あつーい🌞

 

晴れてくれるのは嬉しいけど

マスクの中が蒸れ蒸れです(´;ω;`)

 

先週3日、父の透析病院でコロナの方が居たそうで

急遽PCRを受けた父。

 

それを仕事中に連絡を受けたので

上司に報告。

 

その後、帰宅時間になり今後の対応を確認してもらい

のちほど連絡をいただく事でその場は終了。

 

帰宅後、結果が翌日である事も踏まえて

休暇をいただく事になりました。

 

翌日、陰性と連絡があったので

職場に連絡。

 

それ以来、初出勤の今日

朝から信じられない連絡が・・・

 

「それが原因で〇〇さん、急遽お休みになりましたよ」

 

と、職場の子に言われて

 

は?は?は?

 

と混乱・・・('ω')

 

職場につくと、上司から

「あの日、(私と)接触のなかった〇〇さんに

休んでもらったんで、また一言伝えてください。」

 

と言われて、ん?ん?ん?

 

接客業である職場で、万が一父が陽性であれば

私も濃厚接触者になり、私と同じ勤務の人も

濃厚接触者になり、職場が回らなくなるので

念のために休んでもらっていた。と言われ

なんだか腑に落ちない状況・・・

 

この判断は正しかったのでしょうか??

 

ドトールモーニング♡

たまのご褒美で食べます☆

 

 

 

 

 

 

 

 

緊急事態宣言延長・・・

 

予想通りなので、なんの感情もないですが

1日~仕事再開が決まりました(´;ω;`)笑

 

 

在宅でレポートしてたんですけど

やっぱり自宅で仕事出来るっていいですね・・・

 

賛否あるかとおもいますが(^_^;)

 

4月半ばから自宅待機になって

約1か月半の在宅からの、すぐに8時間労働は

昨年に引き続き、体調悪化しかないと思い

主治医の先生と相談して

時短勤務を申請しました。

 

とりあえず、2週間ほどを目途に

申請してたんですけど

なんか大事になってしまい

産業医の先生と面談をする事にもなり

 

なんで??(・・?てなってます・・・

 

難病と介護と両立して働ける場所って

この世の中にはないんですかね・・・

 

 

右頬の口腔内に突如出血が見られ

止血して、水膨れからの口内炎がΣ(・□・;)

 

痛いし、リンパまで腫れててほんとなんで??

 

ちょっと体重意識して、キュウリとハムとささみで

和え物作ってみました(*'▽')

 

暑くなってきて、さっぱりしたものが欲しくなりますからね☆

 

 

ご無沙汰しております。

 

 

別に誰も待ってないと思うんですが・・・w

久しぶりに重たい??内容になるかもかも('_')

 

 

ブログを更新してない間に

昨年発症した『薬剤性肝機能障害』

いろいろと検査をした結果

まさかの先天性の胆管異常で終わりました。

 

特に治療も経過観察もなしでした。('Д')

 

相も変わらず、γ‐gtpは下がらないので

健康診断にはまた新たに要検査の項目が増えます(´;ω;`)

 

そして、気のせいと思いながら過ごしてきたんですけど

膝が痛い!!原因不明!!

左手の親指が痛い!!原因不明!!

 

最終的に口腔内に大量発生した炎症(*'▽')

恥ずかしながら、人は誰でもできると思ってました。

口内炎もみんな当たり前にできると思ってました。

 

が、そうじゃないんですね(^_^;)

 

とりあえず、大袈裟かと思い内科に行きましたら

「プレドニンどこまで上げれる??」

 

って、前置きもなしに唐突にΣ(・□・;)

でもこの言葉が全てを物語りますよね・・・

 

それから数日後に、大学病院に行きまして

真菌症も確認されて←これも普通だと思ってました。笑

オテズラ錠を再再再度、勧められました(^_^;)

 

先生に会う度にどう??と・・・

 

ただ、基本は乾癬の治療薬なので

まだまだベーチェット病の治療には使われてないのか

情報が少ないので決めかねてます・・・

 

わかっているのは、薬剤料が高い事

様々な副作用の中で腹痛と抗うつが気になってます。

 

十人十色で症状も治療も様々。

結局、決めるのは自分自身・・・

 

