＋不定期更新にしようかな、と思っています。3歳1ヶ月　ようやく障害者手帳を申請しました。　人工弁付き人工血管で身体障害者1級相当、と診断書には書かれていましたが…さてどうなるのかしら　そういえば、こちらもようやく…おしゃぶりを卒業しました。長かったー！！！　どちらかというと、夜泣き対応の勇気が持てなかったのもあるんですが…歯医者で歯並び諸々を指摘されたのもあり。でも、たまに思い出したように、探してます3歳3ヶ月　障害者手帳が発行されたので、取りに行って来ました。　地味に大変だったのが、本人名義の通帳がいるということ。15歳未満なので、銀行印は必要、そしてweb受付NGで窓口必須。しかもコロナ禍になってから通帳作成は予約制　いや、良いんですよ予約制。結果待ち時間減ることもあるし。でも、それならそうと分かるように書いておいて。15歳未満は銀行印＋窓口でとしか書いてなかったじゃん…有休取って手続き関連してしまおうと思ったのに！　…と、イラッとしてしまった心が狭い私でした。　諸々障害者手帳に付随した追加手続きも必要（補助がある）ので、そちらはぼちぼち…別記事にも書いてみようと思っています。そのうち…　園生活では、少し前からお友達を意識し始めたのか、今日は○ちゃんと△したのーとか教えてくれるようになりました。2,3日前のことだったりもしますけど　でも、かなりの進歩です！時系列は…まだ5歳も若干怪しい…3歳6ヶ月　だいぶトイトレが進んで、おしっこは結構自分から行けるようになりました　しかし、怪しいのはうんの方…。まだいまいち便意が分からないようで、親はハラハラです　おしゃべりは相変わらず滑舌が怪しいものの、かなり色々話すようになりました。この辺りは、上の子がいるというのも大きそうです。張り合っている…　数字は4までは分かっていそうです。色は怪しい…緑と赤を逆に言ったり、青と黄色を混同したりするので、そういう意味でもどきどきしてしまいます。小桜も良く反対に言っていたので…似てる…んですかね？？　そしてとうとう…！時短を6→7時間勤務にしたので、親の疲労が…　フルタイムはたどり着ける気がしません…病児フルタイム、ハードル高くないです？！4歳　とうとう4歳になりました。3歳になった時は、3ヶ月くらい年齢認識が更新されなくて、「にしゃい！」って言ってたのですが、さすが1年成長して「3…4歳！」と言えています　とはいえ、トイトレは進展なし…保育園では完全にパンツで過ごしていますが家に帰ってきたら、だらけたいのかオムツ！ついでにウンも完全にオムツです。というか、ウンのトイトレをどうすれば良いのか分からず…気づいたら踏ん張っているので…なかなか先に教えてくれるようにならないと難しそうだな、という所感です　数字はようやく10まで数えられるようになったり、色もだいぶ分かってきました最近の課題は、昨日・今日・明日の時間概念と言葉の一致です。全部明日なので…未来に生きている…　運動面では、少しだけ片足立ちとケンケンができるようになりました。スキップはまだ。運動会があったのですが、他の子に混じってそれなりにダンスやかけっこをしていました。お友達ともたまに遊んでいるところを見かけるので（上のクラスの子に遊んで貰う方がまだまだ上手くいってそうですが）、年少クラスになって、集団生活の面でもぐっと成長しているような気がします　市の3歳半検診も受けてきたのですが、所々問題はあるものの、とりあえず視力が引っかからなくてほっとしました。小餅は眼鏡を自分で管理して掛けられる気がしなかったので…4歳半　よ、ようやく…！の便意を伝えてくれるようになりました。ただ、まだオムツです…　大体パンツで過ごしているのですが（休日のお昼寝は親の勇気が足りなくてオムツ、夜もオムツ）、ウンをしたくなると、「オムツにする…」と言って履き替えています　進歩…は、して、いる…！　数字認識は5まで、時間認識は…昨日（過去）、今日、明後日…明日は？！みたいな感じで…多少進んではいそうです　ただ、何回も同じことを聞いてきたり言ってきたりするのが、最近は気になっています。し、しつこい…　覚える気がないのか、年齢的なものか、特性なのかがいまいち分からないので（多少特性かなぁ…とは思っていますが）様子見中。　色塗りは、かなりはみ出さずに塗れるようになってきました。相変わらず色は独創的で、好きな色を塗っていますが、まぁそれはそれで。後、ようやく顔らしきものを描くようになりました！　運動面は、前転や後転、縄跳びを補助ありで頑張っているようです4歳8ヶ月　とうとう…！💩がトイレで出ました！！長かった。めっちゃ褒めた（褒めましょうって習ったので）　…とはいえ、基本は楽をしたがりなので、しれっとオムツを持ってきていそいそと履いてたりします。ついでに、いつでも抱っこやおんぶを要求してきて、足に纏わりついてきたり…心臓のこともあるので、多めに歩いた日や暑い日は抱っこするようにはしているのですが、本当にしんどいのかサボりたいのかが分からないのが困りものです　実は、4歳半を少し過ぎた辺りから児童発達支援に行き始めたのですが、効果の方は良く分からず…そちらは少し長い目で見守りかなぁと思っているところです。　後、親の変化として時短7hをフルタイムにしてみました。と、とうとう…！実に（小桜の頃からなので）7年ぶりのフルタイムあの頃よりはリモートがあるので、なんとかなっている…とはいえ、結構きついです明らかに…家が荒れている…！世の中のフルタイムの人たちは、みんな頑張っている……就学前までは1つの記事にしようかと思っていますが、長くなりすぎたら分けるかもしれません
29May
- 保活でチェックしたこと
  新年度！ですが、保育園の情報収集も始まる時期ですねうちが保育園を下調べや見学する時、どんなことを確認したかを書いてみようと思います。どなたかの参考になれば※小餅については以前に書いたので、今回は小桜の時の一から保育園を選んだ時の内容になります下調べ・距離　家～保育園の距離、通勤行き帰りにお迎えに行く時の経路と距離を調べました。　とはいえ、初期はベビーカーや抱っこ紐でスムーズですが…歩き始めるようになると、いちいち立ち止まったりで全然進まなくなります　短距離は！正義！通勤路からのアクセスも地味に重要ですが、子連れで歩く方が断然時間がかかるので、そっちの距離優先で良いかも…。　後は、送迎手段（徒歩・自転車・車）のどれを利用するかによって保育園までの許容距離は変わりそうです。ただ、豪雨とかの日のために、駐車場ありor近くに民間駐車場があると便利です。　また、子ども2人以上を考えているなら、保育園と小学校の位置関係も見ておくと良いかもしれません。家-保育園-学童の位置関係になると便利かなーと。　・定員＆待機人数　申し込む年齢でその園に何人入れるのか！かなり重要です。　いくら入りたくても、その学年で1人しか取らない（例えば、0歳児から1歳児の保育人数の変化が1人しかない）園だとかなり狭き門です　ちなみに、同じ学年や来年申し込む学年に何人待機児童がいるか（市役所で教えてもらえます）で、人気の園が予測できます。　＆一度申込書を出すと（1歳時点で保育の申込書をする場合）待機人数に加えて自分の順位を教えて貰えるので、なんとなく入れそうかな…という目安が分かるかも…。私は毎月電話して人数変動から来年度の予測を立ててたんですが…ちょっと引かれました・点数　自治体によって違いますが、保育園への入園は完全に点数順です。点数表は申込書に付いているので、チェックしてみて、自治体の窓口で保育園に入れる点数の目安を聞いてみると良いです。　＋同じ点数の人がかなりいて、その場合は前年度の世帯合算所得が低い順になるので…育休に入った年が年度後半だとその次の年の保活が結構…不利です…・預かり時間　微妙に園によって違うので、念の為チェックすると良いと思います。認定保育園は、ほぼ変わらない印象です。・園の特徴　ホームページに園の特徴が書かれていたりするのでチェックしてみると良いです　幼稚園っぽいところ、習い事に力を入れているところ、などなど分かります。・電話応答の感じ　見学を申し込む時に、どういう感じで応答されたか…冷たい感じではなかったかとか…　とはいえ、朝の忙しい時間や帰りを避けて、ちょうどお昼寝時間くらい（13～14時とか）に電話するといったこちら側の配慮も必要だと思います　　見学は、できるだけ平日の子どもたちがいる時間帯に申し込むと、普段の様子が見られて◎です…が、園によっては人手の問題から土曜しか受け付けていない場合もあるようです。見学時・園庭や室内運動設備の有無　どこでプールをするのか、雨の日に運動できるのか…など、変わってきます　園庭があると、お昼寝後のおやつ～帰る時間まで外遊びできたりもします（午前中は公園に行っても、午後は行かないので）・日当たり、設備　やはり明るい方が雰囲気が良いです　設立が古くても掃除が行き届いていれば、清潔で安心できると思います・子どもたちの雰囲気　笑顔か、仲良く遊んでいるか、先生と楽しそうに話しているか、など　見学に行くと、話しかけられたりして、ちょっとドキドキしますが、知らない大人（先生と話しているので、危険人物ではないはず）を怖がらないのは園の雰囲気が良いのかなーと思ったりします・先生の雰囲気　職員同士の雰囲気や、年齢層など。偏りがあったり、人数が少なかったりすると、少し不安に・園が力を入れていること　下調べでも見ましたが、気になることは再確認していました・安全面、衛生面　昼寝時のうつ伏せ対策や、プールの監視状態、窓の付近に物が積んでいないか、指はさみ防止や階段のドアに大人しか開けられない位置に鍵があるかなど・投薬など　昼の投薬が可能なのか、肌荒れが酷い場合は塗布して貰えるのか、など　看護師さんの配置によるかもしれませんが、依頼用紙を書けば常態でなければお願いできるところが多いのではと思います。ただ、肌が弱いとかアレルギーがあって、みたいな場合は聞いておいた方が良いかもです・入口のセキュリティ　誰でも入れる状態になっていないか、鍵を開ける時にチェックされているか・入退室時手法　カードだったりアプリ登録だったり、色々でしたが、電子化が進んでいる園は、何かと便利で親の手間的にも助かる印象です・延長保育料、支払い方　延長料金がいくらくらいなのか、支払いも現金なのか振込なのか電子マネーなのか…違いました・子どもの様子の伝達　園によっては、モニタで様子が見られたりもするようです・近くの公園までの道のり　どこの公園に良く行くかを聞いて、帰りにでも周囲を歩いてみると良いと思います・保護者の役割　公立園だと保護者会があって役員とかがあります　イベントの手伝いとか、卒園時のアルバム制作などもあったりなかったり　私立は親の負担が少ない印象です・行事　どの程度行事があるのか、親の参加はどの程度か　毎月何かしらの行事（ひな祭り、こどもの日、七夕etc ＋お誕生日会）がある園と、ほとんど無い園があるようです・延長保育の人数　園によっては延長保育の人数が少なく、お迎えが遅いと寂しかったりする（後、ちょっと先生方にも申し訳ない気分になる）ので、いつも遅くなると予想される場合は聞いておくのも良いかと・オムツ諸々持ち物　園によって、布団の持ち帰りの有無があるのが結構大きそうです。