厚生労働省から発表されている難病は
300を超えて常に更新されています。
その中で自己免疫性膵炎は
igg4関連疾患という難病の仲間に
なっています。
難病情報センターにも詳しく説明
されています。
IgG4関連疾患（指定難病３００） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)
私が難病に指定されるかどうかは
医師に確認しないと分かりませんが
指定されると医療費が現在の
3割負担が2割負担になり、
月次の支払限度額が下がるので
高額になりやすい医療費を節約
できます。
次回外来に行ったときに担当医師に
確認してみようと考えています。
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前の担当医の何回目かの外来で
「私の病気は難病指定されますか？」
って聞いたら
「僕はわからないので病院受付で
聞いてください」
と言われてたので、通院したときに
受付に行って聞いてみました
私が行っている病院には患者の
相談を受け付けてくれる窓口が
あります。そこを訪ねてみました。
そしたら
「事務の方ではわからないので
医師に確認してもらえますか？」
と言われてしまいました。
「いえ、医師に受付で
聞いてくれって言われたんです」
「そうですか、ではこちらでも
確認してみます」とのこと。
また、親切にも違う部署の
医療ソーシャルワーカーさんまで
引張ってきてくれました。
結局入れ替わりで事務の方
3人と話をしてわかったことは
①難病に指定されるかの判断は
医師がする。病院には難病認定
をできる医師が登録されています。
（考えれば当然ですよねｗ）
※登録されている医師名は
公開されています。
②医師が難病指定認定した患者の
その後の事務手続きについての
話は医療事務の人がする。
③難病指定制度についての内容説明
は医療ソーシャルワーカーの人が
教えてくれる。
と3段階に区分けしていることが
わかりました。
事務の方々は、
「こちらで医師に確認取りましょうか？」
とおっしゃっていただきましたが、
「自分で確認した方が分かりやすいので
次回外来で来た時に自分で確認します」
と丁寧にお断りしました。
難病指定についても結果がわかり次第
こちらで報告します。