【放射線入院1日目】 呼吸器外科病棟への入院と号泣

たくさんのコメント、ありがとうございます。　

お返事が出来なくて申し訳ありませんが、とても励みになっています。　本当にありがとうございます！！

しばらくは過去の日記となります。
（日付けも後で過去の日付けに修正する予定です。）
ボチボチ更新して、現在に追いついていければなー。

6月27日（水）　【放射線入院1日目】

奇跡的に早く予約が取れた放射線治療。
ただ一つ条件がありました。
婦人科病棟のベッドはいっぱいなので、、、
他の病棟に入院する可能性がありますと言われていました。
まずは婦人科病棟へ・・・。
すると「今回は6階のナースステーションへ行って下さい。」と。
ああ、やっぱり(>_<)。
聞いてみると個室も含めずっと満員御礼状態とのこと！

と言う訳で、今回は「呼吸器外科病棟」での入院生活が始まりました。
雰囲気が全然ちがーう∑ヾ(￣0￣;ﾉ！！

まず、男性が病棟を歩いている。
・・・これだけでもずっと「女の園」である婦人科病棟にしかいなかった私には衝撃的。
そして、平均年齢が高い。
そのせいか自意識過剰なのか分かりませんが、ジロジロ見られるのです。
あーーっ！　落ち着かない。
看護師さんたちも初めてお世話になるので、一からいろいろ聞かれ、一からいろいろと説明を受ける。。　消灯時間、知っていますよって＾＾；　そして、的外れな質問を受けたりして（前回の入院は検査入院でしたよね、とか。）、連絡がきちんとされているのか不安になりました。

今回、放射線治療が目的なので、基本的には病棟での治療はありません。
だから、どこの病棟に入院しても同じと言えば同じなのですが、、、実は入院前からかなり体調が悪かったのです。
入院すれば先生や看護師さんたちにお世話になりながら、少しはラクになるのかなーと考えていただけに思っていることがすぐに伝わらないのがもどかしくて。
それでも呼吸器外科病棟の看護師さんの中にはとてもよくしてくれる方もいらっしゃったのですが、不安な気持ちでいっぱい。

その上、夕方に若い担当医（主治医についている入局一年目の医師です。）にいろいろと体調が悪いことを訴えたのですが、求めている対応を取ってもらえず。
それでも「れひさんの場合は対処療法でしかありませんから・・。」というきつい言葉までさらっと言われてしまい、その先生の前で涙が出てきてしまいました。
そうなると涙が止まらない！
看護師さんの計らいでカンファレンスルームに通してもらったのですが、その若い先生とはどうも話が通じないのです。
泣いている私の前で、先生も黙ってしまう始末。
私の方から「T先生（主治医）を呼んで下さい。」とお願いして、やっと主治医を呼んでもらえました。

しばらくすると、主治医と担当の女医A先生が登場。
やっと私の話をきちんと聞いてもらえました。

・入院する前から体調がかなり悪かったので、入院すれば先生や看護師さんに話を聞いてもらったりケアしていただくことでラクになると考えていたのに、いつもと違う状況と若い担当医の言葉で余計不安になってしまったこと。

・おしりの痛みだけでなく、息苦しい感じもつらい。　自宅の階段の昇り降りだけでも息切れがしてしまう。

・見える所にまで転移して（実はストマの表面に転移してしまったのです。）、おしりからの出血もあり、痛みもどんどん酷くなり、病状がどんどん悪化しているようで怖い。

・そんなときに違う病棟に入院して、見放されているような感じがしてしまった・・。

などなど、今こうやって書いていると失礼だと思うほどのことを長い時間をかけて話を聞いてもらえました。　最後の一文なんて、誠意をもって治療にあたってくれている先生方に対してかなり失礼な言葉ですよね。。

すると、主治医は、

不安な気持ちはとても分かります。
そんなときに違う病棟しかご用意できなくて本当に申し訳ありません。　本当にいっぱいいっぱいなんです。　ご理解願いますか・・。
でも、見放しているなんてことは全くありませんよ。

れひさんもご自身で理解されているように、れひさんは確かに厳しい状況です。（←こうはっきり言われたのもつらいですね。）
なので、一つ一つは対処療法ということになってしまうこともありますが、それでもれひさんにとってよりよい治療が行えるように医局全体で話し合って治療方針を決定しているのですよ。
今回の放射線治療にしても、私が一人で決めたことでなく、教授・助教授・医長、他の先生方の意見を合わせて決定した方針です。

先のことを考えると不安な気持ちでいっぱいになるのは分かりますが、まずは今の治療を行いましょう。
違う病棟でも、きちんとここから婦人科病棟へ連絡だって来ていますから安心してください。
息苦しさの原因を診るために、明日緊急でCTを撮りましょうね。

そういった感じのことを主治医から話していただけました。
とても誠意のある対応で、気持ちが少しラクになりました。

でも、1時間近く3人の先生の前で大泣きしながらいたのは、今思うとかなり恥ずかしかったなー(＞＜;)。

ちょっと不安な入院生活の始まりです。

【放射線入院 11 日目】 七夕の願い

お久しぶりです。
お久しぶりし過ぎてしまいました…(^_^;)

たくさんのあたたかいコメント、励ましのコメント、応援してくださるコメントをいただきながら、長い間お返事することが出来ず申し訳ございませんでした。
パソコンにゆっくり向かうことは出来ませんでしたが、何度も携帯電話から読ませていただいていましたよ～。家族に「何そんなに携帯見ているの？」と怪しまれてしまったぐらい！？