オムツも、袋で持っていくパターンと、毎日名前を書いたオムツを補充するパターンを聞いたことがあります　今は変わっているかもしれませんが、公立園はオムツ持ち帰りでした…・習い事　どんな習い事をやっているのか、選択制なのか全員参加なのか、費用は…など園によってかなり違うようですその他　認証保育園の場合　点数によっては、認証保育園に一旦預けて復帰して点数を上げる（休職中より復帰して認可園以外に預けている方が点数が高い）という方法もあります　激戦区では、0歳から入れるか一旦認証を経て認可園を狙う…みたいなのが良くあるようです　また、兄弟加算が付くタイミング（0歳2歳とか、1歳3歳とか）で2人まとめて保活…というパターンも聞きました…が、これは育休中に次の子を授かれた場合になるので、積極的に狙うのは難しそうです　・お弁当の有無　お弁当があると結構大変です。毎週何曜日は、となっている園もあるようですもうすぐ下調べ＆園見学を申し込もうかな…な時期かと思います。良い保育園との御縁がありますように
23Apr
- 療育はじめました
  ようやく療育を始めました。児童発達支援というらしい…ということすら、ようやく知りましたそれにしても、グレーゾーンの療育のアクセスのしづらさはなかなかでした。自治体にもよるのかもしれませんが、親の経験値がかなり重要そうです…本当にグレーゾーンならいいのかもですが…、小餅の場合遺伝子疾患もあるので、算数は確実に苦手度だとか平均IQは低めとか人の気持ちが分からないなど…言われているので療育を早めに受けさせたかったのです手続きの手順もいまいちハッキリせず、うろうろしました…・発達検査を受ける　→3歳だとWISCではなく田中ビネー式で社会性とかは分からず総合IQのみ（ここで、なぜ！？って思いました。発達検査してもADHDとかは分からないのか…）・発達相談　→ADHD傾向はあるが、本人が困っていなければ診断を付けるほどではない…との診断。2,3人の習い事をやってみると良いかも、というアドバイスを貰いました（2,3人の習い事って療育しか出てこないんですよねーって後日顔なじみのソーシャルワーカーさんに相談したら、行きたい療育あれば、診断書書いてもらえそうですよ、って診察結果見直してくれて言われました。感謝してもしきれません。小児慢性や特児といい、お世話になりまくってる方です）そんな紆余曲折やらを経て…多分、療育手帳を持っていない場合はこういう手順が良いっぽい、がこちら↓①病院で発達相談＆療育の診断書書いてもらえそうかの確認　（病院にかかっていない場合は、診断書書いてくれそうな病院を探して診察を受けることになるので、療育を先に抑えてしまうと診察待ちで面倒なことになるかも…）②行ってみたい療育を探して見学＆相談、通う曜日・時間の確保③必要な書類を市役所に確認　（ここをすっとばして診断書取ってしまいましたが…市のホームページには、場合によって違うので支援課に確認してくださいと書いてありました。ややこしいな！）④診断書を書いてもらう⑤市に通所受給者証を申請　（アンケートやらセルフケアプラン（※後述）で通所施設と曜日時間を書くので、先に②の時間確保が必要らしい…いや、正直②は最後で良いじゃん…受給者証出して貰ってから療育探す方がスムーズでは？？とモヤ…）　（市にしたら、無駄な証書を発行しなくて良いとかあるんでしょうけどねーーー）諸々、重いなと思ったこと・セルフケアが、各曜日の過ごし方（保育園or療育）スケジュール…だけでなく、現状やどうなって欲しいかを書いて、更にそれを3ヶ月後と1年後で分解して書く、更にコミュニケーションとか健康とか日々の生活の困りごととそれに対する支援方法を書けとか…親を何だと思っているのか…　え？短期（3ヶ月後）と長期（1年後）でどの程度できそうかとか、どう支援すれば良いとか、書けるなら親がそこそこ療育できるのでは？？なんのための診断書と専門家なんですかね？（児童発達支援施設によっては、セルフケアプランを書いてくれるところもあるそうです。いや、正直全施設で書いて欲しい）・通所受給者証はMAX1年で、年度終わりとか誕生月とか1年後とかで発行されるらしい…切れる前に再申請（ちょっと面倒）・支援計画書は、半年に1回更新が必要なのでそれまでに現状ヒアリング＆面談で確認（意外と大変そう）いや…公的資金が使われてるので、書類書いて審査が必要なのは分かるんですよ？いや、でもそれ親に書かせる範囲？専門知識でしょ、そこ？みたいなとこまで親に求めるのはちょっと違うのでは、と思ったのでしたとりあえず、まずは1年…通ってみようと思います
10Feb
- リブログ記事通院・手術記録 4歳1ヶ月～
  以前は、こちら4歳2ヶ月循環器科　前回、血管の再狭窄疑いで2ヶ月後の外来でした　心エコーの結果、想像より狭窄が進んでいて右室圧も上がっていそう、とのことで急遽バルーン予定カテをすることになりました　右室圧が高いと右室の筋肉の負担や肺高血圧になる……という話だったのですが、想像よりグイグイと予定を詰め込まれて、結構緊急なのだなとそんな所で地味に凹む…　発見して貰ってぎゅっと差し込んで貰って、小餅の健康にとってかなり有り難い処置であると同時に、やっぱり最重度タイプのファロー四徴症なんだと思い知らされた感じで。　毎日元気に、ハァハァしつつもはね飛んでいるものの、改めて気を配っていかないとな、と再認識。　ともあれ次回はカテでまた一人で過ごす病棟…という試練はあるのですが、今回なんと！追加オーダーの採血で、これまでは簀巻きにされてギャン泣きしてたのが、親の膝に前向き抱っこで手も軽く添える程度でクリア！しかも、刺されてるところをガン見してたのには、ちょっと笑ってしまいました。　…いや…これまでは簀巻きが嫌だっただけな気もします…もうちょっと早く座っていけたのかもしれない。すまない…しかし判断難しすぎる　ちなみに、バルーンを入れたので臍ヘルニア手術の予定調整（外来）が飛びました。また調整しなくては…4歳3ヶ月カテーテルCT＆バルーン　急遽の入院で、バタバタしました。入院の時の採血も、一人で処置室に行ったものの泣かずかなり成長に感動した今回でした　バルーンも無事できて、、ただ2個所狭窄があったのと、やはり狭窄は繰り返す事が多いとのことで、どのぐらいの頻度で今後やることになるかは経過観察しつつ…となるようです　それでも、開胸よりは、ということで、できるだけバルーンで処置していきたい、という方針も聞けたので良かったです形成外科＆ST言語　鼻腔口閉鎖不全は変わらず少しあるものの、まだ様子見OKの範囲内（カ行はそろそろハッキリしてほしいものの、サ行などは5,6歳くらいでハッキリしてくる子もいる）ということで、当面は　・うがい（下の根本の筋肉を鍛える）　・舌の運動　・果物の種をあえてそのままあげて、自分で出してもらうを勧められました　発音には、舌が上手く使えることが重要なんだそうです　簡易発達検査も、今回が最後（4歳7ヶ月まで適用、項目が荒いので1項目の合否で4ヶ月くらいズレる）になるので頼んでやってもらえました！　（4歳7ヶ月まで…だけど、発達年齢が明らかにそれに達していない場合はやってもらえるのかは不明です）　色はOK、数は3はOK、5は…。家でも、そんな気はしていました！やはり理解は4まで（一応13くらいまでは言える）のようです　前回より、座るものはどれ？（椅子）とか時間見るのはどれ？（時計）読むもの（本）みたいな問に指差しする質問に回答できるようになっていて、少しずつ成長しているんだなぁと感動　ランダムな数字の羅列を真似して言うのや、文章を真似して言うようなものも言えていました　他は、　・着替えはOK（ムラもある）　・トイレは夜とウンはまだ　・片足立ち少し、ケンケンは１歩くらい、スキップはまだ　・でんぐり返り後少し　・ハサミは使えるけど、線に沿って切るは怪しい　というところ。粗大運動が少し苦手なようです。よくふらついたり転けたりするので、体幹が弱めなのかもしれません遺伝科　就学へ向けて、発達検査を申し込んできました。10ヶ月待ちとからしいので、就学相談前に丁度いい…予想です。待ちが長いと予想が外れたりもあるので、なかなか　背骨の曲がりも問題なし、甲状腺は1年に1回くらい検査したい、とのことで結果は電話で。循環器科　カテーテル後の傷の確認がメインでしたが、軽く心エコーも。　右室圧は下がっているようでした　経過観察で、次は2ヶ月後です。この状態が維持されてますように
15Oct
- リブログ記事通院・手術記録 3歳1ヶ月～4歳！
