メラノーマ患者会の大納会いってきました | 母娘で癌 ~元 病病介護・膵臓癌と外陰部メラノーマ~

母娘で癌 ~元 病病介護・膵臓癌と外陰部メラノーマ~

母が膵臓癌に、娘である私は悪性黒色腫になりました。
お互いに癌患者であり、その家族でもある。
自分がいつ死ぬのか、家族がいつ死ぬのか、それに怯えつつも意外に明るく暮らす母娘。
母が亡くなり、自分の人生を大事にしたいと思いました。



都内某所にて…


メラノーマ患者会の10周年記念大納会が
開催されましたニコニコ


今まではZoomでのオンラインお茶会を開催して下さり
私は軒並み不参加だったのですが…


※仕事の都合&Zoomよく分からないキョロキョロ


今回の日程は
仕事のシフト希望が出せそうだったので
参加させていただきましたニコニコ


寛解してる私…
やはり現在治療されてる方との温度差は
どうしても避けられないかな…と。


私が質問するのは
ただの興味本位でしかないのでは?と思い
なんて話しかけていいか、わからないまま終わりました。


皆さんは
情報の交換という
お互いにメリットのあることだと思うけど
私から提供出来る治療に関する話題はない訳で…

寛解を目指しているのに
寛解すると壁を感じる変な感覚になりました…。


メラノーマは皮膚科に留まらない病気だから
原発部位により治療法が異なり

同じメラノーマでも
「そうなんだ!」と思うことが多い。

そもそもその事に
多少の壁を感じていました。


私と同じように外陰部に出来ても
粘膜に出来たか出来てないかでも
大きく違う。

同じメラノーマ
でも違う治療法

そんなことは当たり前にある。

まぁそもそも狭い選択肢の中ですが。

もしメラノーマになる人が多いなら
原発部位ごとにグループを作っても
いいんじゃないか?レベルで

違うこともあると思います。


それくらい謎に深いメラノーマ。
本当に謎です。

例えば
メラノーマでリンパ節郭清しました
「私は脚が浮腫になりました」
「私は腕が浮腫になりました」

他の臓器ガンでは
ほぼない事がメラノーマでは普通にある。

私みたいに表面にできる人もいれば
体内にできる人もいて

その身体にかかる負担も異なるわけで…。


本当にメラノーマって恐ろしい子チュー


だから
患者会というコミュニティを作って下さり
本当に有難いことだと思います。

普通に過ごしていたって
メラノーマの人に会うことは出来ないし

一応これでも大学生の時
心理学(福祉的観点で)を学んだので


患者同士のコミュニティの重要性を
理解している方だとは思います。


そうゆう心理療法が確かあったはず…
(うろ覚え)

普段話せない病気の話を
当たり前のように話せる場所は
絶対に必要だと思うので


本当にメラノーマ患者会の運営者の方々に
感謝ですニコニコ


本日は
ありがとうございました照れ