2022年9月の近況

皆さんこんにちは。

私はとりあえず（笑）元気です。

自己免疫性膵炎という新しい病気で

治療状況やらをここで報告して

いますが、膀胱がんの経過観察も

忘れずに報告していきたいと

思います。

膀胱がんの経過観察の次回予約は

来年2023年の1月なのですが、

今は消化器内科も受診していますので

造影CTの予約を泌尿器科で

まだとっていません。

消化器内科の造影CTとかの予定が

決まったら、泌尿器科に行って

主治医と予約日を相談してきます。

でもCTって放射線浴びるので

以前は年3回では多いって言われて

いましたが、今年は既に3回受けています。

他にもX線を放射しながらステント入れたり

結構浴びてますけど、緊急性を考えたら

やむをえません。

ただ、消化器内科と泌尿器科で同じ

造影CTと言っても撮影方法が異なりますし

撮影部位も異なるので結局2回撮影と

なるのでは？と思っています。

血液検査も同様に2回同じデータとかも

取得すると思われます。

同じ病院内なのですから、是非共有できる

検査データは共有してほしいです。

とはいっても、メインで取得したい

データが異なるのでしょうから

仕方ないんですけど。

そんな感じで泌尿器科の予約が曖昧なまま

現在まで来ています。近いうちに

消化器内科で確認してから

泌尿器科の主治医のところへ相談に

伺います。

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2022年9月の近況

・超カスは相変わらず多くでています。

・尿量は一時少ないと感じる週がありましたが

　現在は通常通りの尿量となっています。

　暑くて汗ででていたのかもしれません。

・新膀胱の尿貯蓄量を10年ぶりくらいに

　測定したら軽く400ml程度は

　溜まるようです。新膀胱はあまり

　大きくなっても困るので、今後も

　こまめにトイレへ行くことを頭の隅に

　置いておきます。

ではまた！

自己免疫性膵炎（仮）難病指定の可能性について(1)

厚生労働省から発表されている難病は

300を超えて常に更新されています。

指定難病 ｜厚生労働省 (mhlw.go.jp)

その中で自己免疫性膵炎は

igg4関連疾患という難病の仲間に

なっています。

難病情報センターにも詳しく説明

されています。

IgG4関連疾患（指定難病３００） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)