  以前の記事はこちら↓3歳1ヶ月形成外科＆ST言語　前回より大きい小さいとか、高い低い、長い短いが答えられるようになっててびっくり！　「たまご３個ちょうだい」と「この色は？」に答えられなかったので、発達の順序を見た気分でした。（でも家で２個頂戴はできたので、まだ２までなのかな！？）　他は、　・ズボン脱ぎできる　・トイレは少しだけ　・座るもの（椅子）は分かるけど、時間見るもの（時計）とか、何が何をするもの、みたいな問いはまだ少し難しい　・ハサミ少し切れる　・片足立ちも２秒くらい　・色と数字はまだ　・でんぐり返り後少し　というところ。　項目によって２歳半～３歳で、前回から半年分くらい成長してた…ものの、詳しい発達検査だともう少し下がったりする可能性も…。どうなのだろう。　発音は、鼻腔口閉鎖不全は少しありそうなものの、今の発音の不明瞭さは口周りの筋肉の未発達によるものが大きいとのことでした。吹き戻しとかあっぷっぷとかラッパとかで鍛えるのが良いそうです。　他、臍ヘルニアの手術をするなら就学前の人が多いとの情報も。本人はまだ気にしてないものの…悩ましいです循環器科　経過は順調で、心臓比は56%なもののNT-proBNPは626で順調に低下していました。　大動脈弁の逆流は少しあるけど問題ないくらい、胸水や腹水もなし　次は3ヶ月後…順調に受診間隔が延びていてびっくりです。　ただ、間隔開くのは助かるけど相談するタイミングが取りづらくなるデメリットはありますね；　ちなみに今回は血液検査でカリウムが高かったんですが、採血のときに暴れたりすると血液の細胞が壊れて数値が高くなるらしいです。暴れましたか？と聞かれて暴れてての数値なら問題ないでしょう、と言われました。そんなことがあるとは…　新しいことを知れるのは面白いです。3歳2ヶ月歯科　とうとう、右下奥歯に初期虫歯を指摘されました…。左下奥歯も、虫歯一歩手前との診断。ショック…　おやつが多めだったりするのと、奥歯の形が影響してそうです…。　以前、虫歯になったら全身麻酔で抜歯だと聞いていたのですが、根まで行ってなければ治療でいけるとのことで、今回は治療になりました。それは良かった…（良くはない）　心臓病があるので、前日の夜と当日朝に抗生物質を飲んで治療になるようです。　おやつを減らす、食べた後の漱ぎやお茶、磨き方などこれ以上増えないように工夫をしなくては3歳3ヶ月耳鼻科　持病関連ではないのですが、1ヶ月ほど鼻風邪＋中耳炎に悩まされてます　中耳炎には、これまであまりならなかったので油断していたら…どうやら、鼻をすするようになったのも一因の様子。そもそも22qの子は中耳炎になりやすい、みたいなデータもありますし…　薬と通院が地味に大変なので、早く治ってほしいです3歳4ヶ月歯科　前回初期虫歯を指摘されたのの、治療に行ってきました　概ねの予想通りギャン泣きだけど、頑張りました。ギャン泣き後は、汗だくなので総着替えです。（親が）学習したので、歯医者の時は着替え持参です　そして、小餅は奥歯が尖っていて虫歯になりやすい形状らしく、次回は反対側の歯を予防で少し削ってもらうことになりました。　前回から、寝る前のおやつに甘いものを辞めたり、ヤクルトを2日に1回にしたり（でも便秘が心配なので飲んでます）、歯磨きをよりしっかりを心がけたり、してます。これで虫歯が増えませんように循環器科　いつもの、レントゲンとエコーにプラスで心電図がありました　心電図でQRSが100msec（正常値80msecくらい、130msecくらいになると心房ブロック？の危険があるとか）で少し長めだと言われました　心臓手術をした子は少し長めになることもあるのだとか…そういう危険の話がちょこちょこあるの、地味に心にきますね…。一度もやってないので、次回ホルダー心電図をやることになりました。1日つけて、次の日返却に行く（お風呂NG）らしいです　小学校になったら、コンベアの上を歩いて心電図測るのをやってみて、必要なら運動制限、という流れになるらしいです　そして、エコーでは右の肺動脈が細くて左より流れが早いので、一箇所の狭窄ならカテでバルーンするかも、とのことでした。でも全体的に細い場合は無理らしいので、その場合はどうなるのだろう。また聞いてみようと思います3歳6ヶ月遺伝科　予約を取りそびれて、半年に1度から少し遅れての受診になりました。遺伝科と形成＆ST言語は予約が取りづらい（しかもお昼寝の関係上、どうしても午前中に取りたい）ので、いつもなかなか手こずります　背骨の歪みはなし。　年少になって、疲れるのか良く家でゴロゴロしていることを伝えると、22qの子は遺伝子的に疲れやすいので、気をつけてあげてくださいとのことでした。　疲れやすいって、良く「つかれたのー」と言うものの、甘えなのか本当に疲れているのか判別しづらいのが難しいです。小餅が甘えん坊なのも…あります…整形外科　1年ぶりの受診でした。階段を登って、ジャンプして、足を触診…の結果、内反足はインソールなしで問題なし、一旦経過観察終了ちなりました　走るときにドタドタだったり、歩数が増えると足の親指を痛がるので相談してみたら、（内反足は）関係ないですね！とのこと。いっそ関係していて欲しかった…改善されないってことじゃないですか3歳7ヶ月緊急外来　頭部外傷のため（また）夜間救急外来を受診しました。　室内で派手に転んで、泣いたもののそこまで気にせず風呂上がり暫くして確認したら、未だかつてないおでこの腫れが青くなって病院に電話、腫れ以外で目立った初見はないもののアスピリンも飲んでいるので不安過ぎて受診させていただきました。　結果、腫れが電話時点から大きくなっていないこと、血圧や運動反応（追視や先生の指に指を合わせるなど）からCT取ったり入院は不要との判断を貰って帰宅しました。夜間だしお忙しいはずなのに、不安ですよね、不安な時は受診して貰って大丈夫です、帰ってからも気になることがあったら連絡くださいと寄り添っていただいて感謝しかないです　それにしても…年に2回ぐらい救急外来にはお世話になっていて…足を向けて寝れません耳鼻科　一旦良くなったものの、また鼻水が出て地味に中耳炎が長引いています…　1回かかると1ヶ月以上は鼓膜の調子が治らない気が…熱がそこまで出ないのが救いです知能検査　田中ビネー式を受けてきました。一人で部屋に入って30分くらい？落ち着いて受けられたようですもっと人見知りすると思っていただけに、驚き。　結果は実年齢3歳7ヶ月に対して、3歳1ヶ月相当。前回の簡易発達検査でも6ヶ月遅れ程度とのことだったので、あまりそちらと変わらない結果でした。　そういえば、微妙に数が3まで分かるようになったり、色もなぜかピンクだけ正解（ほんとなぜ）するようになったりと、じわじわ認識が進んでいる感じはします。　アドバイスとしては、語彙を増やせるように意識的に言葉にして伝えてください、とのことでした。　次は、就学前くらいを狙ってやるといいとのアドバイスも。…年長の頃には、就学問題も悩みそうだな…と思いました。グレーに近い…　一つ勘違いしていたのは、知能検査ではADHDのような特性は分からないということ…。K式などの発達検査だと分かるんでしょうか？精神科医分野になる？らしいので分野が違うんですかね。。。親の理解力が試される…3歳8ヶ月循環器科＆カテーテルCT＆バルーン　修復術後1年のカテーテルCT検査を受けてきました。年齢的に、一人お泊りが一番難しい時期かもしれません…夜は寝付けなくてナースステーションに暫く居させて貰ったとかどうとか…　…といったハプニングはあったものの、肺動脈の右側流出路が狭窄していたところはバルーンもでき、他は経過順調でした前回のホルダー心電図の初見も問題なし！良かったです　ちなみに、アスピリンは術後1年で終了予定だったのですが、バルーンをしたので3ヶ月継続になりました。でも終わりが見えて、とても嬉しいです3歳11ヶ月発達外来　先日の田中ビネー式ではADHDなどのことは分からない、ということで発達外来に行ってきました　いくつかの聞き取りの結果、ADHD傾向はあれどそこまで重度ではない（そもそも、集団行動できないとか先生に指摘されるレベルでなく、本人も困っていなければ障害ではないらしい）とのことでした　困ってなければ良い、確かにそうなのかもしれない…のですが、こういうのは先に判定して困る前に療育って感じでもないんですねそこまでしていたら、人も足りないのかもしれませんけど、しんどい思いをする前に…と思うのは親だからですかね　とはいえ、・切り替えが下手　→その場に居るとパニックが収まらないので、例えば電気を消したかった、とかだと少し離れた場所に連れて行って、「やりたいと言わないと分からないよ、次から言ってね」とゆっくり伝える・大人と1:1は遊べている　→小学校では集団への一斉指示と言葉での理解があるので、一斉指示には小集団の習い事、言葉での理解は1個指示から2,3個と一度に指示する数を増やして行く（おもちゃ片付け→おもちゃ片付けて、手を洗って着替えね、みたいな）　というアドバイスを貰いました　支援級を考えた方が良いのかも少し相談してみたところ、やはり就学1年前にもう一度検査をしてみて考えましょう、という話でした。気になることがあれば、気軽に受診してくださいって言って貰ったのでありがたいです4歳循環器科　カテ後3ヶ月後の受診で、アスピリンは終了しました恐らく、暫くだけの投薬なし…ですが、投薬がないだけでQOLが結構上がる気がします。　いつも通り、レントゲンとベットサイドエコーで、右室圧OK、大動脈弁逆流も少量で変わらず…ただ、ファローの子はどうしても大動脈が太いので逆流が大きくなってきたら、また圧を下げる薬（エナラプニルだったかな？）とか、太さ拡大が抑えられるかもと言われている薬を飲むことになるとのことでした　今回、前回バルーンカテをして広げた血管が再狭窄してきていて血液速度早めらしく、注意して経過観察とのことで次回受診は2ヶ月後になりました。定期的にバルーンカテ…とかになるのかも…　ちなみに、狭窄や血流が減ったり体が大きくなって酸素が不足しても、SpO2濃度は変わらないのだとか。右室？圧が高くなったり、心肥大とか疲れという形で現れるのだとか…そういう症状は少しずつ出てくるのだろうし、果たして気付けるのだろうか…怖いです
23May
- リブログ記事3歳検診弱視経過（眼鏡生活１年半）
  　前回…から、1回分書くのを飛ばしてしまった気がしますが；　経過検査に行ってきました。矯正視力は、両方1.0！右はもう少し出ていそうでした　裸眼視力も誤差程度上がってましたが…こちらは本当に上がっているのかは不明です　3か月前くらいにも1度測っていて、その時も1.0は出ていたので、あまり変わらずと言ったところ　4歳前から眼鏡を掛け始め、現在5歳半。弱視状態はクリアしたので、ほっとしています。　ただ、遊びの動きも大きくなってきたことで、眼鏡を曲げたり友達とぶつかって鼻の当たるところを怪我したり、ということも増えてきました　離れてキャッチボールするような運動でなければ、外しても問題ないとのことなので、運動の時は徐々に外していけたらな、と思っています　それで悪化しないかを、次回は診てもらうことになりました。上手く維持できますように
22Apr
- ジャンル変更と、二人目育児で買い足したもの
