自閉症Ronの成長と拘り*編

就労継続支援B型事業,頑張ってます！

現実は、とっても大変ですこころの休みなく、頑張って働いています。でも、自分が先にいなくなった時、子供にとって、より良い環境を望むなら、人に任せず、自分が頑張ることが必要です。（実感）現実を知るとわかります。子育て中にはわかりません。少子化が進む中、誰があなたの子供を守りますか？自分です。親です。

就労継続支援B型、8月スタート！

大変な中、就労移行支援の準備をしてきましたが、土壇場でB型に変更しました。1週間～１０日程度で書類を、があッーーーと作り、市役所に通い修正、その後無事に提出をし、来月、開所予定です。初めてのことなので、本当に苦労しました。とにかく、基本、お金を掛けない方針なので自分たちでできることはやっています。軌道にのるまで3年と言われています。だから頑張るっきゃないですね！連日にわたり、子供のことを気にかけながら、夜遅くまで母親二人でがんばりました！落ち着いたら、NPO設立を目指します。

書けなかった

あまりにもショックすぎて、つづきをここに書けなくなりました。障害児の親が福祉事業をするというのは、かなりメンタル面で強くないと無理だな～ということを強く感じました。詳しく書けなくてごめんなさい。今年3月（特別支援学校を卒業して）からお世話になっていた就労継続支援B型が6月でなくなり、その事業所のおすすめの就労継続支援B型では、うちの子がパニックになったとはいえ、信じられないことがあり、今月は私が面倒をみています。次に行く予定の事業所は決まったものの問題があり、我慢我慢の毎日です。自閉症の子供の母は苦労しますね～(T_T)

アメンバー限定記事重度の知的障害、自閉症はバカにされる

特別支援学校高等部卒業！！拘りの強い自閉症児の就労先決定の現実(^-^;

先日、Ronが特別支援学校の高等部を卒業しました。小学校を卒業した6年前に比べ、凛々しくなって、成長しました。卒業証明書もしっかりと受け取ることができました！親として、嬉しかったですそして、去年後半、とうとう療育手帳のA判定（重度）になりました。小学5年生で喋れるようになったといえども多くて3語文まででした。十分な言語訓練を受けることができなくて、上手く喋れないことがあります。それでも、よくぞいままでB判定（中度）だったと思います。相手に伝えれないジレンマでどんなに辛かったことか。今日も、うまく発音できなくて、私もわかってあげれなくて、でも、あいうえお表でやっと通じました。Ronは明日から早速、就労継続B型事業所で働きます。とはいえ、拘りがあり、Yes　No　のはっきりしているRonなのでゆる～いB型事業所に行きます。就労先を決めるのにあたり、かなり悩みました。今悩んでいる若いおかあさんに伝えたいこと。それは、もし、拘りの強い自閉症のお子さんの場合、例え軽度であっても就労先が限られます。今だからわかりましたが、もし、勉強に拘っていらっしゃったら、拘りの強い自閉症には必要ないです。必要なのは、いかに人の話を聞き入れて、動けるか。切り替えが早くできるか。そういう療育を小さいころからしていくことだと思います。うちの子は就労継続支援B型を目指すクラスと聞いていましたが、うちの子のような拘りの強い子は仕事をする就労先には歓迎されないのだとよくわかりました。苦労しましただから、拘りの強い子でも受け入れてくれる就労先を探すしかないです。でも、現実は難しいので、小さいころからの対応の仕方を考える必要があるとおもいました。ところで、日中一時支援事業だけでなく、更に次の事業を始める予定です※ただ今、アメンバーの受け入れはしていません。ごめんなさい。

ついに日中一時支援事業、開始！

これは、去年の１２月に今年１月からの日中一時支援事業の指定がおりる前に行った私たちの事業所のクリスマス会会場です！今は事務室と相談室になっています。地域で活躍されている顧問の先生方に恵まれ、ボランティアの学生の方々に手伝ってもらい素敵な一日でした。これまで二つの仕事の掛け持ちで、忙しくてアメブロにも全く来れませんでした。今日、気がついたら、体重が減ってました（笑）母親２人で立ち上げましたが、私は、自閉症児の親であって知的障がい者の支援側になるのははじめてですが、友人は福祉の大学、専門学校で学び、すでに障がい者福祉の経験をしています。ただ、私には２歳の頃からブログに書き綴ってきた自閉症の息子とのこれまでの濃い１６年間があるので、全くの白紙ではないです。母親としての試行錯誤や努力が、今、この事業をきっかけに先に進めれるように頑張ります。自閉症の息子は、まだ１８歳ですが、３月の卒業を機にグループホームに入所します。この事業を始めるきっかけは、息子の卒業後のことが心配だったからですが、この事業を立ち上げている過程で良い出遭いがありました。これも、縁だと思います。ずっと私の横で布団を並べて寝ている愛おしい息子。。親離れ、子離れはタイミングだと思います。辛いですが、本人が落ち着く構造化された生活にシフトさせようと思います。彼は、変化に弱いのでいつも不安でいます。親の目線でなく、本人の目線で考え決めました。この話は、また書きますね。では、今日はここまで。しばらく忙しいですが、頑張ります。

