移植医療のこと、命のこと…意思表示の必要性などを考えるきっかけになれば。
皆様のお陰で元気になれた敬助の近況や母の想いを綴るブログです。
ALSを知っていますか?
ALS―筋萎縮性側索硬化症。
体を動かす神経に不具合が起こり、筋肉が徐々に動かせなくなっていく病気です。
症状は少しずつ進行し、やがて手足を動かすことや、話をすることも困難になっていきます。
さらに、自力で呼吸をすることが難しくなる前に、ALSの当事者は「人工呼吸器を装着するかどうか」という大きな選択を迫られます。
現状では、7割の方が装着しない選択をしているそうです。
そんなALSと向き合いながら生きる、一人の女性を描いた映画が制作されたとのこと。
現在は長野県のみで上映されているようですが、この病気は決して特別な誰かだけのものではなく、誰がかかってもおかしくない病気です。
誰かに支えられ、
そして誰かを支えながら生きていく。
そんなことを改めて考えさせられる映画なのかもしれません。
それでも生きると決めた日から、17回目の5月
息子がドイツで心臓移植を受けて、17回目の5月になりました。
この日をこうして元気に迎えられること。
それだけで、十分すぎるほど嬉しいのです。
ここまで来るまでに、親子でたくさんの時間を積み重ねてきました。
日々の自己管理を続けてきた息子の努力があってこそですが、
何より「生きている」という事実が、何にも代えがたいものになりました。
ドイツでの待機期間中、
ブログにこんな言葉が届いたことがあります。
「自然淘汰される命を、人の金で助かろうとするな」
募金での渡航移植という現実を、
あの時、痛いほど思い知らされました。
移植を終えて帰国してからも、
心ない言葉を、息子が直接向けられることもありました。
忘れたくても、消えることはない記憶です。
それでも数年後、
私はある一曲を息子に聴かせました。
「よー、そこの若いの
俺の言うことをきいてくれ
“俺を含め、誰の言うことも聞くなよ。”」
あの言葉に、どれだけ救われただろうと思います。
誰かの正しさに押し潰されなくていい。
誰かの無責任な言葉に、人生を左右されなくていい。
ここまで生きてきたこと自体が、
もう十分に価値のあることだから。
17回目の5月。
今年もまた、
ただ元気でいてくれることに、心から感謝しています。
子供にとって、お母さんは最初のお友達
お久しぶりです!
最近はnoteの方で毎日投稿を続けていて、
なかなかこちらを更新できずにいました。
でも昨日が母の日だったこともあり、
今日は久しぶりにアメブロを書いてみようと思います。
以前、
「子供にとって初めてのお友達はお母さん」
という言葉を見かけました。
その言葉が、ずっと心に残っています。
初めて笑いかける相手。
初めて安心して泣ける場所。
お母さんって、
“育てる人”でもあるけれど、
子供にとって最初に出会う
いちばん近い存在なんですよね。
もちろん毎日、
優しく完璧ではいられません。
イライラする日もあるし、
余裕がなくなる日もある。
でも子供は、
完璧なお母さんより、
一緒に笑ったことや、
たわいない会話を覚えているのかもしれません😊
母の日くらい、
頑張ってきた自分にも
「おつかれさま」って
言ってあげたいですね🌷
今日も、
子供にとっての
“最初のお友達”でいられたら、
それだけで十分なのだと思います。