前回の記事のコメントのお返事にも書いたのですが、6月末に予定通り入院をし、放射線治療が始まりました。
実は入院前から（入院してからも）放射線治療以外に体調のことでいろいろ問題があって、正直「元気で～す！！」とは言えない状態でした。
最近、ちょっと落ち着いたところなので、☆七夕☆のこの日にブログを再開することにしましたっ！
相変わらずのゆるゆる更新になると思いますが、お付き合いくださる方がいらっしゃるのは嬉しいことです。
コメントのお返事は出来る限りさせていただきたい気持ちはいっぱいなのですが、出来ないときには申し訳ありません！
でも、いただいたコメントは一つ一つ大切に読ませていただきますねっ(*^-^)ノ

この2週間の出来事、一度には書くことは出来ないので、今後は「日記」や「記録」のつもりで遡って少しずつ書いていきたいと思っています。
なので、今までのブログとはちょっと違う感じになるかもしれません・・・。
その日の出来事（と言っても入院中なので病気ネタオンリーになる可能性大ですが）、思ったこと、今こうやって生きている証としてちょこっとでも何かが残せたらなって思います。

もちろん、退院後には病気ネタだけじゃなく、楽しむ私のブログが復活することが目標ですよ～♪
放射線治療は、7月末までの予定。　元気に退院したいです！

ご心配をおかけしてしまっていましたが、、、処置のおかげで食欲も復活しました。
詳しくは追々・・ですが、ブログの更新をしよう！と思うようになるまで体力は回復したのは事実。
気に掛けていただき、本当にありがとうございます。

ちなみに、冒頭のお写真は病棟の七夕飾りです♪
病院の正面玄関に大きな七夕飾りがあるのですが、さらに病棟ごとに小さな七夕飾りがあって、みなさんの願い事たっぷりの短冊と色とりどりの飾りで小さいながら雰囲気バッチリ！
私も、もちろんお願い事を短冊に書きましたともっ！！
でも、短冊があまりなく少ししか書けませんでした(>_<)。
なので、書ききれなかった分、ここに書いちゃいますっ。

★元気な毎日が過ごせるようになりますように。
★幸せだと思う毎日が過ごせますように。
★綺麗な心を持てるようになりますように。
★周囲の方々への感謝の気持ち、忘れません。
★私を支えてくれる家族・親戚・友達・医療スタッフ、病院の仲間たち、ネット上の仲間たち、みなさんが幸せに満ち溢れますように☆

元気になりたいっ！

ついでに言わせてもらうと、彦星にも会いたい！？(←小声)


☆追記☆

あいにく今年も七夕に星空を眺めることは出来ませんでしたが…。
私には忘れられない星空があります。

がんであることなんて微塵も考えずに(当たり前だ～^^;)はしゃいで楽しんだ、告知1か月前のアフリカ旅行。
ボツワナの大自然の中で宿泊したロッジのバルコニーで真夜中に寝っ転がって眺めた、360度と言っても許されるぐらいの大パノラマ。大迫力の、そして美しい星空…。こんなにたくさんの星が見える所があったのか…と感動して涙が出ました。

耳を澄ませばゾウさんの鳴き声が聴こえる。
その他の音は、木々の擦れる音だけ。
不思議な静寂…。

何年か後、今度は彼と二人でなく彼と自分の子供を連れてきて、子供たちにこの大自然をあじあわせてあげたいな、彼が私にそうさせてくれたように…と、ひっそり思ったのでした。

もう叶えられない夢だけど、「あのとき、そう感じたこと」は、私の大切な大切な経験であり思い出です。

治療の変更

予定通り、先週末は温泉に行くことが出来ました！
本当に楽しかった～(*＾ー＾)♪
詳しくは後日UPします。　温泉レポを楽しみにしていたみなさん（？）すみませんっ！

先日の外来で治療方法について変更の提案がありました。
来週から、抗がん剤治療をお休みして放射線治療に入ります。
以前から主治医に放射線治療について話をしていたのですが、主治医はいつの間にか医局で検討をしてくださっていました。
うーん、感謝！
卵巣がんで放射線治療というのは標準的ではないそうなのですが、転移先によっては放射線治療を行う方も多くいるそうですね。

で、私が放射線治療を行うことになったのは、、、

①おしりの痛みがひどいこと。
ずっと悩まされていますが、こちらにもたびたび書いているように、通常の生活にも支障をきたしています。
長く（30分以上）は座っていられませんし、短時間の間座っていられたとしても痛みはあります。
今はオキシコンチンで痛みのコントロールをしていますが、時間帯によっては激痛が走り、涙を流すこともしばしば。
クルマの移動は、リアシートに布団を敷いて横になっているという現状。
これは、直腸付近、膣断端部付近の大きな腫瘍の圧迫によるものだと思われています。
これを放射線治療によって集中的にやっつけるということです。

②抗がん剤の効果が出ていないこと、抗がん剤治療が滞ってしまっていること。
発熱（WJカテーテルを留置していることにより腎盂腎炎にかかりやすいこと、それといわゆる「腫瘍熱」）や、腎機能低下（クレアチニン上昇）により、予定どおり抗がん剤治療が行えていません。
また、腎機能低下によりもともと積極的な抗がん剤治療が行えないため、プラチナ製剤を使わずにトポテシン単剤の投与になっていましたが、私にとっては激的な効果はみられませんでした。

③腎臓を休ませるため。
腎機能は一時よりは回復しましたが、それでも積極的な抗がん剤治療を行えるほどには回復していません。
ここで抗がん剤治療をお休みしたい。
ということで、放射線治療を行うということになったのです。

主治医　「ただ、放射線治療はとても混んでいて、1～2ヶ月待たされることもあるんですよ・・。」
れひ　「えっ！？　そうなんですかっ∑ヾ(￣0￣;ﾉ」
主治医　「午前中に放射線の先生に連絡をしたので、今日中にお返事をいただけることになっているのですが。」

と、ここまで話したところでいいタイミングで主治医のPHSが鳴り、話をしながら驚いている様子。
主治医　「結構早くとれそうですよ ！！　ちょっと待ってください・・。」
と電子カルテを開くなり、主治医興奮！
主治医　「あれっ。来週からOKみたいです。　れひさんっ、奇跡的な早さですよ！」
と必要以上に声をあげる主治医の姿。　こんな興奮する主治医、見たことなーい