  小餅もとうとう春から年少クラスになり、もう幼児だなぁ、とブログジャンルを乳児→幼児に変更しました。これからも、ぼちぼちと記録として付けて行こうと思います。……なんて書いておきながら、ちょっと過去の振り返りで二人目育児で買い足したもの（乳児期）です下書きのままずっと置いてありました二人目育児、それは…一人目の甘えん坊から二人目をガードする仕事…うちの場合、最も問題だったのが小桜の寝相でした自分が子どもたちの間に入って寝るものの、寝かしつけてから起きて家事をすることもあり、何か小餅を守るものが必要…ということで、丈夫目の添い寝ベッドを購入。こういう感じの…↓フレームが丈夫そうで、転がったり手が乗っても潰れなさそうなものを選びました実際フレームに助けられたことも何度かDEWEL ベビーベッド折り畳み蚊帳付きベッドインベッド添い寝ベッド出産祝い収納便利長さ77CM マットレス付き楽天市場4,600円次の問題は、お風呂！首が座るまではベビーバスで入れてましたが、子ども達２人をワンオペで入れるときに…ということで。ちょっと座らせておけるタイプの椅子を買いましたお尻のところに穴が開いているので、そのまま頭洗ったりも。難点は、ちょっと大きいのでお風呂が狭かったのと、小桜も座りたがったことです＼全商品12倍！／ティーレックス T-REX バスソファポンプアップバスチェアバスソファお風呂椅子ポンプ付きピンクブルー【ナチュラルリビング】楽天市場2,750円楽天市場で詳細を見る Amazon（アマゾン）で詳細を見るまた何か思い出したら追加します
15Oct
- リブログ記事通院・手術記録 2歳1ヶ月～3歳
  以前の記事はこちら↓2歳1ヶ月救急外来　他で記事に書きましたが、頭を打ってコブができたので救急外来受診してきました。　焦った…　大事なくて良かったです。循環器科　初めて前回からの受診が2ヶ月あきました他の科があるので、受診はちょこちょこしている（シナジスも今期は打たせて貰えてるし）のですが、間が開くのはありがたいです　経過が順調…というか、安定している、ということでもあると思うので。　SpO2 97%そして、体重は10キロ未満ということで、来月の修復術は見込み通り延期になりました　元気なのでいいんですけど、少し困るのが、ワーファリンが止められないことと、障害者手帳取得＆保険に入れる目処が立たないことです。　障害者手帳は、本当は小さい頃に取れた方が介助度合いが高く出て有利（そりゃ赤ちゃんは全介助よね、みたいな）とか聞いたのですが、まぁ…なるようになるかな…。遺伝科　甲状腺機能問題なし！背骨も曲がったりはしてない様子。一安心2歳2ヶ月歯科　…を予定していたのですが、風邪を引いて延期に。次の予約の関係上、前回半年くらい空いてしまうので近くのクリニックに行くことも検討しないとなぁ、と思っています2歳3ヶ月循環器科　SpO2 93%　マスクはOKと言われたので、次回までに練習してマスク時のSpO2を測ってもらう予定です。　大動脈弁逆流あり、エナラプリル継続でコントロールしていきたい、とのことでした。大動脈弁置換だと機械弁になるので、薬でなんとか、と。　ということは、レバチオはそのうち止められそうだけど、エナラプリルは継続になりそう…。修復術が終わって、経過が良ければアスピリンとエナラプリルの2剤になるのかもしれません。　10キロにはなったけど、元気なのと、ギリギリ10キロだからできるだけ体重増やすので次回まで様子見。2歳4か月形成外科　たまに2文語も出るようになってきたし、上手く病院で話すか（慣れない場所ではあまり話さない）不安だけど、そろそろかかってみよう…ということで受診してみました。　問診の後、それでは次回STさんの予約を取りましょう、ということに。　え…そういう事前問診だけだったら、何のためにここまで待ったのか　STさんも、予約なかなか取れないのに…結構無駄な遠慮でした2歳5ヶ月遺伝科　背骨も問題なし、結構大きくなってきたので、3ヶ月毎の受診が次回から半年毎になりました　22qの子は、足に症状がある子も多いのか、足を見てみましょう、と言われて扁平足の診断が　インソール使った方が良いかも、とのことで整形外科を受診することに。インソール…高そう… というのと、室内でのインソールは免除される程度の扁平足ですように…循環器科　SpO2 93%（マスク着脱変わらず）　久しぶりの心電図は、異常ありだけど変化なしでした。　ビデオを見せて貰って、手を握ってれば心電図も泣かずに取れるので、成長を感じます。　いよいよ、手術が決まりそうで緊張…。今が元気だけに…でも、現状だと心臓にずっと負担も掛かってそうなので、頑張ろう。2歳6ヶ月整形外科　階段登ったりジャンプしたりを見て貰って、やはり少し外反気味ということに。。　歩き出しが1歳半くらいで、手術で暫くリハビリもあったということで、様子見で1年後に再確認になりました。　その時点でインソールが必要になっても、外履きのみでOKということで、その点は一安心です2歳7ヶ月形成外科＆ST言語　果たして話してくれるのか、ハラハラドキドキな言語評価でした。　発音のチェックだけかと思っていたら、発達チェックみたいなものもやっていただけてとても参考に。　いつもは、○○はできてますか？で、このくらいの月齢はそれができるのが平均なのか…は分かるものの、現在の小餅がどのくらいの発達月齢なのかは分からないので…　4項目くらいの（多分、社会性とか運動とかそういうの）聞き取りやら行動、言葉確認の結果、凹凸ありつつ発達は2歳と少し。半年遅れくらいでゆっくりめだけど、入院期間も考えると頑張ってる方かな、と思います。　2歳児クラスなので、発達年齢も2歳を超えていることから園生活でそこまで不自由はないでしょう、との見立て。その辺りは園の先生にも確認してみないとですが、ひとまずほっとしました。　発音も、パパが言えている（鼻口腔閉鎖不全が重度だと、パ音がマ音ぽく聞こえるらしい）ので鼻口腔閉鎖不全は軽度かも、今は形容詞や動詞の単語を増やせるように、小餅ちゃんが言った単語に形容詞や動詞を付けて返しましょう、と言われました。頑張ろう。　次は半年後ですが、予約取るのが大変なので…忘れないように電話しなくては術前　もう少し先…と勝手に思っていたので、夕方に先生から電話がかかってきて飛び上がりました。　なんとなく、この辺りの月で申し込みますね、とは言われるものの、前月にしか決まらないので…。　術前検査はいつも一日がかりで最後に心エコーが眠らせて…で大変なんですが、今回なんと寝ずに行ってみましょう、とのことに最後の方、もぞもぞしましたが、なんとかいけました！！！成長を感じました　毎回眠気が抜けずに帰宅して、家でフラフラしつつ活動→頭を打つ、みたいなのが頻発していたのでそういう意味でもありがたかったです循環器科　SpO2 91%…いよいよ少し下がってきたのかもしれない…？このところ、ぐっと成長したのも関係しているかも。　アザができやすい（この日も胸と足に派手なアザが）ということで、血液検査結果確認してもらったところ…カリウム5.7で多め（3.5-5.0標準、5.5以上は高カリウム血症）…肝臓の値は悪くないし、急に上がってるから様子見…。少し気になります　NT pro-BNP 780で、当初から考えるとかなり下がってました。　心エコーで三尖弁の逆流位置確認。比較的治しやすそうな位置ですね、と言われました。そんなのあるのね…無事に終わりますように2歳8ヶ月心室中隔欠損パッチ閉鎖、右室流出路拡大再建術、三尖弁形成（開胸）　術前検査と、術式説明　術後経過（リンク予定）2歳9ヶ月循環器科　SpO2 96%。術後は酸素ありで100%とかも出てたんですけど、最終はこの辺りに落ち着くのかも。　術後からワーファリン、レバチオ、エナラプリルが減薬になり利尿剤は増えたもののアスピリン＋利尿剤で随分気が楽になりました。一日3回か2回かの差は大きいですね！後、ワーファリンが無くなったのも嬉しい　ワーファリンは術後暫くは飲むのかと思っていたのですが、血液の流れが遅くなる部分に人工物が使われていない（人工血管は肺動脈なので）ので不要だと説明してもらいました。　右室圧は通常より少し高め（収縮時の形をエコーで見ることである程度分かるらしい。エコー（というか先生の目）すごいな…）なものの、MAPCAで右室流出路再建した子はどうしても高めになる、らしいです。＝肺高血圧気味と言える、けどそれ以上は懸念とかは言われず。どうしようもない、というのはあるんでしょうけど…とりあえず、それ用の投薬もないし、いつか心カテがあれば数値測って貰えるだろうしと心配しすぎないことにします。歯科　定期検査…で、乳歯が生え揃ったと言われましたハヤメデスネ…。　奥歯とかは（とても磨きにくい）10年くらい使うから頑張って磨いてね、とのことです。はい。。。2歳10ヶ月循環器科　利尿剤が1日1回になり、投薬が朝だけになりました2歳11ヶ月循環器科　術後4ヶ月で利尿剤がなくなりました！！残りはアスピリン。　レントゲンで心臓比が55%になっていたので、という感じなのかも。　弁逆流は変わらずあるものの、そこまで問題になるほどではないらしく、今後はエコーで逆流が増えてないか確認、1年後にカテ評価予定になりました。遺伝科　背骨の曲がりなし、　発達検査を依頼してみましたが、混み合ってて1年後くらいになるそうです　次回はまた、甲状腺機能確認が入る予定です。3歳桜餅のmy PickAmazon（アマゾン）ソニーワイヤレスオープンイヤーステレオイヤホン SBH82D : Bluetooth/ながら聴き/NFC対応/マイク・操作ボタン付 2019年モデルブラック SBH82D B6,518〜10,394円テレワークのお供に。外の音が聞こえるので、子供の声も聞こえますAmazon（アマゾン）驚異の防臭袋 BOS (ボス) おむつが臭わない袋赤ちゃん用おむつ処理袋【袋カラー：ピンク】 (SSサイズ 200枚入)1,450〜2,380円びっくりするくらい臭わない！Mオムツだと5個位入るかな？Amazon（アマゾン）葬送のフリーレン　コミック　1-6巻セット2,503〜3,460円少し変わった勇者御一行もの。ファンタジーが好きな方に。
- リブログ記事小餅成長記録 2歳1ヶ月～3歳