まずは日中一時支援事業から立ち上げ！

またまたご無沙汰しています。今月末に市役所に日中一時支援の書類を提出します。ここまでの道のりはまた改めて書きますが、母親が友人と二人でやるにはちょっとハードルが高いですね～。それも今年になってから、思い付きで始めて・・・が、いよいよ本当に福祉事業を開始致します。本当は書くことがたくさんあったのですが、なかなか時間が取れないのが現状です。そんな中、迷い、悩み、時には怒りまくり、泣きまくりそんなことを繰り返し、次男のRonの高校卒業後の行き先もとうとう決まりました。この２つの大きなことは、これからの半生（残りのほうが少ないです）の決断でした。でも、一番いい選択をしたと思っています。詳しくは、また改めて書きますね。応援、お願いします！にほんブログ村にほんブログ村←クリックしてね

辛い時期が長かったけど、こう考えたら楽になった。

正直、子育てが楽しいと感じたことはありません。ただ、この世に何の罪もなく生まれたかわいい子供たちの存在を否定したくなかっただけ。障害児のお母さんが出版する本を何冊も読んだけど、本当に育児に前向きなお母さんばかりでした。私は良い親じゃないです。私は、子供が好きなはず。それに子供が欲しいと思ったから産んだのですが、思っていたよりずっと大変だった。おにちゃんも健常児なのにめちゃくちゃ大変で。。。もう、子育ては遠慮したい・・・前の夫とは習慣性流産で流産を繰り返し、専門の病院で検査中なのに待たないで離婚を選択して、再婚してまで欲しいと思った子供が自閉症で世の中どうなっているの？いい加減平等にしてほしいと思いました。でも、不安に思っていることをなんとか自分でなんとか取り去ろうと考えることができたから、本当に本当に楽な気持ちになった。やっぱり、前向きに考えるしかないです。例えば言葉が出ないから悩むのではなく、言葉が出ないなら、やれるだけ子供のためにやってみて、それでも、無理なら、諦めて、じゃあ、回りの大人が言葉に変わる本人の意思表示ををくみ取れる方法を考えてあげればいい。それは間違いじゃないと今は思います。私はそれまで周りの責任にして、自分を慰めていたように思う。これからも悩んで同じ気持ちに返ってしまうことがあるかもしれないけど、今は、気持ちが楽な感じ。。応援、お願いします！にほんブログ村にほんブログ村←クリックしてね

ドタバタ福祉事業、計画進行中(*^-^*)

事業所できる前から、サイトを作ってテンションUP!たった二人で始めるので、自分の気持ちを高めるためと、実感を持つためにサイトを先に作ってしまいました。申請をするのは経費を抑えるためにギリギリになります。長い間、親が積み立てて事業所を立ち上げるのではないので、今あるわずかな資金だけ(^-^;思い立ってすぐ、実行！という・・そんな二人です私は、じいちゃん、ばあちゃんに頼らず、事業所だけを頼りに、ずっと仕事をしながら、自閉症児を育ててきました。だから、日中一時支援も、放課後デイもなかったころは、レスパイトを利用していました・・こどもに障がいがあっても、私は健常児の母親と同じように仕事がしたかったです。でも、現実はなかなか難しかった。○○さんは制約があるよね。と言われて、どこでも肩身が狭かった。・面接では、おじいちゃんは？おばあちゃんは？見てくれないんですか？・制約があっても雇ってあげてるじゃない！の冷たい一言。・週2回しか働けない。時間数が少ないんだから、○○の仕事でいいじゃない。・・・　みんなが嫌がる仕事に回される。時間数を更に減らされる一番最初の対象になる。他のお母さんがどうなのかはわかりません。でも。私は、こうやって言われながら仕事を転々として、気が付いたら、40歳代。そして、やっと出会えた自宅での仕事。でも、もうこれもやめて、自分の生き方をしたいと思います。良かったら、お寄りくださいね。http://hattatusyougai-okazaki-an.com応援、お願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