気が重たい・・・

というお話でした('Д')

 

とりあえず、コロナワクチン基礎疾患部門の人は

まだですか??で

 

私の地域はやっと65歳以上までに予約券が届きました。

予約出来るのはまだ先のお話ですが・・・w

 




お久しぶりですニコニコ
世間はXmasですねクリスマスツリー

今年はコロナでソーシャル保ちながら
過ごす日々でストレスたまるえーんえーんえーん

とかいいながら、
GOto活用しながら
ディズニーランドとか
ディズニーランドとか行って…笑

あー楽しかったハート
美女と野獣にベイマックスチューチューチュー

そんな中で
7月に起きた肝機能障害

今の進行形で
ALPとγ-GTPは平常数値に戻らず
意を決して消化器内科を受診しました。

最初に内科と相談してて
難病の原発性胆汁性胆管炎に
なってないかを調べることに。


原因よりは、新たな病気を
見つける事にしました。

採血7本もして、エコーやってみたら
去年の年末からどーも悪かったみたい。

思い当たる事を聞かれても
心当たりはなく、お酒飲まないから
尚更原因不明ショボーンショボーンショボーン

エコーでは胆管がやっぱり
異常ありで、エコー画像見ながら


『脅かすつもりじゃないけど』って
4回くらい言われて
正常3mmの胆管が10mmあると言われて
先端に腫瘍でもあるといけないから
次回MRCP(MRI)を受けることに
なりました。

肝機能障害、胆管は調べても
あまり情報がなくて
どっちかいうたら犬猫ばかりでてくるw笑

腫瘍があれば宜しくない結果になると
思ってて、難病だったら
すでにプレドニン服用中なので
治療法はないと言われてますゲローゲローゲロー

とりあえず、結果でるまで
2週間あとなので
早く知りたいのにと
モヤモヤしておりますショボーンショボーンショボーン

コロナどころではない私笑い泣き笑い泣き笑い泣き
やりたい事をやりたいようにやるのが
人生全うする方法なのかと
悟りだしました(=_=)笑



また行けますようにラブラブ


火曜日から関節痛(›´ω`‹ )
普通に仕事に行こうと思ってたけど
段々と体温あがり出して
なんか違うなーと思って
急遽お休みとって、大学病院へ。

幸い、主治医のいる日だったので
迷わずに行けました( * ˊᵕˋ )

念の為、入口で熱がある事
ベーチェット病で皮膚科に受診してる事を
伝えると看護師さんから皮膚科に
連絡とってもらえました。

職場でもコロナでたし
(フロア違いなのでほぼ接触なし)
このご時世、色々あるので
こちらも警戒(・_・;)

採血したら白血球、好中球数が
高かったので風邪かな??と。
でも風邪の所見なし。関節痛のみ。
いつも咽頭炎なるのに…( ´・ω・`)

それから毎日熱は下がらず
内科にも行って
しばらく熱は下がらないかも
って言われて心折れて
火曜日に出してもらった
抗生物質がなくなるので
今日、再度大学病院に行ったら
診察日じゃないのに
主治医の先生みてくれて
再度採血をお願いしました。

結果出る時に、先生血相かえて
肝機能が…と、採血結果で
オール200オーバーヽ(;▽;)ノ


だいたいは正常35とかなのに
約10倍((( ;゚Д゚)))

CRPも0.3→8.3と
どんだけー゚(゚ノ∀`゚)゚。アヒャヒャ

先生慌てて、消化器内科行こうか?て
なってちょっと待っててーて
待合室いたら、どーやら抗生物質が
原因みたいだったので
消化器内科はなしに。

しばらく安静に。との事で
薬待つ間にばぁちゃんの用事で
訪問医に。

直接の先生ではないので
簡単にですがご意見伺うと
1ヶ月は休養が必要。と言われてしまい
ガ━━Σ( ̄◽︎ ̄;)━━ン!!
となりましたが
とりあえず来週の連休明けまで
お休みする事にしました。

抗生物質でここまで
肝臓の数値が上がるとは
初めての経験ですΣ( ̄□ ̄)!

ベーチェット病と風邪との違いが
未だによくわからず
風邪による肝機能障害という
結果となりました。(›´ω`‹ )

なかなか難しいですねー
ベーチェット病だから
ここまで酷くなるのか??
単純に免疫力が落ちているのか??