  これまでは、こちら↓2歳1ヶ月9.5キロ、78センチくらい。言葉は少しずつ増えてきて、15語くらい。軽く検索すると、2歳だと平均200語とか出てきて…え、ほんとに？？？個人差が大きいとはいえ、って感じです。とはいえ、結構真似で繰り返すようにはなったので、成長ですねとうとう走るようになったり、なかなか寝なくて動き回る→電池切れ、というパターンになってきて、体力付いてきたなぁ、とびっくり。おやつをお代わりしたがってイヤイヤが激しいのが最近の悩みです2歳2ヶ月9.6キロ、78センチくらい。とうとう、憧れの二文語が出ました。「まま、みてー」だけですが…きっとこれは…二文語…指示も結構通るようになりました。ただ、理解しててやらないことも多くなってきて、大人の顔色を伺いながらニヤニヤしていたずらをする、みたいな…わ、悪い…一人で歩きたがって手を振り払うのに困っていたんですが、保育園の影響か、だいぶ手を繋いでくれるようになりました。でも、やっぱり好きなところに行きたがるし、抱っこはビチビチマグロのようになるしで、親は筋肉が付きそうですとはいえ、元気なのは、とても嬉しいですとろみ剤は、あと一息。2歳3ヶ月9.8キロ、言葉は40語くらいに増えた気がします。二文語も、たまに。「うんち、（で）たー」とか「うーたん、（書い）てー」とか。これは？と、絵本で指をさして名前を聞いてくることも増えました一人でジャンブしたり、ボールを投げる・蹴る、風船を上に向かってポーンとする、ような運動面も少しずつ発達してきました段差も小さいものなら、一人で超えられます…ちょっと高い段差とかに登りたがるのは、子供の習性なんですかね手を繋いで来たと思ったら、段差や敷石の上を歩きたいから支えろ的な意味だったりそして、コップ飲みができるようになって、ストローマグもトロミ剤なしで飲めるようになりました術後9ヶ月。ようやくここまで来ました…！良かった。2歳4ヶ月10キロ、80cm！！二文語もちょこちょこ言ってます。やはり、滑舌というか1語目が聞こえづらいのが気になりますが寝付くまでずっとしゃべってるのが、うるさ…かわいい…ダンスが少し上手くなったり、着替えを自分でやりたがって頭を通したり足を入れたりまではできるようになりました2歳5ヶ月10キロ、80センチくらいなんとなく、少し歌ったりダンスや手遊びができるようにとはいえ、3センチくらいの段差から一人で飛び降りたがったり、階段も一人で手すり持って登り降りしたがったりで親はハラハラです着替えを一人でやりたがって手伝おうとすると怒ったり、ブロックを思い通り積めなくて癇癪を起こしたりと、階段もだけど自立心に目覚め…これも成長だけど大変噛む力が少し弱いのか、麺系を切ってあげないとオエッとなったり、繊維感が強いものは上手く飲み込めないのが気になるところです。2歳6ヶ月ところで…2歳半になったら、そろそろおしゃぶりを止めなくては…と思っていたのですが、夜中のおしゃぶりが止めれる気配がありません歯並びに影響しそう…手術で入院中はどうせまたおしゃぶりになるんだろうな→終わってから止めればいいか→10キロ到達せず、手術延期につき今に至る…で、完全にタイミングを見失いました2歳7ヶ月10キロと少し、81センチくらいよく食べるな～と思っていたら、ぐぐっと背が伸びていて、納得おしゃべりも、かなり増えていつの間に覚えたの？！みたいなことも言っています…が、解読が大変延びに延びた形成での診察待ちです。後、出べそ気味なのが、どうするか悩ましい…そもそも何科なのか…整形かな…2歳8ヶ月10.5キロくらい、82センチ　手術で入院してました。今までが今までだっただけに、術後の大変さを覚悟してたんですが、あっさりと2週間くらいで退院してきたので逆に驚きました　看護師さんによると、大きくなると体力がついてきて手術の難易度的な話とか体力面で退院までの期間が短くなる機構があるらしい。2歳9ヶ月10.5キロくらい、83センチ2歳10ヶ月11キロ弱、83センチ　着替えがなかなか進みませんこの服がいい！という自己主張だけするようになって、正直めんｄ…　ダンスを真似してみたり、歌を歌いながら手遊びしたり（今までは歌を流して手遊びだった）、時々成長に驚きます。走る距離も少し伸びたし、やはり楽になったのかな？という印象です。　おしゃべりもバリエーションが増え…解読がますます大変に。多少クリアになった発音もあるんですけど、めちゃめちゃ頭をフル回転で解析してます。ここの解析能力に振りすぎて、最近ますます人の名前とか顔とか覚えられなくなった気が…　ちなみに、トイトレとおしゃぶり（夜）卒業はまだまだ見えません…2歳11ヶ月11キロ弱、85センチ弱　このところ、身長の伸びが著しい気がします。この調子で、成長曲線に少しでも追いついてほしいところ。　発言も、三文語も真似て繰り返すので驚きます。少し発音もクリアになったものもある…けど、まだまだ　反抗期…でもないと思うものの、注意してもニヤニヤしながら同じことをやってきたり、かなりイラッとして怒ってしまうことも増えました。なかなかのワルです　とはいえ、保育園ではちゃんと椅子に座って話を聞いてたり、片付けしたりと、いっちょまえに家と外とで態度を使い分けている様子。社会性も育ってきているのでは？と、つい甘く見がちな母です3歳11キロ弱、85センチ　保育園の面談をお願いして行ってきました。園生活は、少しずつお友達との関わりも増えて、指示もそれなりに聞いてやっていけているようです。　加配もお散歩と給食は気にかけて貰っているものの、そろそろなくても問題なさそう、と　すごく成長してる（去年は、朝の会にお腹出して叩きながら歩き回ってた）し、来年の年少さんへの進学も問題ないと聞いて一安心でした　手術後に活発になったついでによく叫ぶようになったんですが、それはそろそろボリューム調整覚えてほしいのと、コロナ罹患後に熱を出すことが増えたのが最近の心配事項ではあります
12Sep
- リブログ記事3歳検診弱視経過（眼鏡生活約一年）
  1年…？10ヶ月…？ともあれ、少しぶりに視力検査に行ってきました。矯正視力両方0.9！両眼が同じ視力でした！乱視の方は、左の方が悪いらしく、裸眼視力は落ちてました；が、眼鏡外してすぐは裸眼視力出にくいから、悪くなってるとかではないらしいです。悪くなってて凹みかけましたそれだけリラックスして乱視が矯正できてるのだとか。そういうものなんですね次は、視力1.2を目指しましょう、と言われました。今までの感じだと、そんな急に上がらないとは思いますが、1.0が見えてきて嬉しいです前回までは、こちら↓
18Aug
- 心室中隔欠損パッチ閉鎖、右室流出路拡大再建術、三尖弁形成
  書くのが遅くなってしまいましたが…術前検査＆術式説明に行ってきました。前回手術から1年3ヶ月後になる当面の最終手術です。癒着次第（前回かなり出血したので、多そう）で、麻酔1.5h程度＋術式8h目安。とはいえ、前回術式10時間目安で13時間くらいかかったような…。めっちゃ大変な手術＋最後止血がなかなか終わらなかったたらしいので…。・心室中隔欠損パッチ閉鎖　ゴアテックス（人口布）を縫い合わせて穴を閉じる…が、房室ブロックの危険があり、誤って針を刺してしまう（しかもどこにあるか分からない。人によって微妙に違う）とペースメーカーになる可能性が。怖い　20くらいしか脈拍打たなくなるらしい…。ある意味分かりやすい。。。・右室流出路拡大再建術　前回付けた中心肺動脈8mm→16or18mmへの取替。　縫合箇所を開いて少し穴を大きくして新しい人工動脈を縫い合わせるそうです。動脈が大きくなるので、その分切るのだとか。それもあり、術後は心臓が結構弱った状態になるので、術後管理を慎重に行う必要があるのだそう。　前回、左右肺動脈？は自己心膜で作った、、、けど、これは育たないのでいずれ人工血管に取替が必要になるらしい。そのときは、T字状の人工血管を入れることになるらしい。　ちなみに、自己心膜は熱を加えて固く？しているらしい。へぇ。自己組織だから、ワンチャン育つかと思ってたのですが、そんなことはなかった　心膜は前回で使い切りました！と爽やかに言われました。まじですか。前の術式説明のとき、前側の膜をいただくわ的な絵じゃありませんでした？！と心の中でツッコミ。心膜取ったところは、紙？布？を被せときます、みたいなことを言われたのですが…え、では全部紙…？（かは確認してません）・三尖弁形成　循環器外来の度に指摘されていた弁の逆流。　三尖弁が中程度であり、今回右室を開けるのでその穴から形成するそうです。　縫うらしいんですが、縫ってなぜ逆流が減るのか？？謎です。手術の合併症として説明があったのは、全体的に出血や心不全、感染などの一般的（？）なものの他に・反回神経麻痺　前回なりました。これ、ほんと厄介で…咽ずに飲食できてしまうので、大丈夫→誤飲性肺炎で発覚しました・横隔神経麻痺　対処忘れました…呼吸器がなかなか抜けない可能性があるらしい。・人工心肺の合併症　今回詳しく説明なかったですが、前回の説明がとにかく怖かった。。。　（が、詳しくは忘れました。忘却能力ってすごい）危険率前回は症例が少なく危険率書いてなかったのが、とうとうそれなりに記載されてました。これはこれで、怖い。後はなんというか、今回は血液の流れが大きく変わるので、本人にとっては術後しんどい手術になるとのこと。心臓も、血液の逃げ場があったり2室で補い合って頑張ってたのが片方ずつでそれぞれ頑張らなくてはならないので、と。術後の覚醒を前回より慎重に見る必要があるので、2,3日かけて徐々に起こして行きます、という話でした。今後について、無事に合併症がなければ、心臓の状態にはよるけど普通に生活できるそうです！とはいえ、人工血管。耐久年数とこれから体が大きくなることもあり、中学生頃には再度交換が必要、そのときは機械弁にするか人工弁継続かの選択を迫られる、と。どちらもそれぞれリスクはあるけど、医学は進歩しているので、例えば、人工弁をカテーテルで置いてくるようなものも海外では実施されていて、日本もそろそろ承認される見込みだそうです。なので将来的には、開胸せずに済む可能性もあるし、というような話をされました。将来は、動脈系の弁も機械弁以外の選択肢ができたり、ほんと開胸しなくていい手術の技術が進んでほしいです。人工血管のサイズ的に、どうしても中学頃は開胸で付け替えにはなるのだろうけど。余談。術前説明の日は、術前検査もあって、丸一日仕事なんですけど、今回なんと！！心エコーを眠らずできましたほんと、全然寝なくていつもトリクロ＋座薬まで行き、家に帰ってからも薬が抜けずにフラフラしまくる…という恐ろしい検査なので、眠らずにできるようになったのはとても嬉しい成長でした。どんどん検査慣れしていっていて驚きます。
17Aug
- コロナになってました
