難病でも認定されない難病もある
その場合は病院代がエンドレスにかかってしまう。
難病指定されれば
限度額もあるので、まだ通院しやすい
そんな中、難病指定されているが
国内発症例が少ない
表皮水疱症の彼女に会った
明るく
説明もわかりやすく
どれだけ傷付いてきたのだろう
何人の人にご自身の病気を伝えてきたのだろうと
感じた
明るいというのは
暗いと誰も近寄ってこない
ご自身の話を聞いてもらえない
難病を理解してもらえない
説明がわかりやすいのは
色んな人に色んな方法で伝えてきたのだろう
社会に出るとどうしても仕事に影響がある
やれる事と
やれない事がある
やれない事を手伝ってもらうためには
助けてもらうためには
説明して納得して
気持ちよく助けてもらいたいのだ
いやいや
やられるよりは
彼女の人を頼らない
甘えない姿勢は
多分、親が難病を理解していないのだろう
そのまんまだった
生まれた時にズル剥けで生まれた彼女は
一時期入院したが
この難病だと特定出来た時には
今、現在も治療方法がなく
退院した
母親は女を捨てられず
父親はDVと閉じ込めを←
殴ったら彼女の場合皮膚が剥けるので
押し入れに閉じ込めるしかなかったのだろう💦
社会に出て困らないように教育しようとする人達に
私は
親を教育してくれ！
なんて今なら思う
彼女もそうだった
小学校、中学校
どれだけ学校に伝えても
難病を理解してもらえず
親も無関心で
一人で心を冷やしていた
無関心になっていたという
もし、病気が治ったらなにをしたい？
と聞く私に
彼女は
海で泳いでみたい
だった
暑い日に
ノースリーブ
短パンで
外を歩いてみたい
彼女にとって
肌を晒すことは
周りの視線をもらうことになる
理解してほしい
知ってほしい
強く思ったのは
好きな職業で頑張って働いても
結局努力しても出来ない事を思い知らされたからだ
一人では何もできない
色んな事が積み重なって
色んな苦しみと
理解されない悲しみと悔しさが
突然爆発されて
彼女は突然号泣しだした
なんで！！
なんでなの！！！
すごく苦しかった
彼女にハグしたかったけど
接触は彼女の皮膚を傷つけるのだ
服を着るのも擦れで皮膚が捲れるような体なのだ
彼女にとってお風呂は痛いもの
それでも綺麗にしたい
匂いも気になるからと
気をつけて入る
靴も
みんなと同じ可愛い靴を履きたい
おしゃれをしたい
彼女はアパレルに働きたいのだ
あのさ
ご自身でアパレル立ち上げたら？
企画で作ってもらうのもいい
ご自身の経験と体験で
物を扱ってみたら？
と提案した
彼女は
いやいや
無印良品でも肌に優しいとか
色んなところが出してるし
違うの
あなたが当事者だから
あなたが感じていいものをすすめたらいい
あなたにとってよかったものを扱えばいい
もっとこういうものとか
企業に提案したらいい
そして、あなたのところに置くのを嫌がる企業はないと思うよ？
だって親は子供の肌を切実に思う人は多い
あなたが子供のにもと扱うのは信用性がある
当事者だからこその強みをと
企業から
この商品を推してくれ！って言われて断ったわー
という彼女に
企業に、この商品じゃなくて
こういうの作ってくれない？
みたいな提案してみて
それで聞き入れるような営業はこれからも力になってくれる
いや！この商品で！という営業は切ったらいい
と提案した。
彼女のもう一つの道標になればと
の提案だ
強く生きざるをえなかった
強く生きていかなきゃならなかった
だから彼女が出来たのだ
ペットボトルのふたを開けられない
小学校の時は牛乳パックを開けられないから
他の子にあげてたという
開けてほしいと助けてもらえなかったのだ
彼女のYouTubeは
字幕がついている
ありがたい
一年前にYouTubeを立ち上げ
その収益で
やっと
やっと
大阪の専門の病院に行けたのだ！
そこで少しわかったのが
遺伝子だってことだった
父親も母親も持っていた遺伝子が混じって自分に入っての難病との
彼女に合うガーゼとか
教えてもらえる事が出来たのだ
YouTubeしなかったら
専門の病院に行けなかった
YouTubeしなかったら
色んな人に出会えなかった
YouTubeしなかったら
病気を知ってもらえなかった
彼女の難病の専門の病院は国内に2カ所
北海道と大阪のみなのだ
彼女は私に会う為に時間を昨日は作ってくれた
彼女に会うのは2回目
ありがとう
出逢えてよかった