私にもできるのか？？福祉事業・・・

二男が自閉症と診断され、母子通園を開始し、卒園。。。その仲間で将来グループホムを作ろうよ。なんてい言う話をするけど、情報が入るにつれ、、、やっぱり無理～なんてことになりますね。母子通園を卒園するとき、友人たちとグループを作りました。最初は、私が東京まで行って発達協会のセミナーを受講し、その報告やら、マカトンの講師をお招きして、講習までやったり、いろいろみんなが熱心でした。しばらくすると、状況が変わり、ランチ会に切り替えました。でも、小学校や特別支援学校（当時は養護学校）と、それぞれが違う選択をするようになってから、バラバラになりました。結局、うちの子は地域の小学校に進んだのですが、また、中学部の特別支援学校でいっしょになることになったものの、すでに母たちの考えは、事業所に託す。。という考え一本に。親たちが事業やグループホームを立ち上げるというのは、何年か上の先輩にはいてももう周りにはいないんじゃないだろうか。それくらい昔に比べたら障害児の福祉は充実してきたと思います。うちの子も、就労継続B型に進む方向でいて、それももう行き先は決まっていて、そこで、グループホームを作るという将来性のある所に放課後デイでお世話になっています。なのにどうして？？？友人たちは、自分の子供だけでも大変だから、人の子供まで見たくないと言います。私はそういうのはなくて、それが仕事につながって、人の為になるならやりがいももてるからいいんじゃないかと思っています。子供のためでもあるけど、自分のためでもあります。うちの子、自閉症のこだわりが強いから、随分大変でした。ちょっとやそっとじゃ、ヘコタレナイと勝手に思っています。つづくぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

参加ああ～今日はキスの日（笑）

1964年の今日、日本で初めてキスシーンが登場する映画が公開されたんだって。▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGET

自閉症、発達障がいでも大丈夫！

ここにしばらく書いていなかったのは。韓国ドラマの俳優にハマっていたからです。私はハマると、とんでもなく必死になって頑張ってしまいます。もともと、私は自分の人生と子供の人生は別だという考えを持っている人で、そんな私が自閉症の子供の母親になり、自分の人生は全て息子に捧げるという180度も違う立場に立ちどんなに悩んだか。それは、先が見えなかったからです。子供が小さい頃はひたすら自閉症について調べまくり、勉強しまくり、何とか子供のためにできないか必死に生きていました。問題が起こることに対して、必死に乗り越えてきました。でも、子供は回りの支援によって支えられ、わたしも、その支援に甘えて、時には、逃避することも。でも、それでよいと思います。子供はちゃんと成長するし、あまりコン詰めなくても大丈夫だと、今は思います。きっと、わたしのブログを読んで下さる方は、小さいお子さんのお母さんやお父さんだと思いますが、どうか力を抜いて、気長に子育てをしてください。今は昔と違って、放課後デイが溢れるほどあります。上手く利用すれば、良いと思います。 わたしは自分と子供の人生は別だとまた、もとの考えに戻りました～

何年かほったらかしにしていました。

ごめんなさい。復活します。Ronは17歳になりました。回りの支援のおかげで、来年特別支援学校を卒業します。すでに就労先もほぼ決まりました。これで、母親としてあとは大人になったころ、Ronの居場所をつくれば、あとは自分のために生きます。あと少し。頑張ります。そして、実は友人と一緒に福祉事業を立ち上げる予定でいます。また、ここにも書きますね。Ronまま

Ronのその後・・・

しばらく趣味と仕事のことで頭がいっぱいでこちらには書けませんでした。このブログ、冬のデザインだったのですが、もう春なので、明るい色のデザインに替えました。Ronのこだわりは、薬のおかげなのか、前回書いたときよりもずっと落ち着いています。今のこだわりは、児童デイサービスの事業所のお姉さん。恋なのか、単に気に入っているのか、どちらかわかりませんが大すきみたいです。そして、がちゃがちゃの食べ物のストラップや、ダイソーの食べ物の消しゴムを集めるのが楽しいみたい。4月からは、高等部に入学しました。地域の中学校から入学してきたお子さんも加わり、クラスは5人から8人になりました。そして、レベルも様々。うちの子は、地域の学校から来た5人のお友達に仲間に入れて貰えているみたいで、いつも6人で遊んでますよ！と先生から聞いてほっとしています。ただ、やってしまいました。先生の私物に偶然、ダイソーの食べ物の消しゴムがあり、それを持ち帰り、捨ててしまったというとんでもないことをしました。この消しゴムは箸の使い方の練習が必要な子のために先生が学校にもってきていたそうです。捨てれば、わからないと思ったのか、或は、買ってもらうと捨ててしまウことが実はあって、ないから買ってくれるっだろうという勝手な考えもあって捨ててしまうことがあるので、そのためなのか。。。とにかく相変わらず困った子です。ただ、大きく大変なことは今は起こっていないのでなんとか毎日楽しんでいるんじゃないかと思います。本当に、こういう子は波があります。いい時もあれば、崩れて大変な時もあり、その繰り返しです。でも、やっぱり、どんな子であれ、自分の子はかわいくて仕方ないですね(°∀°)b