  タイトル通り、コロナで一家全滅してました０日目、夜中から小桜が咳を始める　熱はないが念のため２人保育園休ませて病院へ。夕方から、私の喉がなんかイガイガし始める。　…思えば、この時既に全員保菌していたのだと思います。　夜中の時点でマスクをさせて隔離…というのは難しかったと思うし、熱も無し。まさに、用心する前に殺られていた…１日目、おっとっと朝から38度台の発熱。他3人は37.5程度の熱。　やばいわ…ということで相談の結果、小桜がPCR検査。　が、夕方に小餅が39度の発熱慌てて小児科に走り、抗原検査で陽性　まぁ…前日の喉のイガイガの時点で嫌な予感はしていました…。いつもなら、2,3日かけて感染が広がるのに、今回はやたらと早かった。この早さは…ヤツでは…と。　小桜も38度の発熱、私は夜になって38.5度の発熱。２日目、おっとっとと私もPCR、結果待機。小桜のPCR結果は陽性。知ってた。。。　私は喉と熱だったので、ヴィックスとカロナールを飲みつつ、全員自宅療養。３日目、小桜回復私も喉と怠さ以外はなんとか。　おっとっとは熱と神経痛継続、小餅は熱と咳が継続（略）６日目、小餅の熱と咳が全然収まらないので、保健所からも随分心配していただき、手術とかでお世話になっている病院で緊急外来受診してもらえることに。　正直、気管支炎になってないか（呼吸が荒い気がしたのと咳が酷かった）、脱水諸々心配だったのでありがたかった…　点滴と一通りの検査をしてもらい、現状問題なし＆後２日くらいで熱も下がってくると思う、と言っていただけて少しほっと。その後なんとか熱も下がり、無事に隔離も明けたので、ほんと良かったです…！特に、子どもたちはワクチンも打ててないのに、小餅は基礎疾患だし小桜は呼吸器系弱いしで、ほんとヒヤヒヤしました。そういえば…一番に診断された小餅だけ保健所から聞き取りがあったのだけど、何だったのだろう…経過とか基礎疾患の有無を聞かれて、その後（でもタイミング的には聞き取り前に送ってた？）パルスオキシメーターが届きました（しかし、大人用）お陰で基礎疾患を伝えられて、親身に診て貰えたんですけど…たまたま？？それとも、基礎疾患は把握されてて確認だけだったのか…（一応、小児慢性も特児もあるし）謎です。それはそうと、ヴィックス、龍角散のど飴、OS1カロナールやロキソニン系、アイス、お茶漬けの素辺りは多めにストックしといてもいいかなという印象です。後は、利用できるネットスーパーを調べておく…即日配達でなかったりするので、隔離になったら即注文！…とはいえ、普段利用していない店だと品揃えがよく分からない、とかの苦労はありました氷枕、冷えピタ（気分だけ）冷湿布（足がだるいとか痛い時に。子どもには非ロキソニンのもの）にもかなりお世話になりましたここまで来たら、いつかかってもおかしくない状況だと思うので、せめて備えておくのが良さそうです。
02May
- リブログ記事3歳検診弱視経過（眼鏡生活約半年）
  眼鏡開始から、約半年が経ちました。前回はこちら↓さて、前回視力、右0.8左0.7 から、右左0.8～0.9！ただ、やはり右目の方が視力が出やすい傾向があるらしく、パッチは免れましたが引き続き左右差注意になりました。毎回パッチにどきどきするものの、視力1.0が見えてきたのは嬉しいです。冬のマスク＆眼鏡による、眼鏡曇りにも負けず小桜頑張ってる…（でも、視界が遮られて逆に目が悪くならないか心配）引き続き、眼鏡が嫌にならないように、フォローしつつ頑張ります。
09Apr
- 受信科のこと
  小餅が受信している診療科一覧です。変化があったら更新しそうです。22qに詳しい病院なのが、ほんと運が良かったなぁと思っていますでも、仕事復帰したら、病院受診のスケジュール組に苦労しそう…今は、月に2,3回病院に行っています。→ 時短でぼちぼち、なんとかやってます。（時短なのは、通院もありますが保育園が保育短時間しか預けられないというのも大きいです）→3歳の現在は、月に1,2回になりました。結構スケジュール面で楽になりました・循環器科（1回/月→術後半年経過～1回/2ヶ月→修復術終了半年後～1回/3ヶ月）　メイン診療科。心臓の様子の経過観察と薬を処方して貰っています。・（心臓外科＆麻酔科）　心臓の手術の時に。・遺伝科（1回/3ヶ月→2歳半～1回/半年）　発達確認と折を見て他科を紹介していただいています。　循環器とこちらがメインの経過観察科になると思われます。　紹介してもらえるのが有り難い・小児科（1回/3～4ヶ月、1歳からは半年に1度）　発達確認をしていただいています。就学頃には卒業の見込み。長くお世話になっているので、それはそれで寂しいと思ってしまったりもしています・予防接種科（シーズン中は毎月～2歳誕生日前シーズンまで。）　シナジス（RSウイルスの予防）の予防接種と、免疫評価。・形成外科（7ヶ月、2歳半～＋STで半年に1度）　7ヶ月時点で、口蓋裂や粘膜下口蓋裂確認。　鼻口腔閉鎖不全（喉の奥の締まり不良/発話に影響するらしい）は、2,3語出てから発話で確認ということだけど、22qの子は発話も遅くなる傾向があるらしいので、いつになるやら…　→様子を見すぎた結果、2,3語でなく2文語が出てからの受診になりました　主に発音と微空港閉鎖不全を診ていただいています。・歯科（1歳～1回/4ヶ月）　心疾患の子は虫歯で心膜炎になる危険があるので、歯が生えたら定期的に受診。　歯磨き指導や歯石除去、歯の確認。　虫歯になったら、治療できないので抜歯だと言われました。ひぇぇ…　・整形外科（2歳半～3歳半）　外反気味だということで、経過観察中でしたが、3歳半で再受診して運動面でも問題ないとのことで卒業になりました・外科（3歳7ヶ月～）　臍ヘルニアの相談のため受診桜餅のmy PickAmazon（アマゾン）ひえぷるやわらかまくら500〜1,650円Amazon（アマゾン）驚異の防臭袋 BOS (ボス) おむつが臭わない袋赤ちゃん用おむつ処理袋【袋カラー：ピンク】 (SSサイズ 200枚入)1,500〜2,300円
18Jan
- リブログ記事3歳検診　弱視経過（眼鏡生活2ヶ月半）
  弱視を指摘されて、眼鏡を掛け始めて早2ヶ月半前回の経緯はこちら↓視力検査に行ってきました。さて、どれくらい視力が上がっているのか…どきどきです。前回視力、左右0.7から、右0.8左0.7になっていました。微妙に…は、良くなってる…？とはいえ、もう少し上がって欲しかったところ小さい子は、集中力の問題もあり、後から検査する目の方が悪くなりがちなんだとか。次は左からしてもらえるかな？次回、もし視力差が大きくなっていたら（そもそも左の方が乱視が1段階強いので）、別の訓練も必要になるとか…左頑張って…！幸い小桜は、眼鏡を嫌がらずに付けてくれていますが、昼寝の後やお風呂の後は付けるのを（親が）忘れがち…次は3ヶ月後。（かけさせるのを）頑張ります桜餅のmy PickAmazon（アマゾン）ソニーワイヤレスオープンイヤーステレオイヤホン SBH82D : Bluetooth/ながら聴き/NFC対応/マイク・操作ボタン付 2019年モデルブラック SBH82D B5,950〜10,746円テレワークのお供に。外の音が聞こえるので、子供の声も聞こえますAmazon（アマゾン）驚異の防臭袋 BOS (ボス) おむつが臭わない袋赤ちゃん用おむつ処理袋【袋カラー：ピンク】 (SSサイズ 200枚入)1,450〜2,380円びっくりするくらい臭わない！Mオムツだと5個位入るかな？Amazon（アマゾン）葬送のフリーレン　コミック　1-6巻セット2,650〜3,634円少し変わった勇者御一行もの。ファンタジーが好きな方に。
11Dec
- リブログ記事胃腸炎　その後
  先日、小桜が胃腸炎になりました。一週間経ちましたが、他の家族は吐いたりしていないので、きっと家庭内感染は防げたのだと思います。頑張ったかいがありましたということで、せっかくなので処理の手順でも。①吐かれたものを集める（シーツや布団カバー）。　※できるだけ吐瀉物が付いた面は内側に丸めて菌が飛び散らないように。②洗えない部分は、おしりふきで拭いて、次亜塩素酸スプレーを吹きかける③小桜を洗って着替えさせる。　※シャワー＋吐瀉物が付いたところはキレイキレイで洗ったけど、どこまで有効だったかは不明④マスク＆手袋を装備、おしりふき＆ビニール袋を準備、お湯を沸かしておく⑤ドアを締める　※脱衣所で作業してました⑥固形物をおしりふきで取り、ビニール袋に捨てる⑦石鹸で洗う⑧手袋を取ってビニール袋に捨て、ドアを開けてお湯が入ったヤカンを持ってきて汚れていた箇所にかける⑨2分程度おく⑩新しい手袋をはめて、↑を洗濯機に放り込む　⑤～⑩の繰り返し⑪マスクと最後の手袋を入れて、ビニール袋を縛って捨てる。ついでに、そのゴミ袋も捨てる⑫着ていた服、小桜を拭いたタオル、その辺のタオル、足ふきマットを洗濯⑬床やドアノブ、シンク等を次亜塩素酸スプレー＋キッチンペーパーで拭く多少甘い部分はありますが（髪洗ってないとか）、なんとかなって良かったです。次亜塩素酸スプレー、使い捨てマスク＆使い捨て手袋、おしり拭きは、あると安心ですね弱酸性次亜塩素酸水除菌モーリス 400mLAmazon（アマゾン）500〜1,209円 Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見る業務用使い捨てゴム手袋ラテックス手袋 100個入り掃除園芸塗装整備防疫防護介護用医療用エコノミータイプ (L(掌回り200mm))Amazon（アマゾン）1,880円 Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見る桜餅のmy PickAmazon（アマゾン）ソニーワイヤレスオープンイヤーステレオイヤホン SBH82D : Bluetooth/ながら聴き/NFC対応/マイク・操作ボタン付 2019年モデルブラック SBH82D B6,450〜10,746円テレワークのお供に。外の音が聞こえるので、子供の声も聞こえますAmazon（アマゾン）驚異の防臭袋 BOS (ボス) おむつが臭わない袋赤ちゃん用おむつ処理袋【袋カラー：ピンク】 (SSサイズ 200枚入)1,450〜2,380円びっくりするくらい臭わない！Mオムツだと5個位入るかな？Amazon（アマゾン）葬送のフリーレン　コミック　1-6巻セット2,994〜3,811円少し変わった勇者御一行もの。ファンタジーが好きな方に。
07Dec
- 頭部打撃で緊急受診してきました… と、ワーファリンの数値の話