ちらっと電子カルテをのぞきました。
主治医→放射線の先生への「お便り」は長文で読みきれなかったのですが、放射線の先生→主治医への「お返事」にはこう書いてあったような記憶があります。
「現在とても混んでいて通常ならば2ヶ月待っていただいている状態です。　しかし、症状から早急に治療を開始したいと思いますので、今月28日から開始させていただきます。」
すごーい ！　VIPかっ！？
なーんて思ったりしましたが（笑）、これって主治医のおかげなんですよね。
読みきれませんでしたが、症状や痛みの程度、私が放射線を希望していることなどを詳細に「お便り」してくれたのですから・・。
本当に主治医には感謝です:*:・(￣∀￣)・:*:

もちろん、私の今の状態だったら（痛みの腫瘍だけでなく、骨盤内に腹膜播種が多発している、胸水が溜まっている）、本来ならば全身的な治療である抗がん剤治療が第一。
なので、局部的な治療を行うことで、その間他の腫瘍や胸水が増大してしまうかも・・というリスクもあります。
ただ、②③の理由により、抗がん剤治療も続行が難しいので放射線治療。
ということは、ある意味積極的な「治癒」をめざす治療ではなく、「痛みの緩和ケア」に近いものと言えるのかな・・と主治医に聞きました。
数ヶ月前にそのようなこともおっしゃっていた覚えもあるので・・・。

すると、
主治医　「第一の目的は痛みの軽減ですが、痛みがなくなるということは一番大きな腫瘍をやっつけるということです。　今はその腫瘍があるために抗がん剤も効きにくかったけれど、腫瘍のボリュームが減れば、その後抗がん剤の効果が期待できるということも考えられます。　放射線治療が終わったら抗がん剤治療を再開するつもりですよ。」
と、長期的な話をしてくれたので、希望が持てた感じです。
主治医の一言でこんなに前向きになれるものなんだなー≧(´▽｀)≦

まだ放射線の医師からの説明は受けていないので決定ではありませんが、1か月半～2ヶ月の長期の入院になりそうです。
外来でもOKなのですが、毎日往復2時間かけて通うのは大変なので。　（自分で運転できない状態なので家族にも迷惑かけちゃうし体力的にきついし・・。）
ただ、週末は外泊できるもーんっ。

今はかなり痛みに悩まされているので、放射線治療が効いて痛みがなくなりますようにっ！！
で、主治医がおっしゃるように大きな腫瘍をやっつけられて抗がん剤治療が再開できるようになることを祈っています。

気持ちで負けないように、がんばるぞっp(^-^)q　

退院しました＾＾

先日、退院しました！！
退院まで微熱はありましたが高熱を出すこともなく、尿道カテーテルを外したままでの退院ですっ(^ε^)♪
これからは今まで以上に水分をたくさんとらなくては！
トイレの回数は外した当初よりは落ち着いてきましたが、それでも夜中も2時間おきに起きてしまうので、ちょっと大変。
それでもやっぱり嬉しいです。
退院の日、家族のクルマで家に帰ったのですが、田んぼの緑に感動・・・≧(´▽｀)≦
きれいな緑。　病室からは同じ風景しか見られてなかったので、なんだか嬉しくなりました。
その日は体調もよく、帰り道で妹とも待ち合わせしてお気に入りのハンバーガーショップでハンバーガーを食べ、ショッピングモールで父の日のプレゼントを買って・・と退院を満喫していたのですが、翌日だるいなーと思っていたら38度の熱が∑ヾ(￣0￣;ﾉ！
「また入院だよぉ。　またカテーテル入れられちゃうよぉ。　ショックを隠しきれないよぉ。」と家族にこぼしへこんでいたのですが、熱は下がりずーっと37度台。
主治医にも連絡し、また38度台になるようだったら救急外来に行くことになりましたが、どうにかもってくれて、抗生剤を飲み今は平熱になりました。　ほっ。

でも、金曜日はとても暑い一日でしたねー！
それだけでダルダルになってしまい、やっぱり退院直後は体力が落ちていることを実感。。
少しずつ回復させていきたいと思います。
入院中についでに痛み止めの調整をしました。
その結果、今は最初よりかなり量は増え、オキシコンチンを100㎎/dayとなっています。
おかげで痛みはかなりおさえられるようになりました。
それでも波があるので、夕方から夜にかけて、レスキューとしてオキノームを1回～3回は服用しています。
この時間帯は座るのもきついので、もうゴロゴロしているしかありませんっ。
逆に調子がいいのはお昼前後と深夜。　
昨晩はトイレに起きた深夜3時、あまりにも痛みがなくて調子がいいので、嬉しくてベッドの上でストレッチをしてしまいました(^▽^;)・・・変なの～。
オキシコンチンの量を増やしているのにかかわらず痛みが強くなっているのは正直心配です・・・が、これはもう抗がん剤にがんばってもらうしかありませんっ。
またもや抗がん剤投与が出来ませんでしたが、再開まで体調を整えたいと思います。

・・・はっきり言って、以前よりもずっと体力が落ちています。
入退院を繰り返しているせいなのか、痛みのせいなのか、自分を甘やかしすぎているせいなのか、腫瘍が増大しているからなのか・・・
それは分からないけど、ちょっとそんな自分を意識して悲しくなってしまうことも。
以前のように「がん患者だけど元気だよ～！！」の状態に戻れるのかな、と不安になったりします。
そんなことを妹にこぼしたら、「また元気になれるに決まっているじゃないっ。　そういうこと言っていると自律神経がそう思い込んで良くなるものも良くならないよ。」とお叱りを受けました。
確かにそうだっ。
今は以前の記事に書いたように家で家族（ワンコたちや別に暮らしている妹やゆうとも含めて）との時間を大切にしてゆるゆる過ごし、いつか元気いっぱいで一人で外出できる日が来ることを信じています。

