久しぶりの更新となってしまった汗

体調は、というと、、、、
いい調子ですキラキラ

月一回の受診も、問題なく。
そして、気になるCK値は、、、、

正常値に入りました爆笑爆笑爆笑!!

ただ今、ステロイド8ミリまで減量中です

そのせいか、筋力も、前よりもついてきたと実感していますキラキラ

まだ、床からは立ち上がれないけど、その一歩手前くらいまできてます!!

コレってすごい事なんです!
ほんの2.3ヶ月前までは、全く立てる気がしませんでした。。。笑い泣き

あと、地道なリハビリの成果もあると思います。

リハビリをして思ったのですが、立ったり、起き上がったりする動作や、それ以外のなんでもそうだけど、筋肉の力があれば出来るものっていうんじゃなくて、いわゆる「コツ」みたいなものを、身体に覚えさせる、という事。
これがすごく大事。

それはもう、リハビリの先生のおかげです笑い泣き

床から何も使わずに立てる日が来たら、家族でお祝いしようと思います白ワイン爆笑

日常生活でも出来る事が増えてきました。

子どもを抱き上げる事は出来ないけど、抱っこをもらえたら、立ったまま抱っこできて、何歩か歩けるようにもなりました爆笑
「おかあさん、だっこできたねー!」
と、2歳の娘の嬉しそう顔と言ったら!笑い泣き

ひとつひとつの出来るようになった事を、噛み締めています。

本当に、何でも当たり前じゃないんだと。。。



以前とは違う、今の自分。

料理やお菓子の仕事も出来なくなったし、あまり人のいる所に行かなくなった。

そして、何より、、、
頑張らなくなった。。。笑

コレって、すごい変化なんです!

身体がキツくて、頑張れない。

だから、時間がある時は、とにかく横になって休む。

当たり前のことなんだけど、、、


でも、以前の私は、自分で言うけど(笑)、どんなにキツくても、けっこう頑張っていました。(キツイの意味は、今の身体とはまた違うけど)

無理して限界を超えて、身を削ってやってた、感じ。。。
そのしわ寄せがこども達や家族に、及んでいました。。。(反省汗)

でも、それでも、また同じように繰り替していました。えーん

‥‥そして、病気がやってきました。
これはもう、そういう事にしか思えないです。

というのは、、、
神様がくれた私が変わるチャンス!キラキラ
なんだと。

今までの自分を見直す機会になっています。

こんな事がないと、頑固な私は何も考えず変わらずのままだったと思う‥‥‥汗

色々あるし、あったけど、こんな風に思えるようになったっていう事が、何よりの変化だと思います。

とりあえず、これが今の自分。

少しずつ少しずつ、前に進もう。



今まで、何かとイベントなどに参加してきた私ですが、病気になってからは、そういう場に行こうという気になれなかったし、行きたくても立てないから行けないとか、いう事が多かったのですが、、、、

親しい人からのお誘いで、最近は椅子の高さから立てるようになってたので、行ってみようかな、という気持ちになり、参加してみる事にしました。

が!!!

結局、床での作業。。。。
笑い泣き笑い泣き笑い泣き

結局、何も出来ず、、、、
座ってるだけ。

周りの人は、見た目は普通なのに、
何もしない私のことをどう思ってるんだろう、、、とか、
情けない自分、、、とか、とにかく、ネガティヴ思考が出てくる出てくる!笑笑い泣き

もう、その場にいるのが嫌で嫌で、早く帰りたくて仕方がありませんでしたえーんあせるあせるあせる

せっかく、前向きに!と思って出かけたのに、こんな事になって、また出かけるのが億劫になってしまいました汗

気にしすぎだよ〜!
とか思うかもしれないけど、、、

この気持ち、誰にも分かってもらえなくて、悲しい。

普通の人の中にいると、病気の人は、目立ってしまう。

だから、健康な人の中に入っていくのが怖い。
病気の自分が目立ってしまうし、偏見の目に晒されているような気持ちになる。

自分が割り切って、そんな事もな〜んにも気にしないでいられたら、それはそれは楽に生きられると思う。

でも、それは簡単なことではない。

やっぱり私が、健康な人を見ると、羨ましいなぁって思っちゃうし、それって自分のことをマイナスだと思っているからだよね。

今の自分を受け入れていない、という事なのかな。

だいぶ、受け入れられるようになったと思ったんだけどなぁ。。。

あと、周りの人の理解も欲しかった、と思ったり。(それは自分勝手かな)

とにかく、、、
悲しくて、寂しくて、情けなくて、、、
そして、なんか、疲れたぁ。。。

また、しばらくは引きこもりになるかな。

最初から最後まで愚痴でした。。。笑い泣き





朝は毎日、バタバタですあせるあせる

絶賛イヤイヤ期中の末っ子&登園拒否気味の長男の保育園の送り出しが、ほんと一苦労です笑い泣きDASH!DASH!DASH!

特に私の仕事の日は、キモチ的にも余裕がなく、ほんとバタバタ&イライラする事も。。。あせるあせる

そんな日、なんと!!!

薬を飲み忘れたぁーーーー!
のであります。。。ガーン

しかも、それに気づいたのは‥‥‥滝汗あせるあせるあせる

昼過ぎくらいから、なんか、調子が悪いなぁ。
頭痛がひどく、
いつもより疲れてぐったり。。。
横になっていないとキツイ。。。

とにかく、明らかにいつもと体調が違いましたあせるあせる

そして、よーくよく考えてみて、 気付いたのです。。。

あ、ヤバイ!ガーンと。。。

今から飲むと、夜眠れなさそうだったので、次の日の朝まで我慢していたのですが、夜中もひどくて、、、、結局、朝方に飲むことにしました汗

薬を一日、飲み忘れただけで、こんなにも体調に変化があるとはびっくりでしたアセアセ

それだけ、強い薬で、身体がコントロールされている、ということなのだと思いましたあせる

この薬を少しずつ少しずつ減らして、自分自身の身体でコントロールできるようになる日はやってくるのか。
そして、それはいつのことか、、、、。

気長に頑張ります!!