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2020.7.23
我が家の末っ子『りょーちん』は、
798グラムで生まれました。
23週で破水してしまい、
管理入院の末、
28週での早産でした。
約4ヶ月半のNICUでの入院生活を経て、
今は、毎日一緒にいられる幸せをかみしめています。
今までの出産と、今回の出産の経緯についてはコチラから
今日は、タイトルの通り、在宅酸素療法(Home Oxygen Therapy)について。
りょーちんが毎日毎日一緒に過ごしている、
お鼻のチューブから出ている酸素のことについて、書いてみたいと思います。
28w、798グラムで生まれた超低出生体重児りょーちんは、
重度の慢性肺疾患と診断されました。
早期に破水しまった為、羊水過小のお腹の中で育ったりょーちんは、肺が未熟なまま生まれ、
2ヶ月以上にわたり、人工呼吸器管理をされていました。
新生児の慢性肺疾患とは、長期にわたる人工呼吸器管理のため、肺がダメージを受け、肺機能が低下してしまう疾患です。
風邪をひくと重症化しやすく、喘息のような喉がゼロゼロした症状が出るのが特徴だと言われています。
りょーちんは、酸素の機械(酸素濃縮機)をつけていないとSpO2(血中酸素濃度)が低下してしまい、低酸素状態に陥るため、
4ヶ月半の入院生活を経て、酸素の機械と一緒に退院しました。
(酸素流量は、0.5リットル。現在もこの値です。)
子育て経験はあるものの、
医療や看護とは全く無縁の場所にいた私が、
医療的ケア児を育てていけるのか、
酸素の扱いはできるのか、
不安だらけでしたが、
結論としては、
なんとかなってます
でも、慣れては来たものの、
全然へっちゃら
ではなく、
やっぱり大変というのが正直なところです
毎日毎日、
｢早く酸素を卒業出来ますように｣
と願ってやまないです
救いは、体の成長と共に、肺も大きく強くなるため、「必ず治癒する｣と言われていることです。
予後に関しても、
｢将来アスリートにならない限り影響は出ない｣
と、主治医からはっきり言ってもらっています。
在宅酸素療法を行う上でレンタルしているものは、
- 酸素濃縮機
- パルスオキシメーター
- 酸素ボンベ
になります。
我が家は病院の勧めで、｢帝人｣さんと契約を結び、お世話になっています。
(保険適用になるので、私は書類を記入しただけで、病院で手続きは全てやってくれます)
⒈酸素濃縮機
この機械を、リビングのベビースペースに設置しています。
空気中の酸素を取り込み、高濃度酸素に切り替えてチューブを通して送ってくれる機械です。
機会の設置は帝人の社員の方が来て行ってくれます。
月に1度、フィルターの簡単なお手入れをするだけで、お手入れはとても簡単で、たいして負担になりません。
(交換用のフィルターもあります)
そして、こちらのチューブ。
お風呂にも、2階の部屋にも伸ばせるように、我が家では、15メートルのものを使用しています。
二階建て5LDK、リビングin階段の我が家は、今のところ、この長さで事足りています。
(でもチューブを伸ばす時に、角やカーペット等、色んなところに引っかかります。)
⒉パルスオキシメーター
SpO2(サチュレーション、血中酸素濃度)、心拍数を測定するものです。
足にセンサーをつけて測定します。
我が子は、入眠時と目を離す時はつけるようにと退院指導の時に言われています。
でも、足をバタバタしてしまうとすぐにセンサーは外れてしまい、ちゃんと測定できないので、
今は就寝時のみつけています。
アラーム音、起動する時の音が結構大きいので、それが若干ストレスです笑
(音が出るところにセロハンテープ貼ってます)
)バッテリーがあり、充電できるので外出時や、普段使用していない部屋に持ち運ぶことも出来ます。
⒊酸素ボンベ
外出用の酸素ボンベです。
はじめは、左側の大きいサイズを2本レンタルしていましたが、
最近は、上の子達の送迎やお散歩、買い物等、ちょくちょく出かけることが多いので、
大きいサイズを1本(長時間の外出用)、小さいサイズのボンベを3本レンタルしています。
酸素流量によってボンベの持ち時間が違います。
我が子の酸素流量は、0.5リットルなので、
大ボンベ(V2.0)では11時間40分ほど、
小ボンベ(V1.0)では5時間40分ほどになります。
(必ず完全になくなる前に交換しています)
帝人さんとミズノさんのコラボでできたバッグみたいです。
私の普段のファッションとは、あまり合わないため、実ははじめは代替品を探しましたが、
なんだかんだ、これが一番安心安全機能的なので、今では愛用しています。
(このバッグとセットでカートが付いてきましたが、クルマかベビーカー移動のため、カートは返却しました)
(夏場はクルマに置きっぱなしにしてはいけないようです)
その他、消耗品として、
- カニューラ
- パルスオキシメーターのセンサー
も常備しています。
酸素ボンベと、こちらの消耗品は、
電話1本ですぐに届けてもらえます
帝人の社員の方、お電話といい、酸素ボンベの配達の方といい、
皆さん本当に神対応で
すごく丁寧に親切に対応してくださるが本当にありがたい限りです
先にも書きましたが、
在宅酸素は、
何とかなるけど、正直大変です
家の中でも何度もチューブに絡まるし、
抱っこしての移動は、動線が限られてしまうし、
何よりお出かけの時にひと手間かかるのと、
常に酸素ボンベの残量を気にしなければならないのと、
酸素ボンベが重いのと…
テープでほっぺがかぶれてしまうし、
貼る時に本人も嫌がってギャンギャン泣くのと、
外出時にも、
｢可哀想ね｣
と言われてしまったり、
好奇の目で2度見されたり…
でも、この酸素のおかげで、
毎日ニコニコ過ごせて、
元気に成長させてもらっているんだと思ったら、
感謝すべきなんだなって思います
(前向きに捉えられる時は、無理やりそう思うようにしています)
いつか必ず卒業できるんだから、その時を夢見て、
もう少しの辛抱、頑張ります
これから在宅酸素を扱う方の、少しでも参考になればと思い、今回の記事を書かせていただきました
ご質問などもありましたら、お気軽にご連絡ください
私でわかる範囲でお答えさせていただきます
りょーちんは、いつもチューブを噛み噛み、
どのおもちゃよりも好きなようで、楽しそうに食べています