なーんて、かなり重病人っぽく書いてしまいましたが、尿道カテーテルが取れた記念に、週末は家族と癒しの温泉に行って来ます！
妹が「後で行こう・・なんて言っていると、また尿道カテーテル入れられちゃうかもしれないし（笑）。」と言ったことがきっかけ。
お部屋に源泉掛け流しのお風呂がついているような素敵な旅館なので、ゆっくりと過ごせそうです。
久々の温泉レポ（本当に久しぶり！）、楽しみにしていてくださいね～♪

それとそれと、なかなかブログの更新が出来ず、またいただいたコメントにお返事も出来なくて申し訳ありません・・。
でも、いただいたコメントは携帯から何度も読ませていただいております。
本当にありがとうございます！！
みなさまのブログも、携帯からおじゃまさせていただいております。
ゆっくり座ってパソコンに向えるようになったら、バンバンコメントしますので、それまで気長に待っていて下さいねっ(*^ー^)ノ

またまた緊急入院！

ご無沙汰しております。。
久々の更新は、携帯電話からです…。

実は、またまた入院中(;>_<;)
先週、無事に抗癌剤投与出来てその副作用で調子が悪いと思っていたのですが、その割には微熱が続く…と。　そしてとうとう高熱が出てしまい救急外来へ。
で、そのまま入院となってしまいました(^_^;A
と言っても、入院した日の翌日の夜には熱は下がった！ ので、前回のような大事にはなっていません。　ほっ。

熱が下がっても、一度入院したらなかなか簡単には出られず…。　微熱は続いているとは言え、のほほーんな入院生活です。

高熱の原因はやはり尿路感染っぽいですが、今回はクレアチニンはセーフ！！
高熱時も数値は上がらず、入院中も横這い。

と言うことで、なんとなんと！

半年間挿入されていた、例の尿道カテーテルとサヨナラしました～＼(^_^)／♪

また高熱が出たり腎機能が悪化しり尿量が少ないようだったらまた挿入することが条件ですが、とりあえずこの入院中に外して経過をみて、問題なければ外したまま退院予定です。
なので、退院はちょっと延期。　抗生剤点滴をしながら様子をみています。

半年ぶりの自力でのおしっこ、感動でした！ 排尿障害はなくちゃんと感覚も残っていました。
ただ、膀胱が萎縮しているらしく、かなり頻尿です。　1時間ごとに尿意が～！
慣れれば普通になると言われましたが、夜はかなりキツイです。。

それでも、カテーテルから解放された爽快感にはかないませんっ！

退院したら、スカート履きたいな～☆

抗がん剤再開だっ

★トポテシン単剤　3クールday1　・　通算32回目投与★

またまた久々の更新になってしまいました～。
コメントのお返事も遅れていて申し訳ございません。。
言い訳はというと、、、おしりの痛みだけではございません。

抗がん剤の副作用～！！！
うふふっ♪　（←つらかったのに喜ぶ！？）

先週、念願の抗がん剤再開となりましたっ(o^-')b

白血球　2900
好中球　1300
クレアチニン　1.06
むむっ。　全てギリギリだけどGo!でした。

で、前回の更新時に何気なく書いた腫瘍マーカーは・・・。（5/15のもの。）
腫瘍マーカーCA125　（基準値35以下、卵巣摘出患者については15以下が理想）
1190
（2月 482 → 3月 539でした。　4月は感染症があったので測定していません。）

正直に書くと、こんな数値・・・。
びっくり仰天∑ヾ(￣0￣;ﾉ！
数値は気にするな、と言っても気になる数値。
これからオペというならともかく、再燃でこの数字は正直こわくなりました。
数値だけでなく「痛み」という自覚症状もあるので弱気だったし・・(>_<)
胸水も相変わらず溜まっています。
幸い、エコー検査では腹水はちょろちょろ程度で「ある」とは言えないぐらい、画像診断上は肺・肝等への転移は見られないそうなので、この高いマーカーはやはり腹膜播種によるものらしいです。

で、問題のおしりの痛み！
オキシコンチン、増量中。
最初は30mg/dayでしたが、段階的に増やし今は倍の60㎎/dayです。
これに、平均すると1日1回、5mgのレスキューを追加しています。
これでかなりラクになりました。　痛いは痛いけど、ガマンできるぐらい。　これでも痛みがとれないようだったら、しばらく入院して点滴等で痛み止めを調節し、自分に合う量の痛み止めを決めていくケアをしてみては・・と主治医より話があったのですが、その必要はなさそうです。　ほっ。

ただ、長時間椅子に座ること、クルマの運転はまだ無理。
れひ　「クルマを運転できないのが生活する上で不便です・・。」
主治医　「えっ！？　痛みがとれてもクルマの運転は止めてくださいね。」
そうでした・・。
オキシコンチンの服用の注意書き「眠くなることがありますので車や機械の操作は避けてください。」でした＾＾；
でも、モルヒネのときは薬が慣れてきたら眠気もなくなっていたから、オキシコンチンでもそのうち大丈夫になるかなーと思っているのですが。
量もモルヒネ時は15㎎/dayと少なかったけど、今回は多いからやっぱり無理かなぁ。
でも、自分で運転できなくても助手席に快適に乗れれば楽しめるのになー(^ε^)♪
（今はリアシートで横になって移動している、子供のような私・・。）
そんなわけで、今は通院も家族に送り迎えしてもらっています。感謝☆