  頭を打ってコブができたとの連絡があり、急遽お迎えからの救急外来受診に行ってきましたいくら気をつけて貰ってても、そりゃありますよね。子どもだもの。家でも椅子から落ちたり、こけたりとハラハラが絶えません診察と、念の為ワーファリンの効きをチェックするための血液検査でした。1.6くらいが目標値だけど、2.0とか3.0とかになってしまっていると頭部打撃のときの危険がかなり高いので、らしいです。…まぁ…1.2だったので…あまり効いてませんね！でした。色々あって、まぁこの値でも小餅はOK、となってるんですが、今回驚いたのは一般人（の基本値）は値が0ではなく、1だということ。知らなかった…！てっきり、ワーファリンを飲んでない人は、0なのだと思ってました。たまに違う先生にかかると、新しい発見がありますね。コブが大きくならないかや、吐かないかを暫くは様子見ですが、大事に至らなくて良かったです。とはいえ、呼び出しも心臓に悪いし、平日の緊急受診も、なかなか他への影響が大きいですね…。桜餅のmy PickAmazon（アマゾン）ソニーワイヤレスオープンイヤーステレオイヤホン SBH82D : Bluetooth/ながら聴き/NFC対応/マイク・操作ボタン付 2019年モデルブラック SBH82D B6,450〜10,746円テレワークのお供にAmazon（アマゾン）驚異の防臭袋 BOS (ボス) おむつが臭わない袋赤ちゃん用おむつ処理袋【袋カラー：ピンク】 (SSサイズ 200枚入)1,450〜2,380円びっくりするくらい臭わない！Amazon（アマゾン）葬送のフリーレン　コミック　1-6巻セット2,994〜3,500円
05Dec
- 胃腸炎！
  というわけで、我が家にもやってきました、胃腸炎。久々に、マーライオンみたいな吐きっぷりを…久しぶりすぎて、油断してましたお湯を沸かし、服やシーツを下洗いし、消毒して、洗濯機を5回。夜中に…頑張りました。今の所、感染拡大はありませんが…油断なりません；頑張って冬を乗り切ろう。今回活躍してくれたものたち。普段は畳んで置いておけるので、いざというときに。折りたたみ洗面器バケツたらい折りたたみ式洗い桶足湯掃除洗濯バスキッチン折りたためるソフト湯おけ (ピンク, Ｓ)Amazon（アマゾン）380〜900円 Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見る布団同士の隙間や、布団カバーの切れ目など、どうしても洗いづらい＝吐かれると困るところに…ネオ・ルーライフネオシーツカーボン DX 犬用 44個 (x 1)Amazon（アマゾン）1,245〜2,783円 Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見るノロとか胃腸炎の、アルコールが効かない除菌用。布団にめっちゃシュッシュしました弱酸性次亜塩素酸水除菌モーリス 400mLAmazon（アマゾン）597〜1,209円 Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見る下痢のオムツ替えに心強い味方イマージ使い切りどこでも便利シート 50枚入り大判サイズ 45×66cm ブルー防水仕様Amazon（アマゾン）2,090〜2,280円 Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見る桜餅のmy PickAmazon（アマゾン）ソニーワイヤレスオープンイヤーステレオイヤホン SBH82D : Bluetooth/ながら聴き/NFC対応/マイク・操作ボタン付 2019年モデルブラック SBH82D B6,450〜10,746円テレワークのお供にAmazon（アマゾン）驚異の防臭袋 BOS (ボス) おむつが臭わない袋赤ちゃん用おむつ処理袋【袋カラー：ピンク】 (SSサイズ 200枚入)1,450〜2,380円びっくりするくらい臭わない！
07Nov
- 術後経過（統合肺動脈再建、右室肺動脈導管作成）
  0日目（手術当日）心拍数150, Sp2 96、呼吸数35筋弛緩剤で暫く慎重に経過観察（前回、暴れて出血が増えて再手術になった経緯もあるので…）血管は8mm、流量が多すぎる/少なすぎる場合は再手術の可能性もあり（9割はOKの見込み）、2週間程度様子見。評価は、エコーやCT、場合によってはカテ予定よりかなり時間がかかってたんで、ECMOや腹膜透析も覚悟してたんですが、予想に反して、規定路線と言われてた開胸したままの戻り…すらなく、人工呼吸器管理のみ…すごい…1日目（PICU/人工呼吸器）筋弛緩剤停止、経鼻でミルク開始（早！）心拍140, SpO2 90、呼吸数40点滴9本（少し減った…気がする）次回の手術までアスピリンに加えてワーファリンと聞いて少し凹む…2日目（PICU）人工呼吸器離脱、心臓の動き補助のためのアドレナリンも離脱心拍数140, SpO2 94（酸素1L/m）、呼吸数20口からミルク開始（早！）お洋服も着せてもらってました筋弛緩剤の停止と、人工呼吸器離脱に伴い、少しずつ覚醒に持っていってるようで、時々すごく暴れる…前回の術後、それで出血が増えて再開胸で洗浄だったので、ヒヤヒヤ…アスピリン開始。3日目（PICU）アドレナリン以外の心臓の動き補助の薬も離脱予定。夜はご飯完食、朝は半分、お昼は検査で抜きでおやつのシュークリームは完食心拍数130、SpO2 91（酸素0.5L/m）、呼吸数20悲しそうにふんふん言ってる…。そしてたまに大暴れしてヒヤヒヤ左下肺へ行く血管がエコーで見えない（昨日は流れが悪いけど見えたと聞いている）ので急遽造影CTアスピリンに加えてワーファリン開始。。。ワーファリンとアスピリンの違いを質問してみた。アスピリンは、BTシャントとか動脈系の流れが早い人工血管を詰まらせないような。ワーファリンは、右心室から出るような、流れが遅い血管を詰まらせないような。…というと、ワーファリンは右室から人工血管だと人工弁機械弁によらず必須になると思うのだけど…術後半年～1年くらいで、様子見つつ、ワーファリンは無くせる見込み、と。まぁ…術後半年で心室中膜欠損の修復予定なので、そう考えると次の手術まではワーファリン継続、は既定路線なんだろうなぁ頭打つとか心配過ぎるので、早く止められる日が来てほしい…！ワーファリン有りで保育園行ってる子の話を聞いてみたいところ…。4日目（PICU）昨日から一転、熱（38度）が出て痰が絡んだ呼吸でしんどそう…心拍数140～150、SpO2 88（酸素1L/m）、呼吸数40一旦ご飯無しで経鼻ミルクへ…抗生剤投与。良くなりますように…造影CT結果は、左肺下への血管は細いけど流れてるということで、3ヶ月くらい後にカテでバルーン拡張する方針に。今やると裂けますからねー、って、そりゃそうだ5日目（PICU/肺炎・人工呼吸器）朝10:00病院からTEL呼吸がしんどそうなので、人工呼吸器管理にしたいとの連絡肺が白くて、肺炎とのこと…そんな予感はしていた…頑張って呼吸して、体力使いつつ心臓にも負担かけるよりは、早めに人工呼吸器にして治してしまいたい、という目論見らしい。肺の血管を広げる薬の影響か、血圧が60後半まで下がってて心配…1歳半くらいだと、90くらいは欲しいとか。ご飯の時に噎せてたので、誤飲性肺炎ではないか、との見立て熱も、朝は40.5あったらしい…脈が少なめ（といっても90とか。肺への血液が増えてるので、120くらいは欲しいらしい）なので、一時的にペースメーカー追加6日目（PICU/肺炎・人工呼吸器）人工呼吸器継続。熱は、37.5くらいでだいぶ解熱。炎症値も少し改善、人工呼吸器の補助具合も少し減。人工呼吸器は、後1,2日で離脱できる見込みらしい！ただ、点滴やらなにやらで浮腫が出てるので利尿剤追加、若干貧血気味なので輸血…（血液検査結構したからなぁ…）血液培養結果で菌は出ず、痰に食事のカスっぽいものが含まれていたということで、誤飲性肺炎の診断。食べるのが…早かったのか…次は、食事は慎重に開始予定、形態を離乳食完了→後期に変更を依頼しました…7日目（PICU/肺炎・CPAP）人工呼吸器の挿管は離脱。人工呼吸器も長いと別の肺炎になる危険もあるとかで…圧をかけるタイプの酸素マスクに。肺炎は、改善傾向らしい。離脱前に、スコープで気管の奥を見る検査、泣いたり力むと気管の奥の方の細いところが潰れていて苦しくなっているとのこと…それは…噂に聞く気管軟化症？！家で普通に過ごせていたというのと、泣いても抱っこであやせる状態になれば、泣き続けることもないだろうし、そこまで問題ないだろう、らしい酷いと気管切開とかになるらしい…ひぃ対処は、成長して気管が固くなるのに期待するしかないらしい。なんてこった普段はそこまで問題はないけれど、肺炎とか気管支系の風邪の時に苦しくなりやすい、らしい後、喉の辺りは腫れてるというかむくんでるというか、そんな状態らしくて、ステロイド投与。熱がぶりかえして38↑になってしまったので、熱源調査中らしい。。。ドレーンで抜ける体液も、ちょっと赤みが増して増えてたような。ペースメーカーは、つけてるけど、昨夜からは自己脈でいけてるとのこと。じわじわ良くなってる、のかなぁ…8日目（PICU/肺炎・CPAP）昨日よりは、呼吸も少し楽そうになっていたかな…とはいえ、まだ酸素マスクは外せない程度。ドレーンが4本だったのが、2本抜けて残り2本に！少しずつ。まだ睡眠薬のせいか、咳が出なくて痰が出せないのが課題だそう。結構痰が吸えるらしい…熱は、昨日よりは解熱傾向。9日目（PICU/肺炎・CPAP）熱は日によって上がったり下がったり。痰以外からは菌が出ていないので、熱源は肺炎との想定は変わらず。相変わらず痰が出ないので、明日からPTさんのリハビリが入る予定に。微妙に面会の間に3回位弱い咳払いくらいの咳っぽいのをしてたので、もうちょい…頑張って…咳が出ないと奥の方までチューブを入れて痰を吸わないといけないから、しんどそう…ドレーンの残り2本からの出血？が、3日前くらいから増加傾向で、心配…血液サラサラシリーズ（ヘパリン・アスピリン・ワーファリン）も一時停止してるそう。一応、肺炎の様子とかCPAPの圧とか症状改善傾向ではあるらしい。たまたま出会った外科？の先生に、大きな手術だったから、こういうことはよくあります、と慰めていただいた…10日目（PICU/肺炎・CPAP）面会行けず。11日目（PICU/肺炎・CPAP）肺炎は、ほぼ改善との見方で抗生物質は終了。ただ、熱が時々39度とか行くのの原因が不明らしい…痰以外の尿やドレーン、血液からは菌が出てないので、心臓の裏に溜まった血が吸収される時の熱の可能性が一番高い、との見方らしい。体を起こしたり、マスクを取ると呼吸がヒューヒューして苦しそうになるので、CPAPは1ヶ月単位で外せない見込み、と言われて凹む…気管支の先の方が柔らかくて潰れやすいって…今まで、ギャン泣きしたり踏ん張ったりしたら確かに唇の色が悪くなったことはあったけど、咳が酷くなりやすいとか、ヒューヒューゼーゼーとかもなかったのに…なぜ…苦しかったのかなぁとか、酸素はずれないと保育園行けないなぁとか、3ヶ月登園できなかったら退園になってしまうのに、とかぐるぐる。なかなか、いいニュースと悪いニュースが交互に来るので、明るくなったり落ち込んだり。12日目（PICU/CPAP）ドレーンが残り2本も抜けました！PTさんが痰を出すためのリハビリをしてくれてるんだけど、痛いのか何かが嫌らしく、か細い声で泣いたり微妙にジタバタ痰を吸引される時は、全力でジタバタ。…力強さが戻ってきてる…！熱は微熱が継続。このまま上がらなければ、吸収熱ということで結論、上がったらまた検査一式。点滴が残り2ライン、片手のみ！15日目（PICU/カニュレ酸素）面会行けない間に、暫く取れないと言われていたCPAPが取れてた…！少し回復してきたのか、離れたら泣く、帰りも泣くという状態に。泣けるまで回復してきたのね、という気持ちと離れづらい気持ちとで複雑…3ヶ月後にバルーンCTの連絡。16日目（PICU/カニュレ酸素0.5L/m）ここのところは微熱で、36度台も増えてきた様子まだ暫く酸素ありかな…。でもすごいワーファリンの血中濃度が上がって来ないらしく、増量に。もう結構多いらしいんだけど…大丈夫なのだろうか…血中濃度が上がってないなら、増量してもめちゃめちゃ出血が止まらなくなる…という訳ではないのかな。結局濃度の問題だろうし…いずれにしろ、頭打つのは危険なので保護帽子を買おうか、と考え始める。17日目（PICU/カニュレ酸素0.2L/m）心臓外科の先生から、 CT結果、血管の流れとか傷の具合は順調です、とのこと。炎症値3（正常値0.3）と白血球数が高い29000（正常値9000）けど、傷が化膿とかしてるならもっと炎症値は高くて15くらいになるし膿んでくるしで、吸収熱だろう、と変わらずの見立てただ、この前誤飲性肺炎の後に耳鼻科の先生に評価してもらったとこによると、右側の喉の動きと声帯の動きが悪くて、それで誤飲したと見られる、らしい。少しずつ動きも良くなってきてるので、様子見ながら食べるリハビリをしてもらうことに。18日目（PICU/カニュレ酸素0.1L/m）とうとう離乳食再開…！たまに噎せつつも半分以上は食べれました。ここのところ、ベッド起こしてて、そこそこ横には倒れず過ごせてるから、おすわりできるかな…とも期待。少し遊んで久々の笑顔も。嬉しい夜は久しぶりに結構寝られた＆朝寝もできた様子で、寝れると回復が早いのでは？！と期待19日目（PICU→一般病棟/酸素OFF！）面会に行ったら、採血用の動脈のルートが抜けていて、怒涛のように一般病棟へ転棟することに。酸素もOFFで、毎度のことながら、展開が早すぎてついていけない…20日目（一般病棟）食事開始から3日目。水分やおかゆの粒でむせるためPTさんの摂食リハビリが始まることに。なんとか、経管栄養を離脱したい…21日目（一般病棟）とうとう点滴も終わり、薬は鼻管から…むせるのが嫌なのか、段々食事量が減ってきているような…このままでは、NGチューブ持ち帰る可能性も、と怯え始める…22日目（一般病棟）ご飯は、また少しずつ食べれるようになってきたかも！23日目（一般病棟）やはり、このままだとNGチューブ持ち帰りもありえる…。それだと、保育園が預かってもらえないので、先行きがとても不安に…でも、段々回復してる。元気だしてこ。24日目（一般病棟）摂食リハビリと、水分の飲み込み評価しつつ、経管栄養も並行して練習することに。結果的に持ち帰らなくて良ければ、それはそれで。とはいえ、持ち帰り可能性も高そう。。。ミルクを経鼻で足さないと体重が減っていくそう…心電図やら心エコー検査。相変わらず寝なくて座薬のお世話に。25日目（一般病棟）水分飲み込み評価…の予定が、嫌がって飲まず。評価…運動リハビリしてお腹空かせる＆動きリハビリをしていけば、飲み込みに良い影響があることもあるらしい。家に帰って元の環境でリハビリした方が早く回復することも、と。いきなり言われると、気持ちがついていかない…わかるけど。。。今日は顔の浮腫と声のかすれが気になった…PTさんも、呼吸時に声が出てるのが、やはりまだ喉の調子が、、、という評価。確かに、昨日寝てる時に、ふんふん言ってるのが気になってたんだよなぁ…27日目（一般病棟）保育園に預かって貰えないのでどうしよう、今後のリハビリ…とか深刻な顔で循環器科の先生に相談したせいか、経鼻を一旦外して練習させてもらえることに…ありがたい…ただ、小餅ちゃんに無理させているかも、というのは少し申し訳ない。。。ご飯は、離乳食初期～中期くらいなら、そこそこ食べれるように。哺乳瓶とマグマグ、スプーン水分は全力拒否…噎せたり誤飲の嫌な思い出があるんだろうか…PICUで初期は哺乳瓶頑張って吸ってたんだけど…（結果、それかご飯かで誤飲したわけですが…）膝に座らせたり、背筋を伸ばして座らせたり、だらっと座るんじゃなくて、じわじわ運動リハビリしていきましょう、とのこと。がんばろう29日目（一般病棟）1日行けない間に、いきなり表情増えて、ばいばいとかのコミュニケーションもするように…！ご飯ももりもり。ストレスちょっと減ったのか、余裕ができてきたのか。経鼻栄養（経腸栄養剤）→離乳食になったことで、ワーファリンの効きが良くなってきたとかで、（PICUの頃は、不思議がられるくらい効かなくて量がかなり多かった）薬量再調整中らしい経腸栄養剤はビタミンKが多いので、効きづらいみたいなのが経験的にありえるとか…。これは、救急科と循環器科で先生たちの経験則に差がある気がするなぁ…経鼻持ち帰りで、離乳食リハビリが家まで続いてたら、薬効きすぎてきた可能性があるとか考えると、結構怖いな、と思う。結果論だけど、病院で経腸栄養剤から離脱できて良かった…30日目（一般病棟）相変わらず食欲もりもり、看護師さんともにこにこ遊んだり、褒められてドヤ顔したり、上手のパチパチ要求をしたりするように。嬉しい1mくらい、はいはいっぽいもので進んだ！頑張ってる31日目（一般病棟）そろそろ退院できそう、とのことだったのだけど、ワーファリンの薬量調整にもう少し時間がかかりそうで退院延期。33日目（一般病棟）めちゃめちゃ、バイバイとパチパチをするように。一体何が…笑唐突に退院のお知らせがきてびっくり。34日目（一般病棟）退院！入院が長かったので、お風呂はもうOKただ、胸骨を切ってワイヤー入れてるので、2～3ヶ月、高い高いとか胸部を締め付ける遊びは控えて、反ったり特にブリッジして胸を開く動作はしないように（グズりをあやすのがつらい…）、盛り上がっている部分は、凹まないが成長につれて目立たなくなる…はず。気になる場合は、美容整形か形成外科の先生と相談してコルセット的なのをつけるか、削るかになるらしい…。そして、成長してからだと、削る一択だとか。うーん、就学前まで様子見して（もう一度手術あるし）、気になるようなら相談かな。。。生活面では、運動制限は特になし、ただ、まだ水分にとろみが必要なので、様子見つつ、いけそうならトロミ量を減らしていってOK（通院＆PT評価不要）頭を打って、様子がおかしい場合は病院に連絡。。。怖い…内服は増えて6種類、利尿剤がフロセミドとアルダクトン、血管拡張薬でエナラプリル（どちらかというと、抹消血管拡張）とレバチオ（どちらかというと、肺動脈拡張、肺成長狙い）血栓予防でアスピリン（動脈系の血栓予防）とワーファリン（静脈系…遅めの血流血管の血栓予防）輸血したので、生ワクチンは三ヶ月NGまだ保険は入れず…6ヶ月以内（1年かな）の手術予定ありのため。障害者手帳は、疾患が確定してから（修復術終了後）早めに、人工血管が入っていると取れるはずなので。その辺の制度の話は、別途書けたらいいな。桜餅のmy PickAmazon（アマゾン）ひえぷるやわらかまくら500〜1,650円Amazon（アマゾン）驚異の防臭袋 BOS (ボス) おむつが臭わない袋赤ちゃん用おむつ処理袋【袋カラー：ピンク】 (SSサイズ 200枚入)1,450〜1,700円Amazon（アマゾン）22q11.2欠失症候群ガイドブック931〜1,980円Amazon（アマゾン）メデラ搾乳機電動スイング・マキシフレックス搾乳機 (電動・ダブルポンプ) 母乳育児をサポート19,476〜27,500円
31Oct
- ワーファリン＆むせがある保育園生活
  保育園、申込み時点では、アスピリンのみかな、という想定をしていたのですが、術後に色々あって、・アスピリン＆ワーファリンの服用・水分にむせるため、とろみ剤が必要　（具があるスープなど、粘度に差があるものは特にむせる、そしてコップは未習得）・離乳食後期or通常食刻み→離乳食中期（9ヶ月くらい…）への後退となりました…アスピリン生活には、そこそこ慣れてきてたんですが、ワーファリン…結構こちらは手強い（？）ようで、主治医にも頭を打たないでください、とかなり言われました心配性の母は、もうびくびくです術後2ヶ月ほど入院＆自宅養生して、いざ園生活。給食室の調理師さんも入れた話し合いの結果、・頭打ち対策で、保護のために動き回る活動の時は保護帽の着用＆活動補助・離乳食対応＆トロミ付け＆時々むせるので、気にかけてもらう・お茶はトロミ剤を付けてストローマグでとなりました。後、園の先生の提案で、診断書を貰って、加配を付けてもらえることになりましためっちゃ有り難いです。ちなみに、保護帽はこちら。上から園の帽子が被れるものを探しましたキヨタ　キッズ用　インナー　保護帽子　転倒　ごっちん　てんかん　安全対策　SG基準認定　衝撃緩和　転倒事故防止　介護　頭部保護帽　KM-4000J　S/M/L　おしゃれ　ギフト　サイズ交換対応可　プレゼント楽天市場3,960円こっちがトロミ剤。しっかりトロミが付くのと、適当に混ぜてもあまりダマにならないので助かってます。トロミ足りないかな？と付け足すと、思いっきりダマになりますけどねとろみ剤フードケアネオハイトロミールR＆E 3g×50包とろみ調整 [介護食/介護用品]楽天市場926円楽天市場で詳細を見る Amazon（アマゾン）で詳細を見る桜餅のmy PickAmazon（アマゾン）ソニーワイヤレスオープンイヤーステレオイヤホン SBH82D : Bluetooth/ながら聴き/NFC対応/マイク・操作ボタン付 2019年モデルブラック SBH82D B5,941〜10,746円テレワークのお供にAmazon（アマゾン）驚異の防臭袋 BOS (ボス) おむつが臭わない袋赤ちゃん用おむつ処理袋【袋カラー：ピンク】 (SSサイズ 200枚入)1,450〜2,380円びっくりするくらい臭わない！s

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