なんとも言えないモヤモヤ感…(´-ι_-`)



これは実際に起きた話です。



祖母の施設にて、以前からヘルパーが
入居者にたいしての言葉が酷いと
聞いてました。

実際に自分の耳で聞いたことはなく
良くテレビでも見るような事なのかと
想像だけでした。

ある日、お昼ご飯が終わった頃に
施設に行きました。

祖母の部屋に行くのに
エレベーターに乗ります。


エレベーターホールで待っていたら
近くの食堂から、入居者のおばあちゃんと
ヘルパーがいる様子でした。


ちゃんとした単語を発せないおばあちゃんが
何かを訴えていました。

一緒に居たヘルパーは

『うるさい!黙って!テレビでも見といて!』

え?と、耳を疑いました。
それを祖母に伝えたら、まだ可愛いよ。と。


日頃どんだけの事を言ってるのか
すぐに想像はつきました。

その場で会社側に連絡し、
注意喚起させていただきました。


その後、祖母が早朝に体調が悪く
コールを押して血圧を測ると
155あり、少し高血圧で気分が悪かったと。

それから、お昼まで誰も覗きにこず
声もかけず、お昼ご飯もしんどい中
1人で食堂まで行きました。


この経過を施設側に問いましたら
朝から昼までの状況を誰一人知らず
その間に倒れてでもしたら
どのように責任を取られますか?
と、話をさせて頂きました。


以前にも、サチュレーション80代の
狭心症を抱えた祖母を1時間放置して
救急車を呼んだことがあります。


過去の件もあるので、迅速な対応を
していただきたい。その為に施設に
入れていたのに…


その後のミーティングで
私の頭がおかしいから
私の話は聞かなくていい。と
ヘルパーに連絡した施設長とヘルパー長。


この場合、注意喚起した私が
悪かったのでしょうか?

父は、何を言っても通じる相手ではないから
話をするだけ無駄だと。言われました。


何かが起きるまで黙っておくべき
だったのか…

これを機に施設を一切信用信頼
出来なくなりました。

ケアマネに、苦情窓口に話してみては?
と勧められました。


今は祖母の立場が悪くなると困るので
静観してます…


これが当たり前なのが
本当に悔しいです…

昨日から10mg服用してた
プレドニンを8mgにしました。


前は3日でギブアップでした。
今日で2日目。

関係あるのか、ないのか
不明なところはあるものの
凄い疲れる(꒪д꒪II


朝起きてからすでに
疲れているΣ( ̄□ ̄)!


いや、別の理由も心当たりが
あるけども、浮腫んでおはよー
しんどくておはよー

挙句に、オラビ錠の副作用か
寝起き1番、口の中が
おぞましいほどに苦いw

ケーキシロップたっぷり食パンに
砂糖2杯のロイヤルミルクティーで
治まらず…((((((ºдº;;;;))エエ


薬の付着してた場所はただれてしまい
ちょっと炎症起こして(´つω・`)シュン

味覚障害までは行かずも
とりあえず苦い!!口乾く!!

ずーっと飲み物摂取。
→ジュースばかり|ω・)

コロナで仕事行かない間に
これに慣れなければ(๑•̀ㅂ•́)و✧

今日はぐっすり寝たいんですけどー😭



つい最近、以前の主治医である先生が
産休から復帰されてたので
主治医の先生変えてもらう為に
診察予定日ではない日に
行ってきました(*˙︶˙*)ノ゙

特に、急ぎの用事もないのに
行くのもなーと渋っていたら
それが引き金となったのか
お風呂上がりに、お尻にぼっこぼこの
蕁麻疹がでる日々を過ごしており
それを見てもらいに行きました♪~(´ε` )


予約ではなかったので
待ち時間は覚悟の上で診察に向かうと
コロナの影響もあり、すぐでした🙂

診察室で、久しぶり~なんて
フレンドリーな女医さんで
家族揃って、大好きな先生♡♡

もー何年お世話になってるか
わからないほど、信頼してる先生♡♡

先生が産休後に、おじいちゃんが
亡くなったのでその報告も
やっと出来ました!!