そして、最初に書きましたが、いよいよ抗がん剤再開となったのですが、、、
トポテシンの副作用ってこんなにつらかった！？
っていうぐらい、副作用に苦しめられていました。　ひぃ～ん！
「抗がん剤再開」から1週間もブログの更新を出来なかったのは、おしりの痛みのせいでなく、副作用のせいです。
約2ヶ月ぶりの抗がん剤、すっかり副作用の感じや対処方法を忘れていたようです・・・私。
次の投与からは、早めに吐気止めを飲んだりして、うまくお付き合いしたいと思います。
明日も無事投与できるといいなっ♪

そんなこんなで、おしりの痛みや副作用でちょびっと（？）「どろどろ・れひさん」だったのでした。
何度も考えてしまったのが、

　告知された当時はそれはそれはつらかったのですが、ストマになってからは「卵巣がんだけだったら、普通の生活に戻れたのに。」
　尿道カテーテル留置になってからは「卵巣がんやストマだけだったら、気軽に外出できたのに。温泉だって入れたのに。」
　おしりの痛みがきつくなってからは「卵巣がんやストマや尿道カテーテル留置だけだったら、クルマの運転や映画鑑賞やインターネットも好きに出来たのに。」
　マーカーが激増してからは「卵巣がんやストマや尿道カテーテル留置やおしりの痛みだけだったら、こんなにビクビクしなかったのに。」

・・・と、「～たら、～のに」の世界。
まだ、私の「谷」は見えていないのかもしれません。
だからこそ、今の状況でも出来ることや大切に思えることを意識したいな・・とも思いました。
外出が気軽に出来なかったり、痛みや副作用に苦しんでいていても、家族との時間は大切に出来ます。　たくさん、会話をしています。
甥・ゆうとが最近とっても私になつく！　ゆうとと一緒に大声で笑っていますっ(≧▽≦)
犬をかわいがることが出来ます。
外出できなくても、庭の薔薇をきれいだなーと思うことが出来ます。　庭のウッドデッキに出て感じた爽やかな風、気持ちよかった！
新聞を読むことが出来る。
パソコンに向う時間が少なくなった代わりにテレビを見るようになりました。
深夜番組って、かなり笑える番組が多いし！
それと、アメリカに海外出張をしていた友達が帰国中に私の実家の近くまで来てくれて会う約束をしていたのですが、無理かな～、と思っていました。
でも、ちゃんと「実は調子が悪くて・・」と予め話しておくことで、安心して無理せず疲れない程度に楽しむことも出来ました。

ま、基本はゴロゴロですけどね・・・（;´▽｀A``

っと、ここまで書いてきて思ったこと。
ああ、やっぱり「書く」と元気になります！

心が浄化されます。
後ろ向きになりがちな気持ちも、書いているうちに（ちょっと見栄？もありますが）、自分を元気に奮い立たせることが出来ますね。
これからも、ちょこっただけでもいいからこまめにブログの記事をUPしよ～っと！

　
そして、お写真を一枚。
前回の記事に書いたチューリップ畑ですっ。
きれいだったなー♪

パソコンで遊べない！

1週間ぶりの更新です(^-^;)
みなさんのところへもコメントを残せずごめんなさい。。

今回は携帯からの更新です。なぜなら…。

前回の記事で、オキシコンチンのおかげで痛みから解放された～♪と報告していたのですが…、、、
またもやおしりの痛みがカムバ～ック！なのです(>_<)
外来で量を増やしてもらったのですがやっぱり痛い。と言うか、どんどん痛みがひどくなっていて。
痛みには波があるので(痛み止めのおかげかな？)、ずーっと苦しんでいるワケではないのですが、椅子に座ると痛い～！
寝ていても痛いときもあって泣き虫の私、また痛みで涙しちゃったり。ぐすん。

クルマの運転も出来ないので、最近は家でずーっとゴロゴロ(;^_^A

椅子にも座れないので、パソコンも使えません。。
立ったままちらっと見たりは出来るけど、ゆっくりネット閲覧もブログ更新もできず…。

ほとんどリビングのソファーで横になって過ごしています。
ブログを見られないのはつまらないなーと思っていたのですが(携帯で少しは見られますが、画像が見られなかったりするもの。。)、昨日Wiiでネットが見られることが判明♪ ブログもばっちり見られます！
これでソファーでゴロゴロしながらネットも見られるわっ。
ま、操作はしにくいのである程度ストレスはありますが。。


痛みの原因は分かっています…。
うーん。　現実を突き付けられたと言うか。。。
マーカーが先月の倍になってしまいました。　とうとう1000オーバーです(>_<)
ま、抗癌剤を3月末から投与出来ていないので覚悟はしていたのですが、かなりビクビク。正直、ショックです。
でも、クレアチニンが下降傾向にあるので(微妙だけど…)、来週から抗がん剤再開の予定は入れてもらえました。
もちろん当日の数値で施行するかどうかは決まりますが、無事投与出来るように祈るばかりですっ！！
それとたくさんお水を飲むこと。　気持ちを明るく持つこと。


こう書いてみると、なんだか調子が非常に悪そうですが(確かに痛みはつらいけど…)、元気なんですよ～。　座らなければ大丈夫なのに、って感じもあります。
薬の副作用で眠気はあるので、横になると寝ちゃうけど…(-_-)zz

今日はチューリップを見に山のふもとまで行きました(^^)v
もちろん家族の運転で、私はリヤシートでゆったり。帰りは座布団を敷いて、寝ながらの移動！
それでもクルマを降りれば平気。　嬉しい～(^_^)/~
かわいいチューリップが一面に広がっていて、たくさん写真も撮りましたっ。
おいしいランチも堪能して、楽しい一日でした(^_^)♪
ああ、ここにもUPしたいのに出来ないのは悲しい～。　痛みがやわらいで、ゆっくり椅子に座ってパソコンが出来るようになったらUPしますっ☆


そんなわけで、しばらく更新出来ませんが、、、今はゆっくり過ごしています。
コメントを残せませんが、携帯やWiiでみなさんのところへもおじゃましますねっ。よろしくです(*^_^*)