こだわりが酷くて、辛い毎日

ずっと長い間食玩にこだわりを持ち、大変だった中学1年。やっと落ち着いたと思ったら、今度は、最近、とっても不安定になってしまいました。学校でもどこでもいい子なのに、家にいると私に4時間も5時間も同じことを繰り返して言い続ける。聞くだけならいいけど、ずっと私も同じことを繰り返して言い返さないと不機嫌で余計、ひどくなります。家で仕事もしているし、もうヘロヘロです。夕食も作らせてくれません。ずっと付き合うのです。トイレもいけれません。頭痛持ちで毎日のように痛いのに、この状態で大きな声で話しかけられ、しんどい。しかも、その対象は私だけ。お母さん、わかってよ！その気持ちはわかります。でも、度をこすと私もストレスが倍増です。本当にもうしんどい。冬休み辛すぎます。

ホルモンで、コミュニケーション障害の改善できるの？この先期待！

＜自閉症＞ホルモン点鼻薬を投与で改善　東大臨床試験で効果毎日新聞 12月20日(金)15時22分配信今日はこんな記事が上がっていましたね！将来的に少しでも軽減される薬。本当にできて欲しい・・・

Ronには夏休みは長すぎる

夏休み、お盆休みからが、私にとっては辛い。１週間サービスを利用しないし、だからと言って、家族で出かけるのは、近場にちょっとだけ。人の多いところが主人は嫌いなんだ。だから、いつもどこも行かない。今年は、7月にUSJに泊まりで遊びに行ったし。それも比較的空いている平日。お盆休み前半はすぐ近くの会社の保養所に泊まりに行っただけで、遊びに行ったわけじゃない。後は、実家に日帰りしただけ。いつもほぼどこも行かない。これがいけないのか。私は、家でPCで仕事をしているので、家族がいると全くはかどらない。なので、深夜に仕事をしている。そんなわけで超夜型。体調がいいわけがない。日中昼寝をするわけではないから。その上、貧血がひどくなった。で、婦人科に行ったら、切ってもいいんじゃないかってえええ？？？しんどいわけだよ。昼寝できないのは、働いていてもデイサービスを週2日と行動援護の数時間のを少し利用しているだけなのでそれ以外は、一緒に過ごすわけだから、無理。。1人にすると、どっか行かないかやっぱりトラウマ。こわい。そうなると私もストレスがたまる。ちゃんと見ているんだよね。私がイライラすると、Ronもイライラ。お盆あたりになると、私、仕事が全然できないから怒りっぽくなるんだろうね。でも、仕事をしないとね。やっぱり共働きしないと生活できないもの。時間がないので、今日は、ここまで。

私ってどんくさい!

実は4月から、韓国語を習い始めたのですが、夏休み近づいて、ふと、気が付いた。夏休みは、Ronが家にいるから、お休みしなきゃなんない・・それも最低3週間・・・お兄ちゃんの試験が終わった8月2週目以降は、お兄ちゃんに見てもらえばいいけど、それまでは、預けるところがないし、しかたない。でも、3週間も休んだら、ただでさえ休んでばかりで落ちこぼれているのにもうついていけれなくなるかもしれないこういうところ、健常児のお母さんたちとは同じにならない。ああ・・・習い事もできないんだ。もう、先生や周りの人にいうしかないなあ。まだRonのことは話してないのです。今頃、何言ってんだろ。仕事を探すときは、長期休暇のことも考えるのにすっかり忘れてた。考えずに習い始めてしまった・・・