凄い、残念がってて
おばあちゃんの心配もしてくれて
ホントに家族総出でお世話に
なってる先生なのです♡♡笑


代理の先生の時は、口腔カンジダに関して
仕方ないねーで、終わってて
特に治療などもなーし(´-ι_-`)

そーいう物なのか…と受け入れては
いたものの、痛いものは痛いし
しんどいもんはしんどいし
泣き寝入りしかないのか!!!!

なんて、思いをぶつけると
さすがの先生でございました。

新薬見つけてくれて
やってみる?てお話を頂いたので
やりまーす(((o(*゚▽゚*)o)))と。

それがこちら↓↓↓

オラビ錠を処方して頂きました。
謎の薬過ぎてとまどいはあるものの
とりあえず、飲み込まない。
口腔内にタブレット錠を付着させるという。

どんな風に効き目があるのか
楽しみではあります(*˙︶˙*)ノ゙

他にも、プレドニンを10mm→8mmに
チャレンジする事に♡♡

やっぱりプレドニンのおかげで
あちこちに支障がでてるのも事実…( ´・ω・`)

マスクするからリップクリームが
濡れなくて、唇パックリと割れて
大出血(`・∀・)ノイェ-イ!

キンダベートとワセリン処方で
応急処置( ´・ω・`)

すぐに割れて、唇から血を流して
生活してる事に気づかない私。笑


どれもこれも早く治れーΣ( ̄□ ̄)!笑




全国に拡大された
緊急事態宣言…

各々の地域によって
対象など対応は違うかも知れませんが
ほんとにこの2020年て1年は
人類史に残る年でしょーね。( ̄▽ ̄;)


週3回透析に行く父ですが
マスク不足(´;ω;`)

どこにもないし、ネットも完売(*´・ω・`)

祖母も往診がなくなったので
お薬不足(*´・ω・`)

対応に追われる家族w

母も発熱、倦怠感でも
結局、主治医の先生曰く
コロナの検査受けれる状況じゃないのが
現実であって、なっててもおかしくないし
こればかりは何も出来ないわけですよ…


とりあえずね、風邪薬だけで
様子見るしかないわけで…


近所の大きな病院は全て
コロナが出ました。

しかも、ICUや緩和ケア病棟…
患者ではなくて、医療従事者なのです。


他にも普通のお店にもコロナの人がいて
消毒とかでお店閉めてたり
ホントに身近であり、自分が保菌者か
周りが保菌者か、両者有りうるのが
今の世の中で…


運動不足で走りたい気持ちも
山々なのですが
これまた、マスク問題とか
場所の問題とか、ホントに生きづらい…


まずは医療現場にマスクを
お願いします!!




在宅勤務になってから

 まだ1週間。・゚・(ノД`)・゚・。

あと3週間は間違いなく
在宅勤務(´-ι_-`)

幸い、祖母のサ高住は面会OK
特に認知症とかあるわけでも
ないので、ほっといても
大丈夫ですが、
ちょっと気になるので
顔を見に行きました♡♡

入口で体温チェックなどクリアしたら
お部屋に行けました٩(●˙▽˙●)۶

そして事件は昨日おこったわけで…


朝から親が喧嘩して、
それをなだめる私。( ̄σ・ ̄)


話聞いてたら、ほんとにお互い
些細な理由なんですよ。

元々、左半身不自由な母は
ずーーーーーっと引きこもりだけど
父の透析はどんな理由であれ
週3回、必ず行かねばならない。


ウロウロするなーとか、
マスクしたのかーとか
ほんと些細な事で口論に。
(´-ι_-`)


かかりつけの大学病院で
コロナが出ました。Σ( ̄□ ̄)!

でも、何もおかしな事じゃないけど
母にはとりあえず黙ってます。


兎にも角にも
コロナで不要不急の外出を
しないようになってから
各々の心の行き場が
なくなってきたり
食費もバカ高いし
ホットケーキミックスが
手に入らないΣ( ̄□ ̄)!


こんな時は
お肉を食べて
スタミナつけて
イライラを吹き飛ばしたいと
思います。٩(●˙▽˙●)۶ 


みなさま、同じ状況かと
思いますが
終息する日を待ちながら
コロナ対策頑張って
耐えましょう!!(´;ω;`)