脱ヅラオフ会と痛みからの開放！

昨日、ねこたさん企画の「脱ヅラオフ会」 に参加してきました！！
・・・って、私の前回の記事 を読まれた方はびっくりしたことでしょう・・。
オフ会に参加された方々にもびっくりされました。
私自身、びっくりです。
今回のオフ会は参加できないなぁ・・とあきらめモードでしたから。。

一昨日の夕方まで、前回の記事に書いたように痛みに苦しんでいたのですが、今回処方されたお薬・オキシコンチンがとっても効いているのです。
一昨日の夜から飲み始めたのですが、その夜、痛みを感じることなく眠れました。(@￣ρ￣@)ｚｚｚｚ
で、朝まで痛みがない！　おまけに身体のだるさもない！
なので、これは行けるかも！と思い切って上京したのでした。
行って正解！　
もちろん痛みはゼロではありませんが、、、今まで苦しんでいたような痛みは全くなく、6時間ほど座りっぱなしでお話していてもレスキューを飲む必要がないぐらいでした♪
こんなことなら、もっと早く処方してもらえばよかったな・・。

現在、副作用と思われるものは、
・眠気
・身体のかゆみ
いずれも、副作用として注意書きがあったものです。
眠気に関しては、オフ会の最中も眠くなってしまって何度も眠ろうとしたのですが（！）、楽しくて眠っているヒマはありませんでした・・。
帰りの新幹線ではウトウトでしたが。
調べてみると、眠気については服用を始めて1週間ぐらいで薬が慣れてくると眠気は治まってくるようなので、それに期待します。
それまでクルマの運転は恐くて出来ません(＞＜;)！
身体のかゆみについては、特に湿疹のようなものは見当たらないのですが、身体がかゆくてついかいてしまいます。
でも、時間が経つにつれ、かゆみは治まっているような感じです。
それと、代表的なものに、吐気や便秘があるそうなのですが、これらは事前に対策ということで、プリンペランとマグラックスを毎食後飲んでいるので、今のところ問題ありません。

痛みの報告が長くなりました・・・。
本題の「脱ヅラオフ」です。
今回のオフ会、参加者がなんと9名！
　ねこたさん 、ちゃこらさん 、yuiさん 、しようさん 、ごゆみさん、ゆきちさん
　途中参加のすみちゃん 、みぃさん
もう他のみなさんのブログで詳細なレポートはご覧になっていることでしょう。私のUPの遅さって・・。
ねこたさん、ちゃこらさん、すみちゃんはお会いしたことがありますが、他の5名の方は初対面です＾＾　ちなみに、ねこたさんに関しては今回お会いするのは6回目ですっ！　もう、オフの域を超えている・・。

まずは7名でランチ。
場所は、銀座の「泥武士」 という銀座のファンケルスクエア の8Fにある、オーガニック＆ナチュラルレストランの個室！
とっても落ち着ける個室で、ドアも完全に閉められます。（今回は特に重要！？）
お食事も素材を生かしたシンプルながら優しいお味で、オフ会にはとってもオススメですよ～。
探していただいたちゃこらさん、ありがとう♪

私は、思い切って一番豪華（？）な「ニの重弁当」をいただきました。
食べすぎかな？と思ったのですが、ねこたさんの一言「せっかくここまで来たのだから、頼んじゃいましょうよ。」で決めた！

お魚もお肉もお野菜も楽しめて、大満足。
でも、やっぱり量が多く、最後はみなさんに手伝ってもらいました＾＾；
デザートは「玄米卵のプリン オーガニックコーヒーゼリーをのせ」をみんなでオーダー。
運ばれたときには、あれ？コーヒーゼリー？？と思いきや、、、

下に濃厚なとろとろのプリンが隠れていて、苦味のあるゼリーとプリンをこのようにまぜていただきます。↓

玄米を食べて育った鶏の卵で作ったプリンということなのですが、めちゃくちゃおいしい！
お値段もなかなか高かったのですが（1つ730円）、納得の味です。

初対面の方が多かったので、一人一人自己紹介をしてから3時間ほど、ランチタイムがクローズするまで、この居心地のよい個室で話しまくりました。
個室だから、興奮して声も大きくなっても平気！
例のごとく、一般の方が聞いたらびっくりするような内容の話を話しまくります。
やはりオフ会は、どんなメンバーであっても自然に話しまくってしまうのが常識！？？

ただ、今回普通のオフ会と違っていたのはタイトルにもあるように「脱ヅラオフ」であること。
ねこたさんの召集記事に「このオフの目的は、それまで『いつ脱ごうかな』とためらっていた人に、きっかけを作ることです。」とあったとおり、話題は頭関係が一番多かったかも！
実際に脱ヅラ（自毛そのまま）でいらっしゃったのは、ねこたさん、ごゆみさん、すみさん。
3人とも最後の抗がん剤投与から半年以上経っているとのこと。
みなさんとってもお似合いのショートヘアで、自分の脱ヅラの日が楽しみになりました～♪
で、せっかくの個室。
ねこたさんがお見舞いに来てくれたときに話していたことを、ちゃこらさんがしっかりと覚えていてくれました。（そのねこたさんの記事はコチラ）　↓この私たちの会話ですね。
　　れ「いっそのこと、みんなで個室取って、そこで脱ぎ合わない？」
　　ね「なるほどー。」
　　その通りですね。それこそ脱ヅラオフです。

そうでした、そうでした。
まだ脱ヅラは無理～！の人も見せちゃおう・・・ということに。
するとすばやくしようさん、「私、脱げますよ！」と言うのが早いか脱ぐのが早いか！？
ここで事件です・・∑ヾ(￣0￣;ﾉ
詳しくはしようさんのブログで！！！
コチラ の記事です。必読ですっ！

