今日は、Ronの行動援護の日だったので、ヘルパーさんと一緒に水族館にお出かけしました。

帰ってきて・・・

沢山の人がいても、赤ちゃんが泣いてもまったく動じない。
イルカショーもいつも同じ場所に座るのに今日は座れなかった。しかし、これも問題なかった。

帰りに体を揺らしたが、やめるように言えば、止めることができる。

行動援護を始めてから、問題が起こったのは、一回だけだった。

もう、自分たちがRonくんを見る必要はないから、今、事業所を探しています。

うちは、緊急で一時的に引き受けただけだから。

そう言われた。

先日、USJに遊びに行って、2回パニックを起こしたことに私はとても
心配させられたのに、こういわれて、頭の中がわからなくなった。

これから、本当に大丈夫なんだろうか。。。

まだ、思春期はまっただ中。

薬も今の量を減らすことはしないと担当医は言っている。

ヘルパーさんに○○にまだこだわりが強いという話をしたのですが、
それは治るわけではないからと言われてしまった。

そのこだわりにわざわざ触れるようなことはしないほうが
いいというのだ。

当初の話では、最終段階で、Ronが欲しがるショッピングセンターに売っている
こだわりのものを目にしたとしてもパニックを起こさないようになるとこまで
お願いしますと伝えたのが、どこかに行ってしまった。

もう、本人が印象が悪くなるようなところには連れて行かないほうが良いと
いうのだ。

では、もうその○○が置いてあるショッピングセンターやスーパーには
いけない。
どうすればいいのかわからない。自分たちでやるしかないの?

実際、近くのスーパーに置いてあるですが、そのスーパーにはRonは連れて行っていません。
電車で一駅でいけて、更に歩いていける距離にあるとわかれば、また、1人でそのスーパーに
出かけて、パニックを起こすかもしれないからです。

避けて生きていかなければならないのでしょうか?

なんか、思うようにできないです。

せっかく落ち着いてはいますが、それは、こだわりのあるものを
避けるという選択によって成り立つ。

あーーめちゃくちゃストレスです。

うーー、愚痴りブログだよね。