今日は娘の病気のことを綴りたいと思います。
え！？ 病気だったの？？
てなると思いますが、
はっきり診断受けたのは、実はおとといです。
関係ない方には本当どうでもいい情報だと思いますが、
同じようなお子さんお持ちの方は、どんな情報でもとっても知りたいと思うので(私がそうだった)、ひとつの情報としてシェアさせて頂きたいと思います。
あと、見過ごされ発見遅れるケースも多いようなので、小さいお子さんお持ちの方やこれから出産される方にも念のため、
”そんなのもあるのね〜”ぐらいに読んで頂けるとうれしいです。
娘は、
”軽度の三角頭蓋”
頭蓋骨早期癒合症のひとつで、産まれる前またはかなり早い段階で頭蓋骨の隙間がくっついちゃう病気でした。
実は産まれたときから、
こめかみがやたら凹んでておでこがやたらでっぱってて変だなーとは思ってたんですが、
助産師さんや看護師さん、医師には、
「産道で圧迫されたせい。」と流され、
1ヶ月検診でも、
「寝相のせい。徐々に丸くなっていくから大丈夫。」と言われ…
4ヶ月検診でも、
「うーん？ 頭の形はそれぞれだし、個性…？」で片付けられ、
完全にただの心配性なお母さん。汗
でも１歳ごろ、ネットでおでこの筋(産まれたときからあった)を調べてみたら、この三角頭蓋という病気に行きつき、
ショックと同時に「これだ！」とやっと納得。
”はやくに頭蓋骨が閉じたせいでおでこの真ん中に筋みたいなのがでる。
おでこがでてる。
こめかみへこんでる。
頭蓋骨が閉じたせいで脳が大きくなれなかったり脳圧があがったりで、発達に影響がでてくる。
すでに発達障害ある場合は、手術(頭蓋骨を切って)で広げることで、改善される。”
というようなことが書いてましたが情報が少ない。
それもそのはず三角頭蓋は、確率的には１万人に数人らしい。
当時はとりあえず発達に問題なさそうだし、ちょっと頭の形もかわってきてへこみもなくなってきてましたが、
不安だったので、
一応一歳半検診で発達のテストを受けました。
結果、まったく異常なし。むしろ早いほう。
(ここでもただの心配性なお母さん扱い。汗)
その後も自分で発達について調べて正常に成長していってるかを注意深く見守りつつ、
現実逃避〜。
(だって頭蓋骨切る手術なんて恐ろしすぎて…。涙)
してましたが、
”手術するなら３歳ぐらいまで”というのがやっぱりずっーと気にかかってたので、
今回思いきって診断受けてきました。
正直、珍しいせいか小児科の先生でも知らない方が多いらしく、実際私もずっと見落とされてきたし、
脳外科でも小児じゃないと詳しくなかったりきちんと診断されなかったり手術できなかったり…
で、けっきょくセカンドオピニオン受ける方が多いらしいことをいろんな方のブログ拝見して知りました。
なので私は、日本で数名しかいらっしゃらない三角頭蓋に詳しく手術もできる先生に診て頂くことを決意！！
いろいろネットで調べまくっていたら、
三角頭蓋は沖縄の先生が有名みたいですが、
早期癒合の手術ができる先生が愛知県にもいらっしゃいました！！
もし手術ってなったときもMACD法とかいうちょっとずつ頭蓋骨を広げる負担の少ない技術もお持ちの方。
で、その病院に問い合わせてみるも紹介状がないとダメとのこと(一度小児外来にかかってみて、もし必要なら専門医に振り分けられるらしいです。予約いっぱいだから１日じゃ無理)
しかも先生がいらっしゃるのが限られた曜日で仕事休まなければいけない…。
私が働いてるサロン3ヶ月ほど先まで指名予約お取りしてるので、ご予約ある日は絶対休めない…。
一瞬諦めかけましたが、娘のことなので、このまま放置するわけにはいかない！！
と、母は気合を入れ直し、立ち向かうことにしました！！
相変わらず、
弁護士、保険屋、陸運局、法務局、公証人役場、県税事務所、自賠責保険、領事館、市役所…など、毎日さまざまなオフィスに連絡をし、ときにたらい回しにあいながら〜
(行政書士の真似事まだやってるの？？汗)
しかも美容師の仕事も最近指名ご予約が朝から晩までギッチリ多忙すぎて、とてもありがたくうれしいことなんですが、
ホント今の私には体力的精神力的にいっぱいいっぱい…。涙
でも母はがんばりました！母は強し！！
長くなってきたので、
病院&診断編は、その2に続きます〜
今日も最後までご覧頂きありがとうございました♡
このブログは、美容師の仕事と、恐ろしくマイペースな3歳児娘の子育てと、家事の両立すらままならない普通(以下)な人が、
海外住んでたときの感覚やアイディアで
お金をかけず100均や家にあるもの使って大ざっぱに、
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