こんばんはー。
パーティです。
今日は娘の病気、軽度三角頭蓋についてです。
(過去記事→娘の病気のこと①軽度三角頭蓋発覚)
長いので興味ある方だけお読み下さい今日、1年ぶりに、
検査に行ってきました！
今のところ、これといって気になる症状はでてきてませんが、1年に一度経過観察というかレントゲンは撮ったほうがいいと言われたので。
あと、やっぱりちょっと感情面というか、パニックとか癇癪っぽいのはまだひどいので、そのへんの関係性もうかがってみようかと…
1年ぶりの”あいち小児医療センター” へ。
病院に着くと、
ちょうど1年前、紹介状握りしめ、ひとりで3歳児連れて大雨の中、早朝車で1時間半かけて、
不安と心細さいっぱい緊張して藁をもすがる気持ちで来たことを思い出した。
初めてくる大きな病院で駐車場の場所もよくわからず、間違ってすごい遠くに止めちゃって、
傘さしながら娘抱っこして走ったっけー。
今日も午前中サロンワークしてから慌てて保育園お迎え行って、けっきょく予約時間ギリギリバタバタだったけど…
それでも1年前と比べたら、今日は比べ物にならないぐらい落ち着いた気持ちで病院に来れて、感謝。
娘も去年に比べるとお姉さんになった。
レントゲン室も今回は付き添いなしでひとりで入ってったけど、
カルテ入ったファイル持ってふつうにでてきた。
「お耳ふさがれてちょっと怖かったけど大丈夫だったよー」て。
成長したなー。
で、レントゲンみながら診察。
ビフォー アフター
(上が今日で 下が一年前)
心配だった脳圧ですが、
脳圧が高いとできる指圧痕とやらは、前頭部分にはみられず、
”今のところ、脳が窮屈な状態ではなさそう。”
とのこと。
よかったーー！！！
今後もし脳圧あがれば
頭が痛くなったり、視力が落ちたりするそうですが、
6歳までは1年に1回のレントゲン
小学生あがってからは、2年に1回でも大丈夫と言われました。
で、娘の情緒というか癇癪とかパニックが、
前頭葉(三角頭蓋)と関係ありそうかきいてみたところ
軽度三角頭蓋で娘の脳の状態では、
”関係なさそう”とのこと。
おそらく性格とか年齢的なものだったりメンタル…(やっぱそっちか。汗)
で、そこから、
先生の軽度三角頭蓋と手術に対する考え方や思いをいろいろお話頂きました。
まず、先生は軽度三角頭蓋の手術を絶対しないとは言わないけど、必要ない手術は絶対にしない派。(重度の三角頭蓋は別)
手術の必要を検討する場合も、徹底的に脳圧検査したりしっかり調べた上で、その子にとって本当に手術が必要かどうかを考えて考えて考えた上で判断をするし、
手術希望する保護者ともしっかり話し合って、場合によっては、1年から1年半かけて決める。
”手術したら確実に発達が改善される”というのは、今のところ医学的に立証はされてない。
頭を切る手術にはリスクがある。
毎日毎日、たくさんの三角頭蓋の患者さんを見続けてる専門医ですら、本当に手術が必要なのかどうかを見極めるのはとても難しいし悩む。
それなのに、保護者が「手術して下さい」と言ったら、発達テストもせず脳圧をしっかり調べもせずに(本当にちゃんと脳圧を計ろうと思ったら3日かけて調べないときちんと測定できないらしい。)、
すぐ手術する脳外科医もいらっしゃるらしく、憤慨しておりました。
ぶっちゃけ、子供の脳外科手術は、大人の手術より料金が高いそう。だから利益のために本当に必要かどうかは関係なく引き受けてしまうような病院もあるそう…涙
もちろん医療ってお医者様によって考え方もいろいろだし、こちらの先生がおっしゃることだけが全てと盲信したりするつもりはありませんが、
質問にも丁寧に答えてくださるし、
本当に子供のことを親身に考えてくださってるのがすごく伝わり、とにかく素晴らしい先生です！
こんないい先生に巡り会えて診て頂けることに感謝！！
で、私とお話して下さってる間も、看護師さんと遊ぶ娘の受け答えや様子をしっかり観察して下さってて、
”この様子なら発達面も大丈夫そう。”と。
もともと三角頭蓋って小児科の先生ですら知らないぐらい珍しい病気で情報少ないし、
発見当時ネットで調べてたときも、
”軽度三角頭蓋＝発達障害＝手術”というのが多くて、
手術しない軽度三角頭蓋っていうのはなかなかみかけなくてとても不安だったので、
これからも一つの例として娘の様子を綴っていこうと思います。
次の検査は一年後。
(＊デリケートな内容なので気をつけたつもりですが、もし不快に思われた方いらっしゃったらすみません。
軽度三角頭蓋でも状態は人それぞれで、あくまで娘の場合なので、専門医に診ていただくのが一番だと思いますが、
現在不安で悩んでらっしゃる方、少しでも参考になれば幸いです。)
今日も最後までご覧頂きありがとうございました。
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