私は「最後の抗がん剤」がいつだったか微妙なのですが、抜けていたアクプラ＋トポテシンを最後に投与したのが昨年12月で、3月以降のトポテシン単剤ではまだ脱毛はありません。
なので、5ヶ月経過、というところでしょうか。
ええ、私ももちろん脱ぎましたともっ(￣▽+￣*)
考えてみたら、人前で「カツラを脱ぐ・カツラを着ける」という行為は初めてかも。
で、みなさんの意見は・・
「もう、脱いでもいいんじゃなーい？？」
家ではもう帽子なしでウロウロしているけど・・・・前髪がなかなか伸びないし、「自分の顔に似合う髪型」ではないから、自分としてはまだかな～という感じ。
今回脱ヅラを果たしていたねこたさん、ごゆみさん、すみちゃんはみんな顔立ちがはっきりしていて顎のラインもきれいだからとってもお似合いだったのですが、私は地味顔に丸顔。
もうちょっと伸ばさないと！
とうことで、ここでも披露してみます。おさるさんちっくですが。・・・脱ヅラ、いつになるかな～。

居心地のよい個室を後にし、同じビルの2Fにある「ファンケル・カフェD」へ。
みんな好きなものをそれぞれオーダーしました。
私はランチでおなかいっぱいだったので、お茶のみ。
フルーツティーです。

フルーツフレーバーの紅茶ではなく、フルーツ入りの紅茶。
見た目もかわいく、さわやかでおいしかったです♪

途中から、体調が回復したすみちゃんと点滴治療が終わったみぃさんが参加！
また雰囲気も変わって盛り上がりました～。
ここでは、もちろん個室ではないので、大きな声で「抗がん剤が～」とは話せません。
なので、
「すみちゃんは、薬打ってからどれぐらい経つの？」と席の離れたすみちゃんに大声で話しかけちゃいました。
・・・これはこれで怪しい質問になってしまいました～。
ごめーん、すみちゃん。

ここでも長時間ねばり（水のおかわり3杯も！）、気付いてみるともう18時半。
私とちゃこらさんとしようさんは先に失礼したのですが、みなさんは同じビルの地下に場所を移し、夕食まで楽しまれたとのこと。
私も残りたかったのだけど、無理して痛みが復活しても大変だし、薬の時間にも間に合わなくなってしまうので、泣く泣くお別れ。
でも、途中までみんなの憧れ・しようさんとお話しながら二人で帰れて、感激でした☆　生しようさん、まさに知る人ぞ知るあの「おハゲ婦人」の方ですよ～。　あの元気いっぱいな感じはイラストのとおりですが、、実際に会ったらびっくりするかも！

笑いあり、涙あり、真剣な話あり、とってもいいオフ会でした。
みなさん明るくて元気で優しくて聡明で・・・本当に素敵な方ばかりです。
治療を始めた頃、告知された頃は一人ぼっちだったと思います。みんながみんな、病院で話が出来る方にめぐり合えるとは限りません。。
支えてくれる家族、友達、パートナーがいたとしても、「患者本人」でないと分からないつらい思い、悩み、があったと思います。
それを一人で抱え込んでいた方も多くいらっしゃると思います。
でも、今は一人じゃない。私は多くの「仲間」と知り合えて、とっても感謝しています。
ブログをお持ちでない方も、私のブログを発見してくださったのも「縁」です。
コメント欄でお話したり、オフ会でお会いしていろいろお話できたらなって思っています。
なーんて、オフ会の企画はいつもねこたさん任せですが・・。（;´▽｀A``

ねこたさん、いつもありがとうございます！
みなさん、楽しい時間をどうもありがとうございました。
身体も元気、心も元気。　オフ会の後はいつもパワーアップ。
それにしても、本当に効く薬に出会えてよかったなー！

痛み緩和への道

4/25の退院 後、久々の外来です。
今日は、ほとんど痛みの相談でした。

痛み止めを強いものに変更したのに、おしりの痛みが以前よりもつらいっ・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･
ブログにも度々書いていますが、私の「おしりの痛み」は、手術時に切除不能だった直腸付近の腫瘍や膣断端部の腫溜、硬くなった腹膜が原因ではないか？と言われています。
一回目の手術前には痛みがありませんでしたが、「再燃」を繰り返すごとに、腫瘍マーカーに比例して痛みが強くなり、去年の夏ごろから悩まされています。　

痛みには波がありますが、円座を仕様しても椅子に座っていられないときがあります。
なかなかパソコンにも向えないので、コメントのお返事が遅れてごめんなさい。。
ちなみに、今は・・・
椅子の上に正座！！
これが結構ラク。　脚の浮腫みには良くありませんが＾＾；
痛くて眠れない日もあり、寝ていても痛くて起きてしまうことがありました・・(｡＞0＜｡)
また、仰向けで寝ると痛いからといって、横向きで寝すぎて肩が痛いし。

1日1回のパシーフの他に、レスキューとして数少ないオプソと塩酸モルヒネ粉末の残りを飲んでいましたが、多いときで3回（15㎎）使っていました。
それでもほとんど痛みを我慢していて、思うような生活が出来ませんでした。
パシーフの副作用と思われますが、ふらつき・めまい・眠気で身体もダルダルで、一日中寝ている日も！　GWはカワウソ（←ねこたさんのブログの読者しか分からない例えだ・・。）ならぬ、トドのようでした。

早く抗がん剤を再開して、治療が進めば痛みもなくなるのだろうけど（実際、今までもマーカーが下がったときに痛み止めがいらないぐらい痛みが軽減した時期がありました。）・・・。
今日の血液検査の結果、クレアチニンが退院時よりも上昇してしまったー！！
調子が良ければ来週から抗がん剤が再開できるかも・・ということだったのでしたが、これも延期に。ぐすん。

れひ　「抗がん剤を投与しない期間がまた長くなってしまって、大丈夫なんですか？」
主治医　「抗がん剤を投与しなくて大丈夫かどうかという問題よりも、今はこの状態で抗がん剤を投与したら危険だという事実がありますから・・。」