いいのか悪いのか・・この選択

今日は、Ronの行動援護の日だったので、ヘルパーさんと一緒に水族館にお出かけしました。帰ってきて・・・沢山の人がいても、赤ちゃんが泣いてもまったく動じない。イルカショーもいつも同じ場所に座るのに今日は座れなかった。しかし、これも問題なかった。帰りに体を揺らしたが、やめるように言えば、止めることができる。行動援護を始めてから、問題が起こったのは、一回だけだった。もう、自分たちがRonくんを見る必要はないから、今、事業所を探しています。うちは、緊急で一時的に引き受けただけだから。そう言われた。先日、USJに遊びに行って、2回パニックを起こしたことに私はとても心配させられたのに、こういわれて、頭の中がわからなくなった。これから、本当に大丈夫なんだろうか。。。まだ、思春期はまっただ中。薬も今の量を減らすことはしないと担当医は言っている。ヘルパーさんに○○にまだこだわりが強いという話をしたのですが、それは治るわけではないからと言われてしまった。そのこだわりにわざわざ触れるようなことはしないほうがいいというのだ。当初の話では、最終段階で、Ronが欲しがるショッピングセンターに売っているこだわりのものを目にしたとしてもパニックを起こさないようになるとこまでお願いしますと伝えたのが、どこかに行ってしまった。もう、本人が印象が悪くなるようなところには連れて行かないほうが良いというのだ。では、もうその○○が置いてあるショッピングセンターやスーパーにはいけない。どうすればいいのかわからない。自分たちでやるしかないの？実際、近くのスーパーに置いてあるですが、そのスーパーにはRonは連れて行っていません。電車で一駅でいけて、更に歩いていける距離にあるとわかれば、また、1人でそのスーパーに出かけて、パニックを起こすかもしれないからです。避けて生きていかなければならないのでしょうか？なんか、思うようにできないです。せっかく落ち着いてはいますが、それは、こだわりのあるものを避けるという選択によって成り立つ。あーーめちゃくちゃストレスです。うーー、愚痴りブログだよね。

作業所の実習に行ってきた

溜息。。。。初めて1日、事業所のお世話になりました。でも、非常に疲れた。無理でしょ。Ｒｏｎにはハイレベルの事業所でした。確かに細かい作業はＲｏｎはお得意。そこは褒められた。でも、どうなんだろう。軽度の中に中度のそれも重度に近いＲｏｎがはたして、居心地はいいのだろうか。言葉に関しての注意が非常に多かったけど、５年生から言葉が出だしたＲｏｎにとっては、いくつもの言葉を続けていうのは大変。でも、いうのが当たり前のように指摘された。挨拶・・・実は、言葉に出すのは普通かもしれないけど、Ｒｏｎにとっては、大変なこと。これによって印象が違ってくる。とすごく言われた。当たり前の話だし、挨拶は、するようにしつけているけど、なかなか自然には言えないらしい。これは、しつけの範囲だし、訓練あるのみだけど、まだ、初めての事業所の実習でガツンと言われ、母もＲｏｎもテンションが下がってしまった。ここ、Ｒｏｎのお気に入りの仕事内容なのに。残念です。これからどうなるんだろう。。。母として、頑張らねばだけどね。気が重くなったわ。言葉からなんとかせねば。でもね。。Ｒｏｎの場合は、問題点が・・・言語訓練とか受けれることができたら、発音だって、モゴモゴしないではっきりした口調で喋れるようになるのに。。。これはとっても悔しい。ここの自治体は受けれる環境が整っていないんです。どうしても、口でこもってしまい話し辛らそう。こういうのも、話そうっていう気になれない原因なんだろうな。こっちが聞き取れなくて、何度も言わせてしまい、嫌がって怒ってしまうこともあるんだよね。軽度だとか、中度だとか障害の区分じゃなく、結局、あまりしゃべれないからというのも問題かな。。。作業ができても、やっぱり、自閉症は、凸凹なんだよね。こういうところ、もっと理解してくれて、Ｒｏｎのいいところを見てくれる事業所に行かせたいな～なんて思った。仕事だから厳しいのは当たり前だろうけど、ひとりひとりの障がいにある程度は合わせてほしいな。生活介護の範囲になるのかな。でも、作業ができるのに生活介護というのもこれまたよくわからないですね。逆のお子さんもいると思うし。言葉にはあまり触れてほしくないですわ。小学校5年生の夏まで、喋れなかったＲｏｎがよくぞここまで喋れるようになってくれたと私は思っているのに。こういうところ、親と他人との違いですね。喋れなかった時には、おうむ返しでもいいから、喋ってほしいって何度泣いたことか。。。小さい頃の喋べる声って、天使のようにかわいいでしょ。でも、その声を私は聴いていません。ほんと、そういう気持ちって、喋れない子供の親にしかわからないです。