私が難病に指定されるかどうかは

医師に確認しないと分かりませんが

指定されると医療費が現在の

3割負担が2割負担になり、

月次の支払限度額が下がるので

高額になりやすい医療費を節約

できます。

次回外来に行ったときに担当医師に

確認してみようと考えています。

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前の担当医の何回目かの外来で

「私の病気は難病指定されますか？」

って聞いたら

「僕はわからないので病院受付で

聞いてください」

と言われてたので、通院したときに

受付に行って聞いてみました

私が行っている病院には患者の

相談を受け付けてくれる窓口が

あります。そこを訪ねてみました。

そしたら

「事務の方ではわからないので

医師に確認してもらえますか？」

と言われてしまいました。

「いえ、医師に受付で

聞いてくれって言われたんです」

「そうですか、ではこちらでも

確認してみます」とのこと。

また、親切にも違う部署の

医療ソーシャルワーカーさんまで

引張ってきてくれました。

結局入れ替わりで事務の方

3人と話をしてわかったことは

①難病に指定されるかの判断は

　医師がする。病院には難病認定

　をできる医師が登録されています。

（考えれば当然ですよねｗ）

※登録されている医師名は

　公開されています。

②医師が難病指定認定した患者の

　その後の事務手続きについての

　話は医療事務の人がする。

③難病指定制度についての内容説明

　は医療ソーシャルワーカーの人が

　教えてくれる。

と3段階に区分けしていることが

わかりました。

事務の方々は、

「こちらで医師に確認取りましょうか？」

とおっしゃっていただきましたが、

「自分で確認した方が分かりやすいので

次回外来で来た時に自分で確認します」

と丁寧にお断りしました。

難病指定についても結果がわかり次第

こちらで報告します。

自己免疫性膵炎（仮）（処方薬2）

今回処方された薬は

・プレドニン錠5mg 5錠(合計25mg)14日分

・ネキシウムカプセル10mg 1カプセル14日分

・バクタ配合錠　1錠14日分

前回の残りの薬（便秘と不眠発生時に飲む）

・センノシド錠12mg　１錠５日分

・ルネスタ錠1mg　１錠５日分

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薬局で処方箋を出して購入。

ついでに私が飲むかもしれない薬名で

飲み合わせの悪い薬を聞いてみました。

・バファリン　→　問題なし

・クラビット500　→　問題なし

・市販の風邪薬　→　問題なし

・ED薬　→　問題なし

・サプリ（EPA）　→　問題なし

・サプリ（セサミン）　→　問題なし

・サプリ（マルチビタミン）　→　問題なし

・栄養剤（リポDとか）　→　問題なし

バファリンとクラビットは

ネットにはNGって書いて

あったんですけど？大丈夫ですか？

絶対ダメなのと注意してくださいと

2種類あるんです。これらは注意して

というところなので、絶対NGでは

ありません。なので飲んでも大丈夫です。

そうですか。わかりました。

ありがとうございます。

薬局のおっちゃんに色々質問して

丁寧に教えてもらいました。

感謝です。

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＜プレドニン＞塩野義製薬

→今回はプレドニン錠5mg 5錠(25mg)を処方

前回より5mg減りました。

塩野義の説明書には詳細に書いてありますが

素人には分かりにくいです。その他のサイト

にも色々書かれてるので合わせ技で把握。

1. 抵抗力低下
身体の抵抗力（免疫力）が低下するので

風邪やインフルエンザなどの感染症に

かかりやすくなるため投与量が多い間は、

感染予防の薬（バクタ配合錠など）を

飲むこともある。日頃は、手洗い、

うがい、マスク着用、人混みを避ける

などの一般的な注意が必要。

→これの処方が「バクタ配合錠」

バクタ配合錠は直径11mmもあって

でかいです。ちょい飲みづらい。

2. ストレス時には要注意
骨がもろくなり（骨密度減少）、

圧迫骨折や大腿骨頸部骨折などが

起こりやすくなる。予防薬として

骨を守る薬（ビスホスホネート薬）を

内服する場合もある。

3. 糖尿病（ステロイド糖尿病）
糖を合成する働きを高めるため、

血糖が上がる。投与量が多いほど

血糖は上がるので、特に投与量が

多い間は、食事療法による予防が

大切であり、薬による糖尿病治療が

必要な場合もあり。

4. 消化性潰瘍（ステロイド潰瘍）
消化管粘膜が弱くなるため、

潰瘍ができやすくなる。胃酸分泌を

抑制する薬や胃粘膜を保護する薬を

予防的に内服します。

→これの処方が「ネキシウム10mg」

→これの処方が「センノシド錠12mg」

5. 血栓症
出血を止める働きをする血小板の

機能が進むため、血管の中で血液が

固まってしまう血栓症が起こりやすく

なる。予防的に血をサラサラにする薬

（抗血小板薬）を内服します。

6. 精神症状（ステロイド精神病）
不眠症、多幸症、うつ状態になること

があります。軽度のことが多いですが、

よくみられます。ステロイド薬の減量

により後遺症なしに改善。

→これの処方が「ルネスタ1mg」

7. 満月様顔貌（ムーンフェイス）、中心性肥満
食欲が進むため脂肪の代謝障害に

よりおこります。ステロイド薬の減量

により改善。カロリー制限など食事に

注意が必要。

8. 動脈硬化、高脂血症
動脈硬化を促進し、コレステロールや

中性脂肪が高くなることあり。食事に

注意し、必要であれば、コレステロール

や中性脂肪を下げる薬を内服。

9. 高血圧症、むくみ
体内に塩分が溜まりやすくなるため

起こる。塩分を取りすぎないように。

10. 白内障（ステロイド白内障）
白内障（視界が白く濁る）の進行を

早めます。長期に内服する場合は

眼科での定期的検査を行い、必要で

あれば点眼薬で予防。

11. 緑内障（ステロイド緑内障）
眼球の圧力（眼圧）が上昇する

（緑内障）場合あり。自覚症状は

ほとんどなく、眼圧を測定する

必要があります。ステロイド薬

投与後、数週間以内に起こり、

ステロイド薬の減量・中止にて改善。

12. 副腎不全（ステロイド離脱症候群）
ステロイドホルモンはPSL換算で

2.5～5mg程度が副腎皮質から

生理的に分泌されている。それ以上の

量のPSLを長期に内服した場合、

副腎皮質からのステロイドホルモンが

分泌されなくなり、急に薬を飲まなく

なると、体の中のステロイドホルモンが

不足し、倦怠感、吐き気、頭痛、

血圧低下などの症状が見られる場合あり

（ステロイド離脱症候群）。なので

自己判断で急に内服を中止してはならない。

13. ステロイド痤瘡（ざそう）
にきびができやすくなる。

ステロイド薬の減量により改善。

14. 大腿骨頭壊死（無菌性骨壊死）
大量投与でごく稀に起こることあり。

多くの場合、ステロイド薬投与後、

数ヶ月以内に、股関節の痛みで発症。

早期発見が大切。

15. その他
増毛、脱毛、生理不順、不整脈、

ステロイド筋症、などが見られる場合あり。

いずれもステロイド薬の減量により改善。

以上