むむむ！

れひ　「痛みが自分で強くなっているのが分かると、その分腫瘍が大きくなっているんだな、って実感するんです・・。」
主治医　「お気持ちは分かりますが・・・。では今は痛みを抑えることを考えましょう。」
と、とても時間をかけて慎重に検討してくださいました。

がんなどの激しい痛みを抑える(麻)(劇)の痛み止め、と言ってもいろいろあるようです。
量は痛みに応じて「上限がない」とも言われるみたい。
ちなみに、私の今までの鎮痛剤歴は、
①2006.7月～10月
　塩酸モルヒネ散剤15㎎/day（1日3回）＋レスキューでオプソ5mg（1日数回）
②2006.11月～12月
　痛いときに塩酸モルヒネ散剤5㎎
③2006.12月～2007.1月
　痛いときにロキソニン錠　←ほとんど痛みがなくなる。
④2007.2月～3月
　塩酸モルヒネ散剤15㎎/day（1日3回）　←少し痛み復活。腎機能低下でロキソニンが使えなくなったためモルヒネに。
⑤2007.4月
　パシーフカプセル30mg/day　←痛みが強くなり、また1日3回飲むのが面倒だからという理由で変更。

そして、今回はオキシコンチン錠 30mg/day（1日2回）＋レスキューでオキノーム散 5mg　ということになりました。
いずれも、(麻)(劇)ですが、モルヒネ系とは違うもので一般名は「オキシコドン」 というものとのこと。
パシーフ（これはモルヒネ系です。）で、眠気やだるさが強く出た、と言ったらこちらの方がそういった副作用は少ないとのこと。
パシーフ30mgであれだけだるさが出ていたら、同じ薬で量を増やしたらもっと副作用が出る可能性があるので、こっちの方がいいですね、ということになりました。
量は同じ30mgですが、モルヒネ系の30㎎よりも強いそうです。
ちなみに、オキシコンチンはゆっくり長く効くもの、オキノームは即効性があるものとのこと。

今日の夕方、早速オキノームを飲んでみたのですが、オプソよりも効きがいいみたい～(*^ー^)ノ♪
午前中の外来ではフラフラして痛みや息苦しさで歩くのもつらかったのですが、夕方の犬の散歩にも行けました。
オキシコンチンにも期待しますっ。

痛み止めは「治療」ではないけれど、QOLという点ではとても重要です。
こんなことなら今日の予約外来まで待たずに、予約なしで外来に駆け込めばよかったな～。
痛みが治まると、今まで息苦しさもあったのですがそれも改善されたし、気分も良くなるし。
あとは腎臓くんにがんばってもらって、抗がん剤治療再開を願って体調を整えたいと思います。

ゆうとの初節句

今日は五月五日、こどもの日です。端午の節句。
甥・ゆうとにとっては初節句となりました。　髪の毛、私の方が勝っていますv↓

柏餅は「鶴屋吉信」 で予約していたということで、受け取りに行きました。
柏餅は写真を撮るのを忘れましたが、普通の柏餅とは全く違った食感と味、とてもおいしかったです～。
お店にこんなかわいいお菓子があったので、おやつに買っちゃいました！

これもおいしかった～！！　
中に白あんとおもち（？）が入っているのですが、皮がおいしい。
鶴屋吉信といえば、私はこの「つばらつばら」 が大好き！　有名なお菓子ですが、ぜひお試しください♪

そして、近所のおいしいケーキ屋さんで「かぶとデコ」というケーキを予約したと数日前から妹が騒いでいました。
かぶとデコ？
妹は一瞬「カブ（野菜）とデコ（デコポン？）」のケーキだと思ったらしい。　
そんなワケないでしょ～。
正解は「兜のデコレーションケーキ」です。
これは豪華だっ！！

でもね、、、、今日の夜は義父さんと義母さんたちとお祝いをするということで、私は食べられませんでした。　ふぇ～ん。

甥・ゆうとが産まれて半年が過ぎました。
私、かなりゆうとに好かれています:*:・(￣∀￣)・:*:　（自分で言うのもナンですが・・。）
多分・・。
妹はとても近くに住んでいるので、用事がないときは毎日のように昼間は実家で一緒に過ごしています。
特に最近は私が外出せずに家でゆっくり過ごしているので、なおさら一緒にいる時間が多い！
ゆうとにとっては、私は「遊ぶ人」になっているみたい。
きっとこのままいくと「家来」になることでしょう・・(^▽^;)

赤ちゃんのゆうとはかわいいです。
でも、幼稚園生になってわんぱくになったゆうとにも、小学生になって生意気になったゆうとにも、思春期になって問題を抱えるゆうとにも、進学に悩むゆうとにも、就職を考えるゆうとにも、恋愛や結婚を考えるゆうとにも会いたいです。
近くにいて、これからもずっと成長を見守っていきたいです。　両親には教えてもらわないことで私がアドバイス出来ることがあるかもしれない！

子供を持つことは実際に経験できないことだから、子育てのことや妹の大変さは100％分かってあげられないかな・・・と思っていたのですが、実際には妹に話を聞いて一緒に考えることやアドバイス出来ることってたくさんあることに気付きました。
（これが友達だったりしたら分からないことだと思うし、相談されても困るっていうのもあるけど。。）

妹に子育てやその他のことに関して、相談されたりグチを話されると嬉しい気分になるし、そんな話をしていると自分もゆうとの成長に加わっているような気持ちになって嬉しい。　グチも前向きなグチだったりするからかな？
ゆうとの成長とともに、いいことだけでなく悩みや大変なこともたくさん出てくるけれど、悩む妹の話をずっと聞いてあげたいな、とも思います。
どれだけ役立っているのか分からないけどね。。（;´▽｀A``

ゆうとくん、健やかにそして優しい人間に成長してね！