ご訪問ありがとうございます
幸せをかみしめています。
今までの出産と、今回の出産の経緯についてはコチラから
この在宅酸素、なかなか手強いもので…
24時間鼻から高濃度の酸素を送るというもので、
鼻に酸素を送る管（カニューラ、カニューレ）を、
テープ等で固定して常に顔につけています。
段々と成長して指先が器用になってくると、
器用にカニューラを外すようになります
そして、ハイハイ等で動けるようになると、
ながーいチューブが家具に絡まってぐるぐるぐるぐる…
本人はそのうち身動き取れなくなり激おこです
就寝時も、寝返りするたびにチューブが体に巻き付いてぐるぐるに…
首に巻き付いて首が絞まるんじゃないかと、
隣に眠る母は気が気じゃありません
そして、外出時には重たい酸素ボンベを持って移動
もうすっかり慣れてしまいましたが、周囲の人から好奇の目で見られたり、
「可哀想ねー」と言われたりもしていました
そんなんで悪戦苦闘しながら、約1年間、
親子共に頑張ってきた在宅酸素療法、
そろそろ終わりが見えてきそうなところまで来ています
本当に、りょーちんは、これまでよく頑張ってくれました
そして、11月末のフォローアップ外来で、
ついに、
日中の3時間酸素オフ
の許可が出たりょーちん
それからすっぴんのお顔で、
3時間の制約を守りながら、
遊びに連れていくようにしていました
赤ちゃん広場デビューも果たし、
興味津々で色んなおもちゃで遊んだり、
ハイハイで徘徊したり、
同じくらいの赤ちゃんに近寄ったり触ってみたり…
たくさんの刺激を受けて、成長してくれたらいいなと思って連れ出していました
そして、酸素を外しているときは、
やっぱり動きやすくて快適なりょーちん
だんだんと、３時間が過ぎた後、
再び酸素をつけるのを嫌がるようになってしまい…
このところは、暴れて泣いて嫌がって、
ものすごい勢いで引っ張って、
すぐさま外してしまうようになってしまったんです
いたちごっこのような、
母 酸素つける
息子 引っ張って外す
の1日に何十回ものやりとりに根負けした私は、
３時間を過ぎてもSpO2が95以上を保っていれば、
無理に付けずに様子を見てもいいんじゃないかなと、
だんだんと外す時間が長くなってしまって、、、
結果、このところ日中は昼寝の時しかつけられていません
主治医との約束、全っ然守れていません
これってやっぱり、
ダメだよね
まずい…よね
でも、先月の心エコーの結果は、
全く問題ありません
ってことだったし…
(心エコー診てくださったDr.は主治医ではないため、酸素オフ等の指示出しはあくまでも主治医からということで、その日は酸素のことには詳しくは触れず、でした)
来週のフォローアップの時に素直に事情を説明すれば良いのだろうか
怒られるかな…
モヤモヤモヤモヤ…
の日々です
なんとかかんとか、夜間は、寝入ったすぐは、眠りが深いのでつけられていますが、
数時間経つと、何度も外してしまい、
つけ直して、起こして泣いて外されるのやり取りに、
寝不足すぎて、私も頭がおかしくなりそうです
ちなみに今日は今年になって初の訪問看護の日だったので、
看護師さんにも相談してみました
SpO2、95以上保てていて顔色も悪くなく元気であれば問題ないのではないか
と言って下さり、
来週のフォローアップ外来の際に、主治医に、
①本人が色々と活発に動くようにもなり、
日中酸素をつけるのはもう限界が来ていること
②夜間もカニューラを激しく嫌がるようになってしまったので、
夜間はカニューラではなく酸素マスクのようなものを口元に置く、等で対応できないか
の2点を相談してみては？
と提案して下さりました
主治医は、在宅酸素を完全に卒業する時には、
また入院して(酸素濃度下げる時も入院管理しました)24時間数値を測る
という方針ろで治療にあたってくださってるので、
難しいかもですが
在宅酸素のおかげでここまで元気に大きくなれたことには感謝してもしきれないけれど、
このところ本当にストレスになってしまって、
頭がおかしくなりそうです
どうしたら、いいんだろう…
起きた途端に外してサッカー選手になります