以前は、こちら
4歳2ヶ月
循環器科
前回、血管の再狭窄疑いで2ヶ月後の外来でした
心エコーの結果、想像より狭窄が進んでいて右室圧も上がっていそう、とのことで急遽バルーン予定カテをすることになりました
右室圧が高いと右室の筋肉の負担や肺高血圧になる……という話だったのですが、想像よりグイグイと予定を詰め込まれて、結構緊急なのだなとそんな所で地味に凹む…
発見して貰ってぎゅっと差し込んで貰って、小餅の健康にとってかなり有り難い処置であると同時に、やっぱり最重度タイプのファロー四徴症なんだと思い知らされた感じで。
毎日元気に、ハァハァしつつもはね飛んでいるものの、改めて気を配っていかないとな、と再認識。
ともあれ次回はカテでまた一人で過ごす病棟…という試練はあるのですが、今回なんと！追加オーダーの採血で、これまでは簀巻きにされてギャン泣きしてたのが、親の膝に前向き抱っこで手も軽く添える程度でクリア！
しかも、刺されてるところをガン見してたのには、ちょっと笑ってしまいました。
…いや…これまでは簀巻きが嫌だっただけな気もします…もうちょっと早く座っていけたのかもしれない。すまない…しかし判断難しすぎる
ちなみに、バルーンを入れたので臍ヘルニア手術の予定調整（外来）が飛びました。また調整しなくては…
4歳3ヶ月
カテーテルCT＆バルーン
急遽の入院で、バタバタしました。入院の時の採血も、一人で処置室に行ったものの泣かず
かなり成長に感動した今回でした
バルーンも無事できて、、ただ2個所狭窄があったのと、やはり狭窄は繰り返す事が多いとのことで、どのぐらいの頻度で今後やることになるかは経過観察しつつ…となるようです
それでも、開胸よりは、ということで、できるだけバルーンで処置していきたい、という方針も聞けたので良かったです
形成外科＆ST言語
鼻腔口閉鎖不全は変わらず少しあるものの、まだ様子見OKの範囲内（カ行はそろそろハッキリしてほしいものの、サ行などは5,6歳くらいでハッキリしてくる子もいる）ということで、当面は
・うがい（下の根本の筋肉を鍛える）
・舌の運動
・果物の種をあえてそのままあげて、自分で出してもらう
を勧められました
発音には、舌が上手く使えることが重要なんだそうです
簡易発達検査も、今回が最後（4歳7ヶ月まで適用、項目が荒いので1項目の合否で4ヶ月くらいズレる）になるので頼んでやってもらえました！
（4歳7ヶ月まで…だけど、発達年齢が明らかにそれに達していない場合はやってもらえるのかは不明です）
色はOK、数は3はOK、5は
…。家でも、そんな気はしていました！やはり理解は4まで（一応13くらいまでは言える）のようです
前回より、座るものはどれ？（椅子）とか時間見るのはどれ？（時計）読むもの（本）みたいな問に指差しする質問に回答できるようになっていて、少しずつ成長しているんだなぁと感動
ランダムな数字の羅列を真似して言うのや、文章を真似して言うようなものも言えていました
他は、
・着替えはOK（ムラもある）
・トイレは夜とウンはまだ
・片足立ち少し、ケンケンは１歩くらい、スキップはまだ
・でんぐり返り後少し
・ハサミは使えるけど、線に沿って切るは怪しい
というところ。粗大運動が少し苦手なようです。よくふらついたり転けたりするので、体幹が弱めなのかもしれません
遺伝科
就学へ向けて、発達検査を申し込んできました。10ヶ月待ちとからしいので、就学相談前に丁度いい…予想です。待ちが長いと予想が外れたりもあるので、なかなか
背骨の曲がりも問題なし、甲状腺は1年に1回くらい検査したい、とのことで結果は電話で。
循環器科
カテーテル後の傷の確認がメインでしたが、軽く心エコーも。
右室圧は下がっているようでした
経過観察で、次は2ヶ月後です。この状